🗣️В рамках мероприятия родители, воспитывающие детей с редкими заболеваниями, обсудили психологические, социальные и правовые аспекты жизни таких семей. 😇Елена Балабанова, президент АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией», выступила модератором круглого стола «Мне есть что рассказать: истории преодоления и достижений». На этом круглом столе родители поделились личным опытом, рассказав о трудностях и успехах в борьбе с редкими заболеваниями.
💪В мероприятии приняли участие представители различных нозологий, включая НЦЛ2, CDKL5, аГУС и PROS. Родители смогли задать вопросы специалистам РДКБ, психологам и юристам, а также обсудить важные темы, такие как адаптация, мотивация и поддержка. Балабанова Е. подчеркнула важность обмена опытом между семьями и экспертами, что помогает находить новые пути решения проблем и улучшать качество жизни детей с редкими заболеваниями. Мероприятие стало важной площадкой для общения, обучения и поддержки семей, сталкивающихся с редкими диагнозами.🙏🏻🧬🙏🏻🧬