Для семей с детьми, больных фенилкетонурией, на Дону введут новую меру соцподдержки. Решение об этом будет принято на заседании Донского парламента в ближайшее время.
Еще в ноябре 2021 года инициативная группа родителей детей с фенилкетонурией обратилась за помощью к губернатору Ростовской области и в местный Минздрав. Однако областной Минфин не хотел выделять деньги для детей с редким заболеванием, пока в дело не вмешалась Генпрокуратура.
С 1 января 2023 года родители детей с ФКУ будут получать ежемесячную денежную выплату в размере, боимся озвучить эти «баснословные» цифры, от 2 398 до 6 291 рублей (в зависимости от возраста ребенка) для приобретения безбелковых и низкобелковых продуктов питания.
Несмотря на то, что выделенные суммы в несколько раз меньше тех, которые были рассчитаны специалистами, и не позволяют полностью покрыть расходы на покупку низкобелковых продуктов, это пусть и не большая, но такая важная победа родителей из Ростовской области.
Мы продолжим следить за оказанием социальной поддержки пациентам с фенилкетонурией в регионах.