14 октября 2022 года в г.Краснодар собрались семьи с пациентами с ФКУ из разных уголков Краснодарского края и Республики Адыгея.️
АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» г.Москва при поддержке Фонда Президентских грантов и при участии Медико-Генетической службы региона провели очередную, пятую, Школу пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия».
Со стороны медицинского сообщества Краснодарского края присутствовали Матулевич Светлана Алексеевна, заведующая МГК, главный внештатный специалист-генетик по ЮФО России и Голихина Татьяна Александровна, врач-генетик, работающая с пациентами региона.
В конференц-зале гостиницы Golden Tulip собралось около 30 семей региона и ряд взрослых пациентов.
После теплых приветственных слов от врачей региона начали выступления московские специалисты.
Надежда Владимировна Мазурова выступила на тему принятия диагноза, особенностей психологического, психического и неврологического развития пациентов с фенилкетонурией, рассказала про варианты нормы и требования к пациентам разных возрастов относительно поведенческих, когнитивных и познавательных навыков. Далее, совместно с врачом Севериной В.Н. начали консультирование всех пришедших. Детей в возрасте до 6 лет — индивидуально, старше — в группах.
В это время в основном зале специалисты Бушуева Т.В. и Шестопалова Е.А. провели лекционные занятия по генетической диагностике, современным методам и возможностям терапии фенилкетонурии, рассказали о важной работе Фонда «Круг Добра» в аспекте лечения пациентов с фенилкетонурией. Также большое внимание было уделено диетотерапии, были даны разъяснения по составу и качеству различных аминокислотных смесей, используемых в базовой терапии ФКУ.
Присутствующие взрослые пациенты были заинтересованы инновационным методом лечения ФКУ, с учетом возможных срывов в диетотерапии и несоблюдения расчетных показателей уровня фенилаланина в крови.
Балабанова Елена выступила с мотивационной речью, поделилась результатами работы Организации и подчеркнула важность взаимодействия и самоорганизации пациентского сообщества. Представила результаты работы в «Круге Добра».
Детей все время работы Школы развлекал и развивал Больничный Клоун Анастасия Белянина.
Со стороны пациентского сообщества Краснодарского края, его лидера Петрусевой Анны, были подготовлены подарки каждому маленькому пациенту и главным угощением дня стал низкобелковый торт с 0,9 белка на 100 грамм продукта.
Пациенты, родственники долго не могли разойтись, уточняя назначения и вопросы, волнующие их, у медицинских специалистов.
Проект «Школы для пациентов с генетическим заболеванием «Фенилкетонурия», в регионах РФ» в 2022-23 гг. реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов
