Друзья!
Мы уже писали о том, что на прошлой неделе в городе Грозный прошло первое совещание в рамках регионального Проекта по совершенствованию медицинской помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, которую оказывает Фонд «Круг добра», и работе медико-генетической службы.
В совещании приняли участие члены правительства Чечни, министр здравоохранения Республики, главные внештатные специалисты по различным нозологиям, руководитель ВООЗ ЧР, а также общественные организации. От лица «Общества пациентов с фенилкетонурией», которое является одним из организаторов региональных совещаний, выступила Елена Балабанова. Она подняла несколько острых для пациентов вопросов, в том числе проблему получения инвалидности детьми с диагнозом ФКУ в Чеченской Республике.
В субботу, 3 декабря, мы снова будем в Грозном. На этот раз со Школой для пациентов, страдающих фенилкетонурией, которая проводится при поддержке Фонда Президентских грантов и Минздрава Чеченской Республики.
