Сегодня было совещание в Совете Федераций по диспансеризации и скринингу. Благодарим всех за доверие!
Балабанова Елена, руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией», выступила с предложениями, осветив проблемы взрослых орфанных пациентов на примере нашего заболевания, как то: отсутствие системы орфанных центров для взрослых, преемственность из детского звена и пр.
Начинаем большую работу в данном направлении.
Была интересная беседа в формате «вопрос-ответ». Со стороны АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» прозвучал ожидаемый вопрос передачи пациентов из Фонда на региональное финансирование и проблемы, с которыми уже сейчас сталкиваются наши взрослые «выпускники» из Круга Добра.
Руководитель Александр Евгеньевич Ткаченко разъяснил, что из за того, что наш препарат не зарегистрирован на территории РФ, одним из механизмов его получения из средств регионального бюджета, является решение суда.
Что мы и делаем, в настоящий момент двое выпускников в перерыве.
