Руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова выступила перед студентами Университета прокуратуры РФ.Руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова выступила перед студентами Университета прокуратуры РФ.

19 декабря в Университете прокуратуры Российской Федерации состоялась встреча студентов с главным внештатным аллергологом-иммунологом Минздрава Московской области, профессором Андреем Петровичем Продеусом, руководителем АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Еленой Балабановой и председателем правления АНО «Дом Редких» Анастасией Татарниковой.  Встреча прошла в формате открытого диалога в рамках проекта «Я горжусь героями».

Андрей Петрович Продеус рассказал студентам о положении «редких» пациентов, о своей работе, в том числе и на вновь присоединенных территориях ДНР и ЛНР, а также о роли общественных организаций и прокуратуры в помощи «редким» и создании государственного Фонда «Круг добра».

Елена Балабанова подчеркнула важность участия государства и его надзорных органов в решении проблем пациентов, включая детей и взрослых с диагнозом фенилкетонурия, и важность проведения скрининга новорожденных, который с 1 января 2023 года будет расширен до 36 нозологий.

Анастасия Татарникова провела небольшой экскурс в историю становления орфанного законодательства в России и отметила, что прокуратура чаще всего встает на сторону пациента в борьбе за лекарственное обеспечение, особенно это было важным раньше, когда пациентам регулярно приходилось обращаться за защитой своих прав. Но и сейчас «редкие» пациенты, к сожалению, все еще вынуждены обращаться в прокуратуру с жалобами на исполнительные органы власти из-за несоблюдения ими законов и норм, гарантированных законами РФ.

В своих выступлениях спикеры коснулись таких правовых вопросов, как привязка лекарственных льгот к статусу инвалид, переходу пациентов из детской категории во взрослую, и в заключении пожелали студентам, будущим работникам прокуратуры, не превращать свою работу в рутину и помнить, что за каждым делопроизводством стоит жизнь человека.

После выступления декан юридического факультета Николай Анатольевич Чесноков пригласил гостей в музей Университета, где им провели экскурсию и рассказали о развитии органов прокуратуры в России.