Организация частичной мобилизации: Центр «Дом Редких» и «Общество пациентов с фенилкетонурией» выступили в защиту «редких» пациентов.

29 сентября 2022 года на совещании федерального «Дискуссионного клуба» сторонников Всероссийской политической партиции «Единая Россия» было озвучено обращение к «Центру поддержки гражданских инициатив» от сообщества пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в лице руководителя АНО «Дом Редких» Татарниковой Анастасии и руководителя АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Балабановой Елены.

В обращении было указано на необходимость отнести к категории, не подлежащей частичной мобилизации, «редких» пациентов, не имеющих инвалидность, но сохраняющих свою социальную активность, благодаря таргетной терапии, прерывание которой неминуемо приведет к инвалидизирующим и жизнеугрожающим последствиям.

Это решение будет способствовать повышению социального доверия к организации частичной мобилизации и позволит упорядочить работу военных комиссариатов.

Позицию общественников поддерживает профессиональное медицинское сообщество. Свое обращение к участникам совещания передали Бушуева Т.В., д.м.н., ведущий научный сотрудник НИИ педиатрии «Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей» Минздрава РФ, и Шестопалова Е.А., врач-генетик высшей категории «Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова».

Фонд «Круг добра» подписал соглашение о сотрудничестве с «Обществом пациентов с фенилкетонурией».

Подписание состоялось 27 сентября 2022 года в Общественной палате РФ. На сегодняшний день среди подопечных «Круга добра» 4 ребенка с диагнозом фенилкетонурия получают терапию, еще 9 заявок находятся на рассмотрении экспертного совета Фонда. Препарат «Пэгвалиаза», закупленный Фондом, является новейшим в мире и предназначен пациентам старше 16 лет.

Этот метод лечения фенилкетонурии в корне меняет старые подходы в лечении заболевания, позволяет достигать максимально безопасных уровней концентрации фенилаланина в крови и дает надежду на здоровую жизнь в будущем пациентам и их семьям.

Как отметила руководитель «Общества пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова, лишь в нескольких странах в мире пациенты с ФКУ имеют возможность получать такую передовую терапию. Александр Ткаченко, председатель Правления Фонда «Круг Добра» обратил внимание на то, как важно, чтобы терапия, которую предоставляет Фонд, сохранялась и после достижения пациентами 18 лет. Согласно поручению Президента РФ, Фонд еще в течении года после наступления совершеннолетия будет поддерживать пациентов и передавать их органам здравоохранения в субъектах РФ, чтобы те в свою очередь вовремя запланировали средства в бюджете и вовремя закупили лекарственный препарат для продолжения терапии.

«Фонд «Круг Добра» поставил на дорогостоящую терапию, непосильную ни одной семье в нашей стране, четырех пациентов. Это притом, что мы находимся в достаточно сложной экономической ситуации. Это говорит о том, что потенциал у нас огромный. И благодаря Александру Евгеньевичу, его энергии, его умению и организаторским способностям, команде Фонда, я вижу, как дело сдвинулось с мёртвой точки и наши взаимоотношения переходят на качественно новый уровень. Это очень важно для пациентов с фенилкетонурией в Российской Федерации, для их семей, родственников, врачей», — сказала Елена Балабанова.

На подписании соглашения о сотрудничестве присутствовала мама детей с ФКУ из Москвы. Одна из ее дочек, которая начала терапию препаратом «Пэгвалиаза» за счет Фонда «Круг Добра», учится в 11 классе, ведет активную социальную жизнь. От лица всех семей, где растут дети с фенилкетонурией, мама выразила слова благодарности Фонду за то, что он подарил им веру и надежду, что их дети смогут жить полноценной жизнью.

«Интервью дня»: Наталья Филимонова

На телеканале «Катунь 24» вышло интервью с Натальей Филимоновой, председателем совета Алтайской краевой общественной организации семей больных фенилкетонурией.

В выпуске обсуждается тема того, сколько в среднем тратят на приобретение лекарств жители региона с фенилкетонурией? Какой выбор они делают?

Рекомендуем к присмотру!

«Круг добра» подпишет соглашение о сотрудничестве с «Обществом пациентов с фенилкетонурией». Мероприятие пройдёт 27 сентября в Общественной палате РФ.

Фонд «Круг добра» помогает российским детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). Он был создан в январе прошлого года Указом Президента РФ. Бюджет «Круга добра» формируется из разницы между обычной (13%) и повышенной (15%) ставкой НДФЛ. По ставке 15% налогом облагаются доходы россиян, превышающие 5 млн. рублей в год. Разница в 2% полностью направляется на спасение тяжелобольных детей.
В перечень Фонда включены 56 заболеваний, в том числе фенилкетонурия. Помощь могут получить дети вне зависимости от социального статуса, доходов семьи и места проживания. За полтора года работы Фонд помог более 3 500 детей, обеспечив их передовыми лекарствами мирового уровня на сумму более 88 млрд. рублей.
Среди подопечных «Круга добра» – 4 ребенка с диагнозом фенилкетонурия. На подписании соглашения о сотрудничестве будет присутствовать мама пациента из Москвы, который начал терапию препаратом Пегвалиаза за счет Фонда «Круг добра».
Прямую трансляцию можно будет посмотреть на страницах Общественной палаты https://www.oprf.ru и Фонда Вконтакте https://vk.com/krugdobrafund.
Мероприятие начнётся в 11.00.
Присоединяйтесь!

Сюжет на телеканале «Астрахань 24» с Евгенией Иващенко, мамой мальчика с ФКУ из Астрахани.

Посмотреть

Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в г. Астрахань 17 сентября 2022 года

📍17.09.2022 г. в г.Астрахань состоялась третья Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей. В мероприятии приняли участие более 20 семей. Также присутствовала врач-генетик Астраханской области Петрова Татьяна Юрьевна.

👥В качестве экспертов на Школе выступили д.м.н. Бушуева Татьяна Владимировна, врач-генетик высшей категории Шестопалова Елена Андреевна, д.псих.наук Мазурова Надежда Владимировна, перинатальный психолог Северина Варвара Николаевна, а также руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Балабанова Елена Николаевна. Присутствовали пациенты из Волгоградского региона и Республики Узбекистан.

🙌В течение всей Школы с маленькими пациентами с фенилкетонурией работала больничный колун Анастасия Белянина, которая организовывала для детей подвижные игры, уроки рисования, и другие занимательные занятия.

☀️Первая часть мероприятия была проведена в формате лекций. С приветственным словом выступила Астраханский генетик Татьяна Юрьевна Петрова, затем доклады были сделаны московскими врачами.

💫Мазурова Надежда Владимировна прочла лекцию о психологическом климате и системе воспитания и социальной адаптации детей с фенилкетонурией, после чего продолжила работу с пациентами и их родителями в формате индивидуальной консультации.

🗣Елена Андреевна Шестопалова подробно рассказала о материнской ФКУ, о необходимости контроля за допустимым, согласно клиническим рекомендациям, уровнем фенилаланина в крови у пациентов. Большое внимание было уделено современным методам лечения фенилкетонурии.

✨Татьяна Владимировна Бушуева подробно рассказала о формировании вкусовых привычек у детей с фенилкетонурией до и после первого года жизни, о необходимости дополнительного мониторирования остальных аминокислот (помимо фенилаланина) и минералов в крови у пациентов. Уделила внимание примерам расчета диеты для пациентов разных возрастов.

📩В целом, посещение Астрахани выявило проблемы в отношении навыков корректного подсчета диеты среди родителей пациентов с ФКУ. Существуют и некоторые шероховатости во взаимодействии врача-генетика с пациентами. В частности, процесс ввода семей пациентов в диагноз нуждается в корректировке.

🙏🏻За содействие в организации Школы благодарим координатора сообщества пациентов с фенилкетонурией в Астрахани Бедневу Дарью Николаевну и всех пациентов г. Астрахани.

🌏Проект «Школы для пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия», в регионах РФ» в 2022-23 гг. реализуется АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов #фку

Соцфест «РЕДКАЯ ЖАРА» в пятый раз прошел в Астрахани.

17 сентября в Астраханском государственном театре оперы и балета прошел Пятый юбилейный фестиваль «РЕДКАЯ ЖАРА», цель которого привлечь внимание к проблемам людей с редкими заболеваниями.

Более 50 «редких» пациентов и «редких» врачей из федеральных центров и регионов страны, пациентские организации, а также делегаты из Беларуси, Казахстана и Узбекистана, политики, общественные деятели и журналисты стали участниками фестиваля в этом году. Девиз фестиваля: «Один человек на миллион — миллионы за одного человека».

Организацией фестиваля «Редкая жара» занимались Анастасия Татарникова — руководитель организации «Дом Редких» и ее партнёр Балабанова Елена — руководителя АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией».

Ссылка: https://www.gosrf.ru/soczfest-redkaya-zhara-v-pyatyj-raz-proshel-v-astrahani-vpervye-na-festivale-byli-predstavleny-delegaczii-iz-druzhestvennyh-stran/

В лечении редкого заболевания подростку из Обнинска помогает государственный фонд

Более года назад Указом президента был создан государственный фонд «Круг добра». Главная цель – поддержка детей с тяжелыми редкими заболеваниями.

В Калуге проживает семья, где растут двое мальчиков-близнецов: Никита и Данила. Братья так похожи внешне, но у Никиты редкое наследственное заболевание – фенилкетонурия. На помощь семье пришел фонд «Круг добра».

Никита стал первым в России, кто начал этот курс лечения. Это дает шанс людям вести активную жизнь, наравне со всеми.

Мама мальчиков Ольга рассказала: «Мы такого не смогли купить бы. Мне даже кажется, что никто не может себе позволить такие препараты дорогостоящие. Мы очень благодарны, что есть такие люди, такие фонды, которые не забывают нас и помогают».

Читать подробнее

Встреча в Ессентуках

С 22 по 28 августа в г. Ессентуки собрались семьи с пациентами с ФКУ из разных уголков нашей страны, разных возрастов. Все добирались до места назначения по-своему: кто-то приехал на автомобилях, кто-то прилетел на самолете, а некоторые на поезде.

Дело в том, что мы все собрались в санатории им. Анджиевского на полноценный заезд с питанием для пациентов с фенилкетонурией. Данное мероприятие было поддержано компаниями «Нутриция», «Космофарм» и «Биомарин».

Санаторий подготовил трехразовое низкобелковое питание по предварительно разработанному и утвержденному меню. Были закуплены низкобелковые продукты через официальную закупку.

Сотрудники санатория отнеслись к нашей группе очень ответственно и вопрос с питанием наших детей был отработан на все 100%. В течении недели родителям проводились консультации по низкобелковой кухне, мастер-классы. Также был проведен ряд официальных онлайн-встреч с представителями государственных и частных организаций по вопросу обеспечения наших детей по 890 Постановлению (с кураторами программы Народный Ревизорро от ОНФ) и по вопросам обеспечения лекарственными препаратами и аминокислотными смесями. Мы даже смогли доставить смесь новому пациенту в Чеченской Республике!

Разъехались все в воскресенье. Все были немножечко грустными, но довольными! Плодотворный отдых и полезная работа в течение пробного заезда оказались крайне необходимыми всем нам.

Что у нас в перспективе? Постараться организовать системные заезды в санаторий имени Анджиевского, а по программе-максимум: организация поездок по линии ФСС.