3 декабря 2022 года в Грозном состоялась очередная, пятая по счету, Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей.
В мероприятии приняли участие 30 человек — пациенты из Чеченской Республики и соседнего Дагестана.
В качестве экспертов на Школе выступили д.псих. н. Мазурова Надежда Владимировна, д.м.н. Бушуева Татьяна Владимировна, врач-генетик высшей категории Шестопалова Елена Андреевна, перинатальный психолог Северина Варвара Николаевна, а также руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Балабанова Елена Николаевна. Медико-генетическую службу региона представляла главный внештатный специалист-генетик Чеченской Республики Сайдаева Джамиля Хамидовна.
У пациентов с диагнозом фенилкетонурия в Чечне немало проблем, которые требуют скорейшего решения. Так, на Школе был поднят вопрос об отсутствии обеспечения аминокислотными смесями ряда пациентов региона и отказ в выдачи им инвалидности. Дети ждут по году и более! Ситуация по этим двум вопросам в Республике критическая, и «Общество пациентов с фенилкетонурией» старается ее переломить. Как отметила Елена Балабанова, в конце ноября она поднимала вопрос о получении инвалидности перед министром здравоохранения Чеченской Республики Сулейманом Лорсановым.
В Школе также принял участие преподаватель кафедры физического воспитания РЭУ им.Г.В.Плеханова, тренер Бойцовского Клуба «РЭУ им.Г.В.Плеханова» Бетмирзаев Аслан Адланович. Он обратился к пациентам и членам их семей с мотивационной речью о необходимости соблюдения диетотерапии и занятия спортом.
Для того, чтобы родители имели возможность послушать лекции и пообщаться на важные для них темы с врачами, в течение всей Школы с детьми работал аниматор – больничный клоун Анастасия Белянина.
Проект «Школы для пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия», в регионах РФ» в 2022-23 гг. реализуется АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов #фку #pku #fku #фенилкетонурия #phenylketonuria #pkuonline #фкуonline #фкудетки #фкусемья #здоровье #фкуответ #фенилкетонуриец #фенилкетонуриянеприговор #pkuinfo #fkugm
