🤗 На конференции ОРФА-ДА, организованной Ассоциацией здоровья детей, в стенах НМИЦ Здоровья детей РАМН, с выступлением выступила Елена Балабанова — руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией». Она поделилась более чем 10-летним опытом построения комплексной экосистемы поддержки для пациентов с ФКУ в России.
Вот ключевые направления работы, которые мы выделили:
🧬
🔹 Информационный лифт
Более 30 выездных Школ пациентов в 15+ регионах, где семьи получают знания от генетиков, диетологов, психологов.
🧬
🔹 Диалог между пациентом, врачом и государством
Организация становится мостом, аккумулирует проблемы и переводит их в системные решения.
🧬
🔹 Развитие сообщества в регионах
Создание новых НКО, тиражирование успешных практик и развитие единого информационного пространства.
🧬
🔹 Стратегическое партнерство
Работа с производителями лекарств и медицинскими организациями для оперативного обмена информацией и повышения осведомленности о заболевании.
🧬
💡 Главный итог:
Пациентская организация — это не просто группа поддержки, а профессиональный участник системы здравоохранения, способный создавать устойчивые решения и менять жизни тысяч людей.
🌟
Руководителем Сессии выступила Н.Погосян, заместитель председателя Правления ВООЗ, с крайне информативным докладом о деятельности ВООЗ и роли общественных объединений в жизни редких пациентов.
🫐
Такие выступления вдохновляют и показывают, как важно объединять усилия ради общего будущего.