Согласно свежему исследованию КРОС за 2025 год, Общество пациентов с фенилкетонурией (ФКУ) уверенно держится в середине рейтинга, набрав 349 баллов. Это значит, что организация не просто существует, а активно работает, помогая людям с редким и сложным заболеванием.
Что делает нашу деятельность такой важной?
🔹 Голос, который слышно
Организация не молчит — она говорит о проблемах пациентов в СМИ и соцсетях. Чем чаще о ФКУ узнают, тем больше шансов на поддержку и изменения.
🔹 Не просто собрания, а реальная помощь
Школы пациентов, консультации, встречи — здесь не только дают знания, но и создают сообщество, где люди чувствуют, что они не одни.
🔹 Помощь не только в столицах
Филиалы и партнеры в разных регионах России позволяют поддерживать пациентов даже там, где специалистов по ФКУ почти нет.
Кто стоит за этой работой?
Руководитель организации и активные руководители региональных организаций не просто администраторы — они настоящие защитники интересов пациентов. Участие в законотворческих инициативах, переговоры с властями, публичные выступления — всё это делает наше сообщество не просто «активным», а по-настоящему влиятельным.