Сюжет на телеканале «Астрахань 24» с Евгенией Иващенко, мамой мальчика с ФКУ из Астрахани.

Посмотреть

Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в г. Астрахань 17 сентября 2022 года

📍17.09.2022 г. в г.Астрахань состоялась третья Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей. В мероприятии приняли участие более 20 семей. Также присутствовала врач-генетик Астраханской области Петрова Татьяна Юрьевна.

👥В качестве экспертов на Школе выступили д.м.н. Бушуева Татьяна Владимировна, врач-генетик высшей категории Шестопалова Елена Андреевна, д.псих.наук Мазурова Надежда Владимировна, перинатальный психолог Северина Варвара Николаевна, а также руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Балабанова Елена Николаевна. Присутствовали пациенты из Волгоградского региона и Республики Узбекистан.

🙌В течение всей Школы с маленькими пациентами с фенилкетонурией работала больничный колун Анастасия Белянина, которая организовывала для детей подвижные игры, уроки рисования, и другие занимательные занятия.

☀️Первая часть мероприятия была проведена в формате лекций. С приветственным словом выступила Астраханский генетик Татьяна Юрьевна Петрова, затем доклады были сделаны московскими врачами.

💫Мазурова Надежда Владимировна прочла лекцию о психологическом климате и системе воспитания и социальной адаптации детей с фенилкетонурией, после чего продолжила работу с пациентами и их родителями в формате индивидуальной консультации.

🗣Елена Андреевна Шестопалова подробно рассказала о материнской ФКУ, о необходимости контроля за допустимым, согласно клиническим рекомендациям, уровнем фенилаланина в крови у пациентов. Большое внимание было уделено современным методам лечения фенилкетонурии.

✨Татьяна Владимировна Бушуева подробно рассказала о формировании вкусовых привычек у детей с фенилкетонурией до и после первого года жизни, о необходимости дополнительного мониторирования остальных аминокислот (помимо фенилаланина) и минералов в крови у пациентов. Уделила внимание примерам расчета диеты для пациентов разных возрастов.

📩В целом, посещение Астрахани выявило проблемы в отношении навыков корректного подсчета диеты среди родителей пациентов с ФКУ. Существуют и некоторые шероховатости во взаимодействии врача-генетика с пациентами. В частности, процесс ввода семей пациентов в диагноз нуждается в корректировке.

🙏🏻За содействие в организации Школы благодарим координатора сообщества пациентов с фенилкетонурией в Астрахани Бедневу Дарью Николаевну и всех пациентов г. Астрахани.

🌏Проект «Школы для пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия», в регионах РФ» в 2022-23 гг. реализуется АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов #фку

Соцфест «РЕДКАЯ ЖАРА» в пятый раз прошел в Астрахани.

17 сентября в Астраханском государственном театре оперы и балета прошел Пятый юбилейный фестиваль «РЕДКАЯ ЖАРА», цель которого привлечь внимание к проблемам людей с редкими заболеваниями.

Более 50 «редких» пациентов и «редких» врачей из федеральных центров и регионов страны, пациентские организации, а также делегаты из Беларуси, Казахстана и Узбекистана, политики, общественные деятели и журналисты стали участниками фестиваля в этом году. Девиз фестиваля: «Один человек на миллион — миллионы за одного человека».

Организацией фестиваля «Редкая жара» занимались Анастасия Татарникова — руководитель организации «Дом Редких» и ее партнёр Балабанова Елена — руководителя АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией».

Ссылка: https://www.gosrf.ru/soczfest-redkaya-zhara-v-pyatyj-raz-proshel-v-astrahani-vpervye-na-festivale-byli-predstavleny-delegaczii-iz-druzhestvennyh-stran/