Skip to content

23 ноября в Чеченской Республике, г.Грозный, прошло первое совещание в рамках Проекта по взаимодействию регионов с Фондом «Круг добра» и работе медико-генетической службы региона.

Вместо привычных всем официальных совещаний с заранее предсказуемыми докладами организаторы проекта предложили новый формат обсуждения перспектив развития сотрудничества в интересах тяжелобольных детей. До начала совещания было проведено неформальное обсуждение, во время которого высказались не только руководящий состав, но и рядовые сотрудники министерства здравоохранения и медицинских учреждений республики. Живой обсуждение, максимальная открытость всех участников и готовность вместе искать решения любых проблем позволили быстро перейти от обсуждения трудностей к общим идеям и планам.

Новый формат мероприятия позволил по итогам дискуссии, которая состоялась в первой половине дня, представить ряд предложений в адрес руководства Республики по совершенствованию механизмов взаимодействия региона с Фондом и работы медико-генетической службы. В числе предложений были сформулированы следующие: создание Центра орфанных патологий с медико-генетической службой на базе РДКБ, расширение штата медицинских и лабораторных генетиков региона, обеспечение населения комплексной информационной поддержкой о наследственных и орфанных заболеваниях. В отношении Фонда «Круг добра» ключевым стало предложение о включении в состав Попечительского Совета Фонда представителей регионов. Представители Чеченской Республики предложения поддержали.

В совещании приняли участие представители органов управления и здравоохранения Республики — заместитель председателя правительства Чеченской Республики Адам Алханов, министр здравоохранения Чеченской Республики Сулейман Лорсанов, а также главный внештатный детский специалист-гематолог Минздрава России, президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России Александр Румянцев, заместитель председателя правления Фонда «Круг добра» Анна Кудря и руководитель отдела медицинского сопровождения заявок Фонда Елена Гомольская, заместитель президента «Ассоциации медицинских генетиков» России,  главный врач Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова Сергей Воронин, член Экспертного совета Коммитета Госдумы РФ по редким заболеваниям Роман Миронов, руководитель Регионального исполнительного отделения Партии «ЕДИНАЯ РОССИЯ» Адлан Динаев. Организаторами Проекта и модераторами совещания выступили председатель правления АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова и руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова.

Министр здравоохранения Чеченской Республики Сулейман Лорсанов отметил, что вопрос лекарственного обеспечения детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями является одним из приоритетных вопросов здравоохранения Республики. На сегодняшний день 64 ребенка из Чеченской Республики являются подопечными Фонда «Круг добра». «Создание «Круга добра» — это очень важное событие в жизни детей с тяжелыми наследственными заболеваниями и их семей. Появилась возможность закупать эффективные дорогостоящие препараты, которые не только спасли их жизнь, но во многих случаях обеспечили ее качество, сравнимое с жизнью здоровых детей», — отметил министр.

«Всего в Чеченскую Республику лекарственных препаратов по Фонду «Круг добра» было поставлено на сумму свыше 400 млн рублей. Чеченская Республика — один из первых регионов, который максимально оперативно подал заявки на 2023 год», — об этом сообщила заместитель председателя правления Фонда «Круг добра» Анна Кудря.

О работе медико-генетической службы в Чеченской Республики и расширении неонатального скрининга с 1 января 2023 года сообщил главный врач Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова (МГНЦ) Сергей Воронин: «В настоящее время специалисты референсного центра расширенного неонатального скрининга, которым является МГНЦ, формируют систему межрегионального взаимодействия для максимально раннего выявления детей с наследственными заболеваниями. Работа этой системы позволит в большинстве случаев заподозрить опасную патологию уже на первой неделе жизни новорожденного».

С оформлением заявок на получение медпомощи в Фонд «Круг добра» будут помогать общественные приемные партии «Единая Россия» в регионах. «Чеченское региональное отделение «Единой России» готово к сотрудничеству, плодотворному взаимодействию в реализации дополнительного механизма оказания медицинской помощи людям, страдающим тяжёлыми редкими заболеваниями. Уверен, что все предложения, которые сегодня разработаны на этой площадке, найдут отражение в виде конкретных и эффективных практик», — заявил руководитель Регионального исполнительного отделения Партии «ЕДИНАЯ РОССИЯ» Адлан Динаев.