14 мая в Барнауле состоялась очередная Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей. Мероприятие прошло при поддержке Алтайской краевой общественной организации семей больных фенилкетонурией (АКОО «ФКУ»).
В Школе приняли участие более 20 человек. Для пациентов из дальних районов Алтайского края было организовано удаленное консультирование.
В качестве экспертов на мероприятии выступили д.псих. н. Мазурова Надежда Владимировна, д.м.н. Бушуева Татьяна Владимировна, врач-генетик высшей категории Шестопалова Елена Андреевна, перинатальный психолог Северина Варвара Николаевна, а также руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Балабанова Елена Николаевна и Председатель совета АКОО «ФКУ» Филимонова Наталья Алексеевна.
С докладом выступил главный внештатный генетик Министерства здравоохранения Алтайского края Александр Михайлович Никонов. Необходимо отметить, во многом благодаря его вовлечённости в работу в регионе высокий уровень информированности пациентов о заболевании.
Пока родители слушали и общались с врачами, с детьми в течение всей школы работала больничный клоун Анастасия Белянина.
Основные лекции экспертов Школы были посвящены современным методам лечения фенилкетонурии и необходимости соблюдения специальной диетотерапии. Отдельно было отмечено, что в Алтайском крае за счёт региона семьям выдают специальную муку для выпечки.
Психолог Мазурова Н.В. с аспирантами и Северина В.Н. провели консультации с каждым участником Школы лично, дали рекомендации родителям маленьких пациентов.
Диетолог Бушуева Т.В. рассказала про ведение пищевого дневника, дала ответы на крайне важные вопросы о методах современной терапии.
Врач-генетик Шестопалова Е.А. осветила проблему диагностики и своевременной постановки пациентов с ФКУ на терапию.
Елена Балабанова привела примеры сотрудничества с Фондом «Круг добра», рассказала о возможностях получения помощи от Фонда.
Для участников Школы был организован перекус, дети с удовольствием ели фрукты и овощи.
Проект «Школы для пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия», в регионах РФ» в 2022-23 гг. реализуется АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов
