🎤 «Архитектура надежды»: как пациентские организации меняют систему помощи людям с орфанными заболеваниями

🤗 На конференции ОРФА-ДА, организованной Ассоциацией здоровья детей, в стенах НМИЦ Здоровья детей РАМН, с выступлением выступила Елена Балабанова — руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией». Она поделилась более чем 10-летним опытом построения комплексной экосистемы поддержки для пациентов с ФКУ в России.

Вот ключевые направления работы, которые мы выделили:

🧬

🔹 Информационный лифт

Более 30 выездных Школ пациентов в 15+ регионах, где семьи получают знания от генетиков, диетологов, психологов.

🧬

🔹 Диалог между пациентом, врачом и государством

Организация становится мостом, аккумулирует проблемы и переводит их в системные решения.

🧬

🔹 Развитие сообщества в регионах

Создание новых НКО, тиражирование успешных практик и развитие единого информационного пространства.

🧬

🔹 Стратегическое партнерство

Работа с производителями лекарств и медицинскими организациями для оперативного обмена информацией и повышения осведомленности о заболевании.

🧬

💡 Главный итог:

Пациентская организация — это не просто группа поддержки, а профессиональный участник системы здравоохранения, способный создавать устойчивые решения и менять жизни тысяч людей.

🌟

Руководителем Сессии выступила Н.Погосян, заместитель председателя Правления ВООЗ, с крайне информативным докладом о деятельности ВООЗ и роли общественных объединений в жизни редких пациентов.

🫐

Такие выступления вдохновляют и показывают, как важно объединять усилия ради общего будущего.