Заседание в Московской Городской Думе по проблемам фенилкетонурийцев

28 февраля на заседании общественного консультативного совета политических партий при Московской городской Думе был рассмотрен вопрос о разработке программы по обеспечению больных целиакией и фенилкетонурией специальным питанием.

    Открывая слушания по данному вопросу, депутат Николай Губенко (фракция «КПРФ») сказал: «Сегодня, 28 февраля - всемирный день редких болезней. И это очень символично. На нашей повестке дня рассмотрение вопроса о положении больных редкими заболеваниями - целиакией и фенилкетонурией». Как сообщили представители обществ пациентов данных заболеваний - это генетические болезни. При целиакии не происходит усвоения злаков: ржи, пшена, ячменя. При не соблюдении диеты, поражается желудочно-кишечный тракт, вплоть до рака, наступает бесплодие. Если больной питается безглютеиновой пищей, то он может полноценно жить, учиться, работать, создавать семью. На сегодняшний день в столице проживает 700 больных целиакией.

    При фенилкетонурии организм человека не усваивается белок. В результате этого разрушается печень и поражается головной мозг. Ребенок становится инвалидом. Сегодня «фенилкетонурийцы»-инвалиды получают бесплатные аминокислотные смеси. В столице проживает 260 таких больных.

    Проблемы, с которыми сталкиваются семьи больных этими редкими заболеваниями следующие. Во-первых, нужна ранняя диагностика. Скрининг должен проводиться еще в роддоме. Особенно это актуально для фенилкетонурии, т.к. при получении белка с молоком матери, происходят необратимые изменения головного мозга. Во-вторых, порядок признания ребенка инвалидом и снятия инвалидности. Как правило,  инвалидность снимают в 12 лет или даже в случае временного улучшения. В-третьих,  больные нуждаются в обеспечении специализированными продуктами питания как через торговую или аптечную сеть, так и непосредственно в учреждениях образования.  В ряде субъектов Российской Федерации успешно реализуются программы по предоставлению больным детям специализированного лечебного питания. В Москве она пока не работает. Особую озабоченность вызывает у матерей больных детей тот факт, что они не могут посещать дошкольные образовательные учреждения и общаться со сверстниками. Меню детсадов не предполагает спецпитания, а кормление домашней пищей - запрещено Роспотребнадзором. Представитель Департамента образования обратил внимание на то, что в столице существует система садов на дому, которые финансируются из бюджета, группы кратковременного пребывания, а также формы надомного обучения, которыми могут воспользоваться дети данной категории.

    Члены экспертного совета предложили ряд мер по улучшению ситуации в сфере обеспечения населения, страдающего генетическими заболеваниями, и нуждающихся в соблюдении пожизненной лечебной диеты. Среди них следующие: включение специальных продуктов в рационы питания в общеобразовательных учреждениях столицы, распространение необходимых продуктов через систему социального обеспечения населения, а также организация специализированных магазинов. Помимо этого, предложено осуществлять скрининг новорожденных и не снимать инвалидность после того, как больным детям исполнилось 12 лет, а также разработать программу государственно-частного партнерства с одним из негосударственных фондов для поддержи данной категории больных детей.

источник: http://www.duma.mos.ru/cgi-bin/pbl_web?vid=2&osn_id=0&id_rub=1&news_unom=38238

Яндекс.Метрика