Полезные советы

1. Постарайтесь разобраться с основами диеты, с расчетами. Знайте, главный диетолог и помощник Вашего ребенка - это Вы. Учитесь считать диету сразу по фенилаланину (ФА)

2. Купите весы с возможностью взвешивания до десятой доли грамма. Например, здесь: www.zdoroff.com (Beurer KS36 или Momert 6000)

3. Отмеряйте смесь/смеси (особенно важно, если Вы не кормите грудью, а адаптированной молочной смесью) один раз в сутки в специальную тару (плошку, стаканчик). Тем самым Вы минимизируете вероятность погрешности во взвешивании

4. Готовьте аминокислотную смесь непосредственно перед едой. Не рекомендуется готовить впрок и хранить в холодильнике.

5. Купите (возьмите у знакомых) весы для взвешивания ребенка, это важно, так как с рождения вес постоянно меняется, и диета также еженедельно подлежит корректировке

6. Постарайтесь научиться брать кровь у ребенка самостоятельно (ручкой для диабетиков, ланцетом и т.д.). Лучше всего это делать утром, обязателен 3-х часовой перерыв после последнего кормления. Таким образом, Вы сможете не возить малыша для забора крови, а просто возить бланки

7. Купите стерилизатор и бутылочки для смеси/смесей. Будьте готовы, что соски на бутылочках меняются в зависимости от возраста ребенка (разный поток)

8. Ведите таблицу с данными ребенка (дата, вес, анализ, ФА сутки /толерантность или переносимость/, ФА на кг веса)

9. Задумайтесь над оформлением инвалидности ребенку. Это непростое для некоторых решение, но Правительство Москвы платит пенсию + льготы (бесплатный проезд обоим родителям, 50% скидка по оплате за электроэнергию, коммунальные услуги) + возможность получить земельный участок + маме ребенка на 5 лет раньше выход на пенсию (подробнее - http://www.pfrf.ru/social_pension/ , http://pgu.mos.ru/ru/services/passport/3661/ , http://pgu.mos.ru/ru/services/procedure/3554/9215/15117/ и т.д.)

10. Читайте литературу (на нашем сайте, на дружественных сайтах - www.vmeste-so-vsemi.ru) про ФКУ, чем больше Вы знаете, тем проще Вам будет решать возникающие проблемы

11. Знакомьтесь с нами, мы проводим регулярные встречи, организуем мероприятия, при необходимости - оказываем помощь

12. Постарайтесь научить расчету диеты еще одного близкого члена семьи

13. Важные телефоны государственных медицинских организаций, где Вам окажут помощь:

Медико-генетическое отделение Москвы - Москва, Донской проспект, 21а, тел. (495) 954-41-27 - Бесплатно

Медико-генетический Центр МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского (для Московской области) - Москва, ул. Щепкина, 61/2, Справочная: 971-32-81 - Бесплатно

Медико-генетический научный центр Российской Академии медицинских наук (МГНЦ РАМН) - Москва, ул. Москворечье, 1 +7 (499) 324-87-72 http://www.med-gen.ru/ - Платно, можно сделать ДНК-диагностику

Научный Центр Здоровья Детей Российской Академии медицинских наук (Консультативно-диагностический центр) - Москва, Ломоносовский пр-т, 2. Регистратура тел: 8 (495) 967-14-20 - Бесплатно по направлению из районной поликлиники

14. Не отказывайтесь от "молочной кухни" (по рецепту от районной поликлиники). На "молОчке" прекрасно получаются блины для родителей, вопрос с покупкой молока будет закрыт :)

Яндекс.Метрика