💥На протяжении многих Школ мы заметили, что родители пациентов старше 7-10 лет прекращают вести дневник 📓 питания ребенка.
Врачи подтверждают также, что на прием приходят родители без записей, которые можно было бы проанализировать 🧐
Наша партнерская организация из Краснодара разработала и выпустила специальный документ, который поможет всем нам в этом.
Благодарим АНО Ген Добра и лично Петрусеву Анну за возможность поделиться разработкой!
♥️🧬♥️🧬
8 ноября 2025 года в Санкт-Петербурге успешно прошла Школа пациентов с фенилкетонурией, организованная АНО «Общество пациентов с ФКУ» и АНО «ФоКУс». Это была не просто встреча, а настоящий диагностический и консультативный день для наших семей, который также ознаменовался важным анонсом!
🫶На встрече присутствовали более 40 семей из Санкт-Петербурга, Ленобласти и других городов.
Главные итоги и уникальные возможности для пациентов:
🌟 Важное заявление: Новая сила для Северо-Запада
Яковлева Ольга, руководитель АНО «ФоКУс», представила планы новой организации, которая будет заниматься комплексной поддержкой пациентов с ФКУ и другими болезнями обмена веществ на территории всего Северо-Западного федерального округа. В планах — правовая и информационная помощь, организация мероприятий и тесное взаимодействие с медицинскими учреждениями СЗФО. Это значит, что у пациентов всего региона появится сильный и опытный представитель их интересов!
👨⚕️ Глоба Оксана Валерьевна, д.м.н., невролог НМИЦ здоровья детей
Провела персональные неврологические консультации, оценила неврологический статус каждого ребенка и дала адресные рекомендации по поддержке когнитивного развития и профилактике неврологических осложнений.
👩⚕️ Соколова Ангелина Викторовна, невролог НМИЦ здоровья детей
Выполнила для детей биоимпедансометрию — современное исследование состава тела. Благодаря этому у родителей теперь есть объективные данные о соотношении мышечной и жировой массы, что поможет точнее корректировать нутритивную поддержку.
👩⚕️ Лязина Лидия Викторовна, к.м.н., врач-генетик Диагностического центра СПб
Подробно рассказала о спектре пациентов с ФКУ в Санкт-Петербурге и о тех современных методах терапии, которые уже применяются в городе. Это позволило семьям лучше понять региональные возможности и перспективы.
Также с презентацией выступила Шестопалова Елена Андреевна (МГНЦ, МКНЦ Москва), сообщив о проблемах в подростковом возрасте, сделав акцент на материнскую ФКУ и взрослое звено пациентов, а для детей работала веселый медицинский клоун и был организован полезный фуршет.
Благодарим всех участников, спикеров и наших партнеров — компании SWIXX BIOPHARMA, VITAFLOW и Nestle Health Science — за поддержку в организации такого важного и насыщенного события!
