Открытая банка Максамейда с апельсиновым вкусом. Надо?

Дорогие мамы-папы, есть практически новая банка Максамейда,но с апельсиновым вкусом, может кому-нибудь необходима? Жалко, если пропадет. Открыта банка 16 марта. Пишите Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

 

Заседание в Московской Городской Думе по проблемам фенилкетонурийцев

28 февраля на заседании общественного консультативного совета политических партий при Московской городской Думе был рассмотрен вопрос о разработке программы по обеспечению больных целиакией и фенилкетонурией специальным питанием.

    Открывая слушания по данному вопросу, депутат Николай Губенко (фракция «КПРФ») сказал: «Сегодня, 28 февраля - всемирный день редких болезней. И это очень символично. На нашей повестке дня рассмотрение вопроса о положении больных редкими заболеваниями - целиакией и фенилкетонурией». Как сообщили представители обществ пациентов данных заболеваний - это генетические болезни. При целиакии не происходит усвоения злаков: ржи, пшена, ячменя. При не соблюдении диеты, поражается желудочно-кишечный тракт, вплоть до рака, наступает бесплодие. Если больной питается безглютеиновой пищей, то он может полноценно жить, учиться, работать, создавать семью. На сегодняшний день в столице проживает 700 больных целиакией.

    При фенилкетонурии организм человека не усваивается белок. В результате этого разрушается печень и поражается головной мозг. Ребенок становится инвалидом. Сегодня «фенилкетонурийцы»-инвалиды получают бесплатные аминокислотные смеси. В столице проживает 260 таких больных.

    Проблемы, с которыми сталкиваются семьи больных этими редкими заболеваниями следующие. Во-первых, нужна ранняя диагностика. Скрининг должен проводиться еще в роддоме. Особенно это актуально для фенилкетонурии, т.к. при получении белка с молоком матери, происходят необратимые изменения головного мозга. Во-вторых, порядок признания ребенка инвалидом и снятия инвалидности. Как правило,  инвалидность снимают в 12 лет или даже в случае временного улучшения. В-третьих,  больные нуждаются в обеспечении специализированными продуктами питания как через торговую или аптечную сеть, так и непосредственно в учреждениях образования.  В ряде субъектов Российской Федерации успешно реализуются программы по предоставлению больным детям специализированного лечебного питания. В Москве она пока не работает. Особую озабоченность вызывает у матерей больных детей тот факт, что они не могут посещать дошкольные образовательные учреждения и общаться со сверстниками. Меню детсадов не предполагает спецпитания, а кормление домашней пищей - запрещено Роспотребнадзором. Представитель Департамента образования обратил внимание на то, что в столице существует система садов на дому, которые финансируются из бюджета, группы кратковременного пребывания, а также формы надомного обучения, которыми могут воспользоваться дети данной категории.

    Члены экспертного совета предложили ряд мер по улучшению ситуации в сфере обеспечения населения, страдающего генетическими заболеваниями, и нуждающихся в соблюдении пожизненной лечебной диеты. Среди них следующие: включение специальных продуктов в рационы питания в общеобразовательных учреждениях столицы, распространение необходимых продуктов через систему социального обеспечения населения, а также организация специализированных магазинов. Помимо этого, предложено осуществлять скрининг новорожденных и не снимать инвалидность после того, как больным детям исполнилось 12 лет, а также разработать программу государственно-частного партнерства с одним из негосударственных фондов для поддержи данной категории больных детей.

источник: http://www.duma.mos.ru/cgi-bin/pbl_web?vid=2&osn_id=0&id_rub=1&news_unom=38238

нас поздравляет ОО "Украинская организация детей-инвалидов больных фенилкетонурией"

Дорогие мамочки, бабушки, сестрички!

Поздравляем вас с весенним женским праздником!

Счастья, любви, здоровья, оптимизма и прекрасного солнечного настроения вам!

Пусть детки всегда чувствуют вашу заботу!

Дарите свою любовь и будьте любимы!

ОО "Украинская организация детей-инвалидов больных фенилкетонурией"

Нужна помощь девочке с фенилкетонурией

Уважаемые читатели, друзья!

В Москве есть одна девочка, больная фенилкетонурией, проживающая в Доме Ребенка. У нее - небольшая задержка развития, но она - прекрасная, добрая, улыбчивая, светлая девочка. Ей сейчас 4 годика. Мы ищем ей приемных родителей. Будем готовы их всему-всему обучить, помогать советами и делом, всячески поддерживать.

Девочка говорит, даже читает стишки. Благодаря титаническому труду логопеда Дома Ребенка, девочка наверстывает упущенное. Но, скоро её переведут в Детский Дом, где ситуация с развитием и с диетой неясная.

Будем рады распространению информации о ней и содействию в поиске настоящих родителей.

Елка у Мотоклуба Ночные Волки удалась!

Наши детки были приглашены на ёлку к мотоклубу Ночные Волки. Вот некоторые отзывы родителей.

"... Это, пожалуй, самое необычное представление из всех, что я видела за последнее время! Меня поразило количество мото- и прочей техники, множество спецэффектов - огонь, дым, блестки, хлопушки... Конечно, дети (6 и 7 лет) также были впечатлены. Восторгу не было предела, когда по завершению представления детям (и всем желающим!) разрешили фотографироваться со всеми актерами в костюмах, трогать и даже залезать на любую технику..."

Яндекс.Метрика