19 июля 2025 года в гостинице Golden Tulip состоялась Школа для пациентов с фенилкетонурией (ФКУ), организованная АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» совместно с АНО «Ген Добра». Мероприятие собрало 35 семей из Краснодарского края, ведущих врачей и представителей власти.
Ключевые участники и гости
— Кумбарули Светлана Алексеевна — представитель Общероссийского народного фронта и Росздравнадзора, отметила важность развития помощи пациентам с редкими заболеваниями.
— Петрусева Анна — руководитель АНО «Ген Добра», подчеркнула необходимость социальной поддержки и доступности лечения.
— Врачи-эксперты:
— Голихина Т.А., врач- генетик МГК Краснодарского края;
— Бушуева Т.В., д.м.н., педиатр-диетолог, НМИЦ Здоровья детей;
— Шестопалова Е.А., врач-генетик высшей категории, зав. генетическим отделением МКНЦ им.Логинова, МГНЦ им.Бочкова;
— Соколова А.В., невролог, НМИЦ Здоровья детей.
Программа мероприятия
✔ Лекции и консультации — специалисты ответили на вопросы о диетотерапии, лечении и психологической поддержке.
✔ Детская программа — медицинский клоун занимался с детьми во время лекций и был организован полезный фуршет из фруктов и овощей.
✔ Дискуссия — обсуждение проблем доступности лекарств и новых методов терапии.
Поддержка партнеров
Мероприятие прошло при участии компаний SWIXX Biopharma, Nutricia, VITAFLO/Nestle Health Science, которые помогают развивать помощь пациентам с ФКУ.
Отзывы участников
«Такие встречи дают не только знания, но и веру в то, что наши дети могут жить полноценной жизнью», — поделилась одна из мам.
Что дальше?
Организаторы планируют продолжать проводить Школы в других регионах России. Следите за нашими новостями
