«В Российской Федерации в настоящее время проживают около 4000 граждан, которые болеют орфанным заболеванием «Фенилкетонурия». Данное заболевание является неизлечимым и предполагающим соблюдение строжайшей низкобелковой диеты совместно с приемом специальной аминокислотной смеси минимум трижды в сутки. Клиническими рекомендациями установлена необходимость применения всем пациентам с ФКУ диетотерапии со специализированным лечебным питанием, чтобы предотвратить повреждение центральной нервной системы. По нашим данным в Чечне проживает 46 детей с фенилкетонурией, у которых необходимо повысить качество обеспечения аминокислотными смесями, необходимыми для существования и нормального развития», — заявила руководитель «Общества пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова на встрече с заместителем министра здравоохранения Чеченской Республики Аламом Гадаевым, посвященной вопросам лечебного питания для детей с фенилкетонурией.
В совещании в Грозном приняли участие медицинские специалисты из федерального центра, представители фармацевтических компаний, обеспечивающих поставки аминокислотных смесей, руководитель регионального исполнительного комитета Чеченского отделения «Единой России» Адлан Динаев, местные врачи и родители пациентов с ФКУ.
По словам экспертов в России созданы все условия для своевременного выявления орфанных заболеваний. Благодаря ранней диагностике, своевременно начатому лечению ребенок с фенилкетонурией становится полноценным членом общества. Все дети должны быть внесены в региональный регистр, а далее – получать медикаменты и лечебное питание в соответсвии с Федеральным законом №323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
Адлан Динаев рассказал, что партия «Единая Россия», а также совет сторонников «Единой России» сотрудничают с общественными объедениями, представляющими интересы пациентов с редкими заболеваниями, и органами власти для реализации дополнительного механизма оказания медицинской помощи детям. «Мы нацелены на совершенствование взаимодействия со всеми сторонами, включёнными в обеспечение больных детей помощью. В нашем регионе работа в этом направлении ведется комплексно, максимально оперативно», — подчеркнул он.
В ближайшие три года бюджетом будет увеличено финансирование на лечение таких граждан со 170 млрд руб. до более 200 млрд рублей.
