24/11/2012г. прошла вторая наша встреча

24/11/2012г. в НЦЗД РАМН прошла вторая встреча пациентов с ФКУ и их родных. На встрече как обсуждались нормативно-правовые проблемы действующего законодательства (продление инвалидности, отсутствие обеспечения малобелковыми продуктами, устройство детей в детские сады), так и вопросы, связанные с диетотерапией, текущей ситуацией на рынке м/б продуктов Москвы, психологические вопросы.

Ирина (ФКУ, 15 лет) отвечала на интересующие вопросы родителей маленьких деток с ФКУ, показывала своим позитивным примером успешный опыт диетотерапии. Делилась, насколько важна связка врач-пациент, пациент-родитель.

Балабанова Елена доложила существующее положение дел, рассказала о выделении билетов для маленьких фенилкетонурийцев на Новогоднюю Елку к Мотоклубу Ночные Волки, обсудили возможности взаимодействия с производителями продуктов питания, о возможности выпекать хлеб на мощностях пекарни Пекарти.

На собрании присутствовали также родные фенилкетонурийцев из Нижегородской области, москвичи собрали им "всем миром" низкобелковые продукты, некоторые родители просто привезли сумки с продуктами, не имея возможности остаться на встречу. Нижегородцы были очень рады такой помощи и рады теплому приему.

Представители НЦЗД РАМН Бушуева Т.В. и Мазурова Н.В. рассказали о возможности прикрепления для консультаций к консультативно-диагностическому Центру НЦЗД РАМН, по направлению из районной поликлиники.

В целом, отзывы о проведенной встрече - положительные, был отмечен некоторый сумбур в проведении и обсуждении, но это, скорее всего, связано с огромным желанием общаться, с приятностью момента, когда ты оказываешься в кругу друзей, людей, которые понимают тебя и твои насущные и перспективные проблемы.

Всем огромное спасибо, следующая встреча - на новогоднем празднике в стенах НЦЗД РАМН!

(если кто-либо может помочь с организацией, оказанием помощи, знакомствами с артистами (Дедом Морозом, к примеру) - прошу об этом написать).

 

 

Яндекс.Метрика