История создания

 

"Общество пациентов с фенилкетонурией" появилось на свет в 2012 г. по инициативе Елены Балабановой (мамы малыша с ФКУ) и людей, пришедших на помощь (врачи, другие родители особых деток,  друзья, коллеги), чтобы создать сообщество, куда всегда могут обратиться, и найти поддержку семьи, которых коснулся данный диагноз.

Наша организация еще совсем молодая, но мы полны сил и желания помочь каждой семье, поделиться лучиком света, знаниями, чтобы фраза "диагноз - это не приговор" нашла отклик в каждом сердце и зарядила всех оптимизмом.

Что мы можем для вас сделать?

  • Психологическая и юридическая помощь родственникам и больным ФКУ (он-лайн, очно)
  • Информационная поддержка
  • Проведение семинаров, с участием ведущих генетиков, диетологов, и т.д.
  • Помощь с информацией по лечению и организации врачебной консультации
  • Обмен опытом и взаимодействие как с российскими, так и с международными организациями
  • Участие в иностранных Конференциях, Конгрессах, посвященных ФКУ
  • Социальная поддержка (организация праздников, cooking-классов и прочих совместных досуговых мероприятий)
  • Взаимодействие с производителями продуктов питания и товаров для больных ФКУ
  • Взаимодействие с международными и иностранными организациями помощи больным ФКУ

 

Яндекс.Метрика