7 апреля состоялась очередная Школа пациентов в городе Черкесск.
АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» при поддержке врачей-генетиков Карачаево-Черкесской Республики и активных родителей пациентов с ФКУ провели Школу пациентов в г. Черкесск 7 апреля 2023 года.
Мероприятие было организовано при поддержке ООО «Космофарм», производителя российской линейки аминокислотных смесей «Нонфеник».
На Школе выступили специалисты из федеральных центров — врач-генетик высшей категории Елена Андреевна Шестопалова, диетолог, д.м.н. Татьяна Владимировна Бушуева.
В Карачаево-Черкесской Республике наблюдается одна из самых высоких в стране распространенность фенилкетонурии, что связяно, вероятно, с социо-культурными особенностями и небольшими миграционными потоками.
Наши врачи провели очень информативные лекции, в том числе:
— ответили на вопросы по диетотерапии и про терапию сапроптерином и препаратом «Пэгвалиаза».
— уделили особое внимание необходимости соблюдения диеты пациентами старше 18 лет.
— рассказали про тяжелые последствия «материнской» ФКУ.
К сожалению, на Школу пациентов пришло небольшое количество родителей детей с фенилкетонурией, около 15 семей. Несмотря на это, мы надеемся, что информация, полученная от наших специалистов, самыми активными представителями пациентского сообщества Республики будет передана максимально большому числу родителей пациентов с ФКУ в КЧР, и мы сможем помочь пациентам этого региона.
