Информационное сообщение для пациентского сообщества

Уважаемые пациенты, родители и коллеги!

 

27 января 2026 года в Фонде «Круг добра» состоялась рабочая встреча с участием представителей пациентских сообществ, в том числе и нашей организации. Встреча была посвящена обсуждению текущей ситуации с поставками трёх лекарственных препаратов производства компании «БиоМарин», которые жизненно необходимы пациентам, в том числе с фенилкетонурией.

 

Ключевые тезисы встречи:

 

  1. Фонд подтвердил наличие проблем с поставками, вызванных организационными изменениями внутри компании-производителя. В настоящий момент около 40 пациентов с фенилкетонурией, получающих терапию по линии Фонда, оказались в зоне риска перерыва в лечении.
  2. Фонд предпринимает все возможные меры для предотвращения срыва терапии, включая использование механизма перераспределения имеющихся запасов препаратов между регионами.
  3. Председатель правления Фонда, протоиерей Александр Ткаченко, лично курирует решение этого вопроса. Он отметил, что переговоры с вовлеченными компаниями были сложными, но намечен путь к оперативному урегулированию ситуации. О конкретных договоренностях и сроках Фонд сообщит дополнительно.
  4. Цель нашей организации на встрече — донести до руководства Фонда тревогу пациентов, получить прямую и достоверную информацию и совместно выработать меры по минимизации последствий для каждого конкретного пациента.

 

Наша позиция:

 

Мы признательны Фонду «Круг добра» за открытый диалог и готовность оперативно реагировать на кризисные ситуации. Вместе с тем, мы будем продолжать мониторинг ситуации и держать вас в курсе всех новостей.

 

Ваши действия:

 

Если вы или ваш ребёнок входите в число пациентов, чья терапия оказалась под угрозой, свяжитесь с нами в ЛС, мы более подробно проинформируем о ситуации. 

 

Мы продолжаем работу по защите прав пациентов и обеспечению непрерывности лечения.

photo_2026-02-01 10

Токсичная благотворительность: как сборы на детей подменяют государственную помощь

Главный посыл: благотворительные фонды массово собирают деньги на лечение, которое можно получить бесплатно по ОМС или через Фонд «Круг добра».

Факты от РДКБ:

  • В СМИ и соцсетях публикуются призывы о сборах на операции, лекарства и реабилитацию с ложными утверждениями, что «в России такое не лечат».
  • РДКБ, видя такие случаи, направляет фондам официальные предложения бесплатно рассмотреть документы ребёнка и помочь.
  • Ответов практически не поступает. Значит, цель — не спасение, а продолжение сбора.

Удар по системе:

Такие репортажи, особенно на федеральных каналах, дискредитируют российскую медицину и создают у людей ложное впечатление, что без частных пожертвований детей не спасти.

А ведь возможности есть!

В России работают передовые государственные центры, такие как реабилитационный центр «Кораблик» в Московской области — самый современный в стране, где дети получают высокотехнологичную помощь бесплатно, по государственным программам.

Предложения РДКБ — ужесточить закон:

  1. Обязать фонды ДО объявления сбора запрашивать официальное заключение у федеральных медцентров: можно ли помочь ребёнку за государственный счёт.
  2. Разрешать благотворительные сборы только при наличии документа, подтверждающего, что госпомощь по данному случаю исчерпана.

Наша позиция:

Благотворительность должна дополнять государство, а не конкурировать с ним. Сейчас же мы видим систему, где детские страдания становятся контентом для сбора денег, а реальная помощь подменяется медийным шумом.

Предлагается обратить внимание на данную проблему, для того, чтобы каждый рубль жертвователей шёл туда, где помощь действительно нужна, а не туда, где её громче всего рекламируют.