13 сентября в Волгограде прошла очень важная и теплая встреча — Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей. Мероприятие, организованное АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией», собрало ведущих специалистов из Москвы, чтобы ответить на самые наболевшие вопросы и пациентов из Волгограда и соседних регионов.
Главные темы для взрослых и родителей:
Эксперты сделали особый акцент на тех вызовах, с которыми сталкиваются подросшие дети и взрослые пациенты.
👩⚕️ Е.А. Шестопалова, врач-генетик (МГНЦ, МКНЦ, Москва):
Детально разобрала тему МАТЕРИНСКОЙ ФКУ — ключевого условия для рождения здорового ребенка. Было подчеркнуто: планирование беременности и строжайший контроль уровня фенилаланина (120-360 мкмоль/л) до зачатия и во время вынашивания — это абсолютная необходимость. • Отдельно обсудила целевые уровни ФА у детей и подростков. Этот период — один из самых сложных с точки зрения приверженности диете. Важно понимать, что высокие цифры ФА — это не просто «цифры в анализе», а прямая угроза мозгу: страдают когнитивные функции, память, эмоциональный фон, что сказывается на учебе и социализации.
🧠 А.В. Соколова, невролог (НМИЦ Здоровья детей, Москва):
Наглядно объяснила, как повышенный фенилаланин разрушительно действует на мозг. Он вызывает структурные изменения: уменьшение объема белого вещества, гиппокампа и других критически важных зон.
Это приводит к последствиям, которые мешают жить полной жизнью: тревожность, депрессия, проблемы с памятью и вниманием, хроническая усталость. Но главный вывод: эти изменения можно и нужно контролировать пожизненной диетой!
🧸 Н.В. Мазурова, д.псих.н., клинический психолог:
Сделала блестящий акцент на роли семьи и психологического климата в успехе терапии. Конфликты вокруг диеты и факта рождения ребенка с фку — частая проблема.
Объяснила, как выстроить доверительные отношения с ребенком-подростком, чтобы диета стала его осознанным выбором, а не навязанной родителями повинностью. Поддержка, а не давление — вот ключ к успешному самоконтролю у взрослеющего пациента.
Атмосфера:
Пока родители получали жизненно важную информацию, о детях заботился медицинский клоун 🎭. Для всех участников был организован безопасный фуршет из свежих овощей и фруктов 🍅🥒, а в конце каждого маленького пациента ждал подарок 🎁.
Спасибо организаторам и спикерам за глубокий, практичный и очень человечный разговор! Такие события вселяют уверенность, что с ФКУ можно жить полноценно, учиться, строить карьеру и создавать здоровую семью.
Мероприятие прошло при поддержке компаний SWIXX BIOPHARMA и VITAFLO/Nestle HealthScience
