17.02.2023 г. в Санкт-Петербурге состоялась очередная Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей. Школа проходила в ГАООРДИ – Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов. Для пациентов Северо-Западного Федерального округа была организована трансляция Школы.
В мероприятии приняли участие более 25 человек, пациенты из Санкт-Петербурга и Ленинградской области. На он-лайн подключении присутствовали врачи-генетики из Карелии и их пациенты.
В качестве экспертов на Школе выступили д.псих. н. Мазурова Надежда Владимировна, д.м.н. Бушуева Татьяна Владимировна, врач-генетик высшей категории Шестопалова Елена Андреевна, перинатальный психолог Северина Варвара Николаевна, а также руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Балабанова Елена Николаевна. Со стороны Санкт-Петербурга выступали врачи-генетики Лязина Лидия Викторовна, Биньковская Алла Ввикторовна и другие медицинские специалисты с докладами.
Чтобы родители имели возможность послушать лекции, задать вопросы врачам, пообщаться на важные для них темы, с детьми в течение всей школы работал аниматор – больничный клоун Анастасия Белянина.
Основные доклады были посвящены необходимости специальной диетотерапии и современным методам лечения. Также были затронуты темы генетического обследования семьи, где есть пациент с фенилкетонурией и необходимости и возможностей предимплантационной генетической диагностики. Психолог Мазурова Н.В. отдельно провела групповую консультацию для подростков и взрослых с ФКУ, а каждого маленького пациента продиагностировала лично и дала рекомендации их родителям.
Диетолог-педиатр, д.м.н. Бушуева Т.В. провела консультации по ведению пищевого дневника, подсказала ответы на крайне важные вопросы про нутриенты и аминокислоты в диете пациентов, ответила на частые вопросы родителей малышей и взрослых пациентов.
Елена Андреевна Шестопалова осветила проблему диагностики и своевременной постановки пациентов с ФКУ на терапию, ответила на вопросы о новейших методах лечения, привела примеры сотрудничества с Фондом «Круг добра», рассказала о возможностях получения помощи от Фонда.
В работе профессорам помогали аспиранты – невролог Соколова Ангелина и психолог Лисицына Ксения.
Маленьким пациентам был организован полдник, все продукты предоставила компания «Диетика» (https://dietica.msk.ru/), дети с удовольствием ели фрукты, овощи и низкобелковые печенья и батончики.
За содействие в организации Школы благодарим ГАООРДИ и лично Яковлеву Ольгу, ответственную за направление «Фенилкетонурия» в г. Санкт-Петербург и Ленинградской области.
Проект «Школы для пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия», в регионах РФ» в 2022-23 гг. реализуется АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов #фку #pku #fku #фенилкетонурия #phenylketonuria #pkuonline #фкуonline #фкудетки #фкусемья #здоровье #фкуответ #фенилкетонуриец #фенилкетонуриянеприговор #pkuinfo#fkugm #гаоорди#gaaordi
