Ольга Титко из подмосковного города Воскресенск — многодетная мама. Ее младшей дочери Карине 15 лет и у нее фенилкетонурия. Как и всем детям с таким заболеванием обмена веществ Карине требуется специализированное питание.
«Проблемы с получением аминокислотной смеси у нас давно, — рассказывает Ольга. — Я бы сказала, что они были всегда. Куда мы только не обращались: и в Генеральную прокуратуру, и в Следственный комитет РФ, и уполномоченному по правам ребенка, и в Росздравнадзор». Инстанции были все, но если препарат не закуплен Минздравом Московской области, где живет семья, его физически выдать никто не может. А Минздрав, похоже, вовремя не закупает.
«Они ждут, пока склад опустеет», — объясняет Ольга. За годы борьбы с министерством она хорошо изучила механизм его работы. Только после того, как склад опустеет, Минздрав объявляет аукцион на закупку аминокислотной смеси. А время бежит. Несмотря на то, что уже март, в Московской области некоторые дети с января месяца не обеспечены смесью. По словам Ольги, аукционы еще идут: сначала ищут поставщика, потом составляется договор, потом финансовые вопросы, потом опять договор, потом поставка со склада поставщика на промежуточный склад, с промежуточного склада — на аптечный склад «Мособлсервиса» и только оттуда — в аптеку.
После Нового года склад обычно пустеет и смеси нет. Дети вынуждены ждать лечебное питание по несколько месяцев. Ольга обращалась с просьбой о переносе сроков закупок: «Мы просили сделать аукционы до начала года, чтобы к тому времени, когда начнётся новый год и склад с закупленной ранее смесью опустеет, уже была новая партия». На что Минздрав Московской области, руководствуясь 44 статьей Федерального закона, ничего не смог сделать. «У них свои законы, — с горечью говорит Ольга. — Они им и следуют. А то, что дети по 3 месяца находятся без лечебного питания и как-то выживают, никого не волнует».
Несмотрю на то, что смеси в аптеках нет, родители все равно ходят выписывать рецепты и ставят их на отсроченное обслуживание. По отсроченным рецептам видно, в какой смеси нуждаются пациенты с ФКУ. Но в последнее время в некоторых поликлиниках Московской области перестали выдавать рецепты. Об этом Ольга знает от мам, с которыми общается в группах по фенилкетонурии в соцсетях: «Мамы в группах пишут, что врачам запретили выписывать такие рецепты. Получается, если не выписал рецепт, значит ты не нуждался. А то, что ты брал взаймы, сам покупал, никто тебе ничто не возместит».
Дочери Ольги в месяц нужно 8 банок аминокислотной смеси. Одна банка стоит порядка 12 тысяч рублей. Это помимо того, что ребенку необходимо специализированное питание. «По постановлению Правительства РФ № 890, — говорит Ольга, — мы должны получать низкобелковые продукты питания бесплатно, но в Московской области оно не выполняется. В некоторых регионах родители добились того, что им дают низкобелковую корзину или финансовую помощь на покупку таких продуктов. Но большинство регионов не может этого добиться, потому что это нагрузка на бюджет региона — наши продукты стоят в пять, а то и в десять раз дороже обычных».
У Ольги нет бабушек-дедушек, которые помогали бы семье финансово. Ее зарплата не позволяет закупать смесь без оглядки на цену: «На аминокислотную смесь для дочери мне нужно где-то 80 тысяч рублей, это еще помимо еды. Я бы купила, если бы это все стоило 5 тысяч, никому не стала бы жаловаться. Но 80 тысяч — это весомая сумма для большинства родителей в нашем регионе. У нас у многих не такие высокие зарплаты. А когда есть ребенок-инвалид, здесь идут расходы на реабилитацию и на много чего еще».
Родители детей с фенилкетонурией стараются помогать друг-другу. Если у кого-то что-то закончилось, пересылают смесь по почте: «Дети не остаются без лечения. Мы как-то выходим из положения, — рассказывает Ольга. — Совсем недавно мы искали питание по всей России для близняшек с ФКУ, которые родились в Химках. Одна из девочек к тому же с тяжелой патологией сердца».
«Мне с врачами очень повезло, — продолжает Ольга. — Они сами очень переживают и не понимают, почему не закупить препарат заранее, почему нужна вот эта нервотрепка. Сколько раз их вызывали в прокуратуру. Они все понимают и тоже борются со своей стороны, насколько это возможно. В этом плане у нас врачи — золото».
По поводу задержек с выдачей аминокислотной смеси детям в Московской области Ольга обратилась в АНО «Общество пациентов с фенилкетонурий», где ее направили в адвокатское бюро БГМП, с которым давно сотрудничают, когда дело касается отстаивания прав пациентов в суде. БГМП придерживается ESG-принципов по безвозмездному оказанию профессиональной помощи ради общественного блага и является партнером проекта LegalCharity — платформы для взаимодействия между юридическими компаниями и благотворительными фондами по оказанию юридической помощи людям на принципах pro bono (т.е. бесплатно).
Адвокатское бюро встало на защиту прав детей на регулярное и своевременное обеспечение лекарственными средствами. Ведь детям, страдающим редким заболеванием фенилкетонурией, необходимо регулярно принимать жизненно важные аминокислотные смеси, иначе их состояние ухудшится, а срок жизни сократится. Эти смеси включены в перечень лекарственных средств в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи в системе обязательного социального медицинского страхования. Государственные и региональные органы власти обязаны ими обеспечивать детей с ФКУ.
«Для разных детей необходим разный препарат, таким образом, государство закупает целый ряд марок специализированного лечебного питания. При этом разные марки питания являются предметом разных закупок, — объясняет Евгения Пешкова, партнер адвокатского бюро БГМП. — Возникает ситуация, при которой дети, чье питание закупается позже, вынуждены ждать дольше и оказываются в ситуации, когда норма питания не может быть выдана по причине ее отсутствия».
Действующее российское законодательство в области здравоохранения не позволяет обратиться от имени некоммерческой организации в защиту всех нуждающихся пациентов, поэтому адвокатское бюро взяло за основу конкретную жалобу Ольги.
«В начале 2022 года ребенок не получал питание на протяжении 3 месяцев вплоть до апреля 2022 года, а в дальнейшем питание регулярно поставлялось с задержкой, — рассказывает Евгения. — Мать ребенка предпринимала самостоятельные шаги решения, направляя жалобы в различные органы, но в связи со сроком рассмотрения жалоб в течение 30 дней все ответы становились неактуальными, а решение проблемы не наступало».
БГМП решило оспорить в судебном порядке распоряжение, устанавливающее порядок закупки лекарственных препаратов на 2023 год. Адвокатское бюро получило необходимые сведения о количестве препарата на складах, а также о плане проведения его закупок на 2023 год. Благодаря его вмешательству удалось привлечь внимание к проблеме, и Министерство здравоохранения выставило заявки на тендер почти всех препаратов не в декабре, а уже в октябре 2022 года.
«Несмотря на оставление иска без рассмотрения, — комментирует Евгения, — сам факт подачи иска обязал суд и госорганы действовать по пути проверки всех обстоятельств. Так как рассмотрение данного дела проходило при участии прокуратуры, то прокуратура не отписывалась на жалобы, а уже выясняла обстоятельства дела для дачи заключения».
Когда родители начинают шуметь, идут в прокуратуру, в суды, Минздрав старается не скандалить с такими родителями. Так получилось и в случае с Ольгой. Ее ребенок обеспечен смесью до апреля. «Это произошло потому, что мы разворошили осиное гнездо, — считает Ольга. — Когда есть резонанс, они сразу начинают работать». Но многие родители из Московской области все еще ждут смесь для своих детей.
По мнению адвокатского бюро БГМП, составить единую памятку по возможным действиям в случае нерегулярной поставки лекарственных препаратов сложно, но вот основные направления и аспекты, на которые стоит обратить внимание:
- На сайте zakupki.gov.ru можно отследить, когда делались последние закупки лекарственных препаратов и, в частности, необходимого вам препарата, а также оценить примерный срок получения лекарства. Если заявка только была размещена – пройдет не менее 3-4 месяцев, прежде чем пациент получит свой препарат.
- Если вы видите, что на сайте долгое время не появляется ваш препарат – обратитесь в Дирекцию единой закупки с запросом предоставления графика закупки вашего препарата. Министерство здравоохранения не осуществляет непосредственную закупку препарата, они отслеживают текущие остатки препарата и подают заявку, когда необходимо закупить препарат, поэтому в Министерство здравоохранения вы можете обратиться с запросом о текущем остаточном количестве препарата.
- В случае непредоставления информации можно обратиться в суд с оспариванием бездействия, в этом случае в судебном порядке будет исследован вопрос, что за сведения, как они нарушают наши права, как устранить нарушение прав, если оно есть.