🙃Балабанова Елена, руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией», выступила с докладом на тему создания единой системы наблюдения и лечения взрослых орфанных пациентов. Она подчеркнула необходимость комплексного подхода, включающего централизованный учёт пациентов через национальный регистр, создание специализированных центров экспертизы и обеспечение доступа к дорогостоящим препаратам. Также Елена отметила важность научных исследований на основе данных регистра и повышения квалификации врачей для улучшения диагностики и лечения.
🧬В своём выступлении Балабанова Е. выделила ключевые факторы, влияющие на успешную реализацию системы: организационные (взаимодействие ведомств и законодательная база), экономические (финансирование и оптимизация ресурсов) и социальные (поддержка пациентов и борьба со стигматизацией). Она подчеркнула, что такая система должна учитывать права и интересы всех участников процесса, включая пациентов, врачей и государственные структуры.💯
Также, были отмечены и некоторые «спорные» вопросы при бесшовном переходе, на примере Москвы и взрослых пациентов с фенилкетонурией.
🤩Актуальность создания единой системы наблюдения и лечения взрослых орфанных пациентов обусловлена ростом числа диагнозов, социальной значимостью проблемы и научным потенциалом, который может быть реализован через изучение редких заболеваний. 🗣️ Балабанова Е. призвала к совместным усилиям государства, медицинского сообщества и общественности для улучшения качества жизни пациентов и развития медицины.
Большое спасибо за приглашение к участию Круг Добра, АНО «Центр помощи пациентам» и лично Безбожной Е.В. 🙏🏻
