Нам посчастливилось встретиться с семьей из Казахстана с ребенком с ФКУ, приехавшей на прием к врачам в Москву.
- Представьтесь, пожалуйста. Сколько лет вашему ребенку? Какая переносимость? Где живете?
Здравствуйте! Меня зовут Екатерина. В августе моему ребенку исполнится пять лет. Переносимость 250-300фа. Живем в бывшей столице Казахстана — Алма-Ате.
- Как обстоят дела с закупкой лекарственных смесей, кувана?
В Казахстане можно купить как продукты, так и лечебные смеси. Проблем с покупкой не возникает, однако выбор все еще невелик, ведь зарегистрированных больных в Казахстане всего 100-150 человек.
- Как соотносится мясная национальная кухня с низкобелковой диетой? Что едите? Есть ли у вас какие-нибудь советы или лайфхаки?
Наши дети отдают предпочтение национальной кухне, однако совмещают её со своей диетой — делают баурсаки, низкобелковые манты. У нас есть специальная низкобелковая мясная смесь, из нее мы делаем котлеты. Едим низкобелковые макароны, рис. Все продукты нам выдают, поэтому проблем, кроме аппетита ребенка не возникает.
- Как в садах и школах?
В связи с нашим заболеванием в государственный садик попасть довольно трудно, поэтому моя дочь ходит в частный детский сад. Но и для этого приходилось договариваться, потому что не каждый детский сад хотел нас брать ребенка, нести такую ответственность. У меня получилось договориться, и она ходит туда со своим питанием с 9 утра до 6 вечера.
- Есть ли возможность закупать низкобелковые продукты? Если да, то какие и откуда?
Возможность закупать низкобелковые продукты у нас есть. Некоторые продукты мы заказываем из Германии. У нас есть контакт «Медины». Думаю, многие её знают — прекрасные продукты и довольно быстрая доставка до Казахстана.
- Активность родителей? Как организованы? Чего добиваетесь?
Могу похвалить наших родителей за активность. Каждый из нас старается помочь детям. Мы организовали доставку низкобелковых сосисок и низкобелкового творога в Алма-Ату. На этом наша борьба не закончится — мы будем добиваться все большего и большего, вместе.
- Отдых в Казахстане. Куда? Когда? Как?
Отдых в Казахстане может быть разнообразным — начиная от озера Капчагай, заканчивая горами. У нас прекрасные горы, есть Чарынский каньон, озеро Алаколь. Есть куда съездить и что посмотреть. У нас прекрасная, свойственная югу погода.
- Для чего приехали в Москву? Прошла ли поездка успешно?
В Москву я приехала с дочкой на обследование и чтобы познакомиться с такими замечательными врачами как Шестопалова, Мазурова, Бушуева — замечательными специалистами, которые делают все для наших детей. Они рассказали мне о многом, чего я до этого не знала, поэтому я думаю, что сейчас все будет намного лучше. Хочу поблагодарить их за профессионализм!
