Надежда Тростянецкая переехала из Донецка в Алушту в 2019 году. В 2020 году у нее родилась дочка. Скрининг, сделанный в роддоме, показал, что у ребенка фенилкетонурия. Дальше все, как у всех нововыявленных: обращение к генетику, регулярная сдача анализов.
«Генетик, который за нас отвечает, один и находится он в Симферополе, — рассказывает Надежда. — Лаборатория у нас тоже в Симферополе. Кровь возим сами. Сейчас ездим раз в две недели, а до этого катались каждую неделю».
В Крыму около 30 детей с фенилкетонурией, предполагает Надежда. Она исходит из количества родителей, которые состоят в группе по ФКУ в соцсетях. Не так давно к ним присоединились семьи из Херсонской и Запорожской областей. О том, что пациенты с фенилкетонурией из вошедших в состав России новых территорий теперь относятся к Крыму, Надежда узнала случайно: «Я как-то потеряла кошелек и пришла в полицию писать заявление. И там услышала, что новые регионы теперь относятся к Крыму».
В этот же день в соцсетях появилась запись одной мамы из города Мелитополь. Запорожская область стала посылать их в Симферополь. Но в самом Крыму говорят, что ответственность за новые территории они не несут, такого распоряжения к ним не поступало. Надежда предложила помощь.
«Если в ЛНР и ДНР все более или менее налажено, — говорит Надежда, — то в Херсонской и Запорожской областях анализов не делают, аминокислотные смеси не выдают. В Мелитополе даже почта не работает. Чтобы отправить туда посылку, пришлось искать перевозчиков».
«В этих регионах родители знают и про диету и про то, как считать, — продолжает она. — Дети сохранные. Единственно, была одна девочка, которая никак не могла снизить анализ. Он был больше 20. Во время активных боевых действий семья не могла сдавать анализы. Думаю, уровень финилаланина поднялся у ребенка из-за стресса, да и смесь заканчивалась и низкобелковые продукты тоже. Они остались без какой-либо поддержки. Я договорилась с лабораторией, сдали анализ. Он оказался очень высоким, а смесь у них уже заканчивалась. Я в экстренном порядке собирала им первую посылку, чтобы хоть что-то было у ребенка».
Сейчас Надежда помогает четырем детям из Мелитополя и одному ребенку из Херсонской области. Она оказалась для них практически единственным связующим звеном с Крымом: отправляет им смеси и низкобелковую еду, созвонилась с лабораторией по поводу анализов, договорилась с одной мамой из Симферополя, чтобы та относила их в лабораторию. «Наша прекрасная лаборатория делает анализы два раза в неделю. Результат можно узнать по звонку. Утром привозишь анализы и в два часа дня ты уже знаешь результат», — рассказывает Надежда.
Когда Надежда написала в соцсетях о ситуации в Херсонской и Запорожской областях, появились желающие помочь. Многие мамы начали отправлять ей аминокислотные смеси, низкобелковые продукты питания. Одна мама из Карачаево-Черкесии выслала заменитель муки, а АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» помогло пациентам из новых регионов, закупив и отправив безбелковый рис и макароны. Надежда все это собирала у себя дома. Когда-то помогал муж, когда-то приходилось одной забирать тяжелые коробки с почты: «У меня однокомнатная квартира, коробками был заставлен полностью весь балкон, пока я это все собрала, пока я каталась на почту. Это все нужно было разгрузить. А вы сами знаете, что коробки с продуктами весят не по полкило. У меня, например, была одна доставка 15 кг муки. Я сама с ребенком это все несла».
Некоторые мамы предлагали Надежде деньги. Но она отказывалась, говорила, что детям нужна еда: «Если хотите помочь, закажите вот это. Я заберу и отправлю».
Надежда отправила уже две посылки в Мелитополь. Следующая будет в Скадовск, город в Херсонской области. Там живет десятилетний ребенок с фенилкетонурией. Если в Мелитополе несколько мам, то в Скадовске мама одна.
По словам Надежды, в самом Крыму не все так радужно, выдача смеси происходит не регулярно. В последний раз смесь выдавали в сентябре прошлого года. Следующую партию родители только начали получать. «Нас выручают мамы с материка, — говорит Надежда. — Хотелось бы, чтобы в Крыму все наладилось и чтобы новым регионам помогли, чтобы их заметили и не отнекивались».
