⭐Сегодня, 20 апреля 2022 года, была проведена встреча с представителями Центра поддержки гражданских инициатив.
Поднимались вопросы по созданию проекта помощи орфанным пациентам и врачам в различных регионах России. Получена предварительная поддержка от Комитета Государственной Думы РФ по развитию гражданского общества , вопросам общественных и религиозных объединений.
Начинаем большой, серьезный проект по просвещению сообщества, правильной маршрутизации наших пациентов, поисков необходимых ресурсов и обучению врачей на местах. Надеемся, дан успешный старт и в пилотных кейсах сможем понять сложности, пути решения существующих проблем и предложить всестороннюю поддержку по нашей нозологии.🧬