Автор: kuzochka

Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в г. Краснодар 14 октября 2022 года

14 октября 2022 года в г.Краснодар собрались семьи с пациентами с ФКУ из разных уголков Краснодарского края и Республики Адыгея.️

АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» г.Москва при поддержке Фонда Президентских грантов и при участии Медико-Генетической службы региона провели очередную, пятую, Школу пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия».

Со стороны медицинского сообщества Краснодарского края присутствовали Матулевич Светлана Алексеевна, заведующая МГК, главный внештатный специалист-генетик по ЮФО России и Голихина Татьяна Александровна, врач-генетик, работающая с пациентами региона.

В конференц-зале гостиницы Golden Tulip собралось около 30 семей региона и ряд взрослых пациентов.

После теплых приветственных слов от врачей региона начали выступления московские специалисты.

Надежда Владимировна Мазурова выступила на тему принятия диагноза, особенностей психологического, психического и неврологического развития пациентов с фенилкетонурией, рассказала про варианты нормы и требования к пациентам разных возрастов относительно поведенческих, когнитивных и познавательных навыков. Далее, совместно с врачом Севериной В.Н. начали консультирование всех пришедших. Детей в возрасте до 6 лет — индивидуально, старше — в группах.

В это время в основном зале специалисты Бушуева Т.В. и Шестопалова Е.А. провели лекционные занятия по генетической диагностике, современным методам и возможностям терапии фенилкетонурии, рассказали о важной работе Фонда «Круг Добра» в аспекте лечения пациентов с фенилкетонурией. Также большое внимание было уделено диетотерапии, были даны разъяснения по составу и качеству различных аминокислотных смесей, используемых в базовой терапии ФКУ.

Присутствующие взрослые пациенты были заинтересованы инновационным методом лечения ФКУ, с учетом возможных срывов в диетотерапии и несоблюдения расчетных показателей уровня фенилаланина в крови.
Балабанова Елена выступила с мотивационной речью, поделилась результатами работы Организации и подчеркнула важность взаимодействия и самоорганизации пациентского сообщества. Представила результаты работы в «Круге Добра».

Детей все время работы Школы развлекал и развивал Больничный Клоун Анастасия Белянина.

Со стороны пациентского сообщества Краснодарского края, его лидера Петрусевой Анны, были подготовлены подарки каждому маленькому пациенту и главным угощением дня стал низкобелковый торт с 0,9 белка на 100 грамм продукта.

Пациенты, родственники долго не могли разойтись, уточняя назначения и вопросы, волнующие их, у медицинских специалистов.

Проект «Школы для пациентов с генетическим заболеванием «Фенилкетонурия», в регионах РФ» в 2022-23 гг. реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.

#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов

WhatsApp Image 2022-10-17 at 10.37.51 (2)

WhatsApp Image 2022-10-17 at 10.37.51 (1)

WhatsApp Image 2022-10-17 at 10.37.50 (1)

Изображение WhatsApp 2022-10-23 в 17.24.34

«Общество пациентов с фенилкетонурией» — победитель II всероссийского конкурса «Поведай миру».

Конкурс «Поведай миру» направлен на оказание интеллектуальной поддержки социально ориентированным некоммерческим организациям и социальным предприятиям студентами российских вузов. Проект проводится «Агентством социальных инвестиций и инноваций» совместно с «Высшей школой экономики» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества.

В этом году на конкурс поступило 46 заявок из 16 регионов. О деятельности победителей конкурса будут сняты видеоролики.

Интеллектуальное волонтерство в благотворительной сфере помогает студентам вузов повысить свои социальные компетенции и вовлекает их в социально-предпринимательскую деятельность, в том числе в формате «обучения служением».

Победители и призеры конкурса «Поведай миру» получили возможность привлечь студентов «Высшей школы экономики» к решению различных задач, которые стоят перед некоммерческими организациями и социальными предприятиями.

«Общество пациентов с фенилкетонурией» поставило перед студентами задачу разработать концепцию Банка знаний по фенилкетонурии. Ждем с нетерпением реализацию Проекта!

Родители детей с ФКУ добиваются справедливых выплат от властей Ростовской области.

Для семей с детьми, больных фенилкетонурией, на Дону введут новую меру соцподдержки. Решение об этом будет принято на заседании Донского парламента в ближайшее время.

Еще в ноябре 2021 года инициативная группа родителей детей с фенилкетонурией обратилась за помощью к губернатору Ростовской области и в местный Минздрав. Однако областной Минфин не хотел выделять деньги для детей с редким заболеванием, пока в дело не вмешалась Генпрокуратура.

С 1 января 2023 года родители детей с ФКУ будут получать ежемесячную денежную выплату в размере, боимся озвучить эти «баснословные» цифры, от 2 398 до 6 291 рублей (в зависимости от возраста ребенка) для приобретения безбелковых и низкобелковых продуктов питания.

Несмотря на то, что выделенные суммы в несколько раз меньше тех, которые были рассчитаны специалистами, и не позволяют полностью покрыть расходы на покупку низкобелковых продуктов, это пусть и не большая, но такая важная победа родителей из Ростовской области.

Мы продолжим следить за оказанием социальной поддержки пациентам с фенилкетонурией в регионах.

Организация частичной мобилизации: Центр «Дом Редких» и «Общество пациентов с фенилкетонурией» выступили в защиту «редких» пациентов.

29 сентября 2022 года на совещании федерального «Дискуссионного клуба» сторонников Всероссийской политической партиции «Единая Россия» было озвучено обращение к «Центру поддержки гражданских инициатив» от сообщества пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в лице руководителя АНО «Дом Редких» Татарниковой Анастасии и руководителя АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Балабановой Елены.

В обращении было указано на необходимость отнести к категории, не подлежащей частичной мобилизации, «редких» пациентов, не имеющих инвалидность, но сохраняющих свою социальную активность, благодаря таргетной терапии, прерывание которой неминуемо приведет к инвалидизирующим и жизнеугрожающим последствиям.

Это решение будет способствовать повышению социального доверия к организации частичной мобилизации и позволит упорядочить работу военных комиссариатов.

Позицию общественников поддерживает профессиональное медицинское сообщество. Свое обращение к участникам совещания передали Бушуева Т.В., д.м.н., ведущий научный сотрудник НИИ педиатрии «Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей» Минздрава РФ, и Шестопалова Е.А., врач-генетик высшей категории «Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова».

WhatsApp Image 2022-09-29 at 15.08.20 (1)

WhatsApp Image 2022-09-29 at 15.08.19 (2)

WhatsApp Image 2022-09-29 at 15.08.19 (1)

Фонд «Круг добра» подписал соглашение о сотрудничестве с «Обществом пациентов с фенилкетонурией».

Подписание состоялось 27 сентября 2022 года в Общественной палате РФ. На сегодняшний день среди подопечных «Круга добра» 4 ребенка с диагнозом фенилкетонурия получают терапию, еще 9 заявок находятся на рассмотрении экспертного совета Фонда. Препарат «Пэгвалиаза», закупленный Фондом, является новейшим в мире и предназначен пациентам старше 16 лет.

Этот метод лечения фенилкетонурии в корне меняет старые подходы в лечении заболевания, позволяет достигать максимально безопасных уровней концентрации фенилаланина в крови и дает надежду на здоровую жизнь в будущем пациентам и их семьям.

Как отметила руководитель «Общества пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова, лишь в нескольких странах в мире пациенты с ФКУ имеют возможность получать такую передовую терапию. Александр Ткаченко, председатель Правления Фонда «Круг Добра» обратил внимание на то, как важно, чтобы терапия, которую предоставляет Фонд, сохранялась и после достижения пациентами 18 лет. Согласно поручению Президента РФ, Фонд еще в течении года после наступления совершеннолетия будет поддерживать пациентов и передавать их органам здравоохранения в субъектах РФ, чтобы те в свою очередь вовремя запланировали средства в бюджете и вовремя закупили лекарственный препарат для продолжения терапии.

«Фонд «Круг Добра» поставил на дорогостоящую терапию, непосильную ни одной семье в нашей стране, четырех пациентов. Это притом, что мы находимся в достаточно сложной экономической ситуации. Это говорит о том, что потенциал у нас огромный. И благодаря Александру Евгеньевичу, его энергии, его умению и организаторским способностям, команде Фонда, я вижу, как дело сдвинулось с мёртвой точки и наши взаимоотношения переходят на качественно новый уровень. Это очень важно для пациентов с фенилкетонурией в Российской Федерации, для их семей, родственников, врачей», — сказала Елена Балабанова.

На подписании соглашения о сотрудничестве присутствовала мама детей с ФКУ из Москвы. Одна из ее дочек, которая начала терапию препаратом «Пэгвалиаза» за счет Фонда «Круг Добра», учится в 11 классе, ведет активную социальную жизнь. От лица всех семей, где растут дети с фенилкетонурией, мама выразила слова благодарности Фонду за то, что он подарил им веру и надежду, что их дети смогут жить полноценной жизнью.

«Интервью дня»: Наталья Филимонова

На телеканале «Катунь 24» вышло интервью с Натальей Филимоновой, председателем совета Алтайской краевой общественной организации семей больных фенилкетонурией.

В выпуске обсуждается тема того, сколько в среднем тратят на приобретение лекарств жители региона с фенилкетонурией? Какой выбор они делают?

Рекомендуем к присмотру!

Фонд «Круг добра» подпишет соглашение о сотрудничестве с «Обществом пациентов с фенилкетонурией». Мероприятие пройдёт 27 сентября в Общественной палате РФ.

Фонд «Круг добра» помогает российским детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). Он был создан в январе прошлого года Указом Президента РФ. Бюджет «Круга добра» формируется из разницы между обычной (13%) и повышенной (15%) ставкой НДФЛ. По ставке 15% налогом облагаются доходы россиян, превышающие 5 млн. рублей в год. Разница в 2% полностью направляется на спасение тяжелобольных детей.

В перечень Фонда включены 56 заболеваний, в том числе фенилкетонурия. Помощь могут получить дети вне зависимости от социального статуса, доходов семьи и места проживания. За полтора года работы Фонд помог более 3 500 детей, обеспечив их передовыми лекарствами мирового уровня на сумму более 88 млрд. рублей.

Среди подопечных «Круга добра» – 4 ребенка с диагнозом фенилкетонурия. На подписании соглашения о сотрудничестве будет присутствовать мама пациента из Москвы, который начал терапию препаратом Пегвалиаза за счет Фонда «Круг добра».

Прямую трансляцию можно будет посмотреть на страницах Общественной палаты https://www.oprf.ru и Фонда Вконтакте https://vk.com/krugdobrafund.

Мероприятие начнётся в 11.00.

Присоединяйтесь!

Сюжет на телеканале «Астрахань 24» с Евгенией Иващенко, мамой мальчика с ФКУ из Астрахани.

Посмотреть

Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в г. Астрахань 17 сентября 2022 года

17.09.2022 г. в г.Астрахань состоялась третья Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей. В мероприятии приняли участие более 20 семей. Также присутствовала врач-генетик Астраханской области Петрова Татьяна Юрьевна.

В качестве экспертов на Школе выступили д.м.н. Бушуева Татьяна Владимировна, врач-генетик высшей категории Шестопалова Елена Андреевна, д.псих.наук Мазурова Надежда Владимировна, перинатальный психолог Северина Варвара Николаевна, а также руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Балабанова Елена Николаевна. Присутствовали пациенты из Волгоградского региона и Республики Узбекистан.

В течение всей Школы с маленькими пациентами с фенилкетонурией работала больничный колун Анастасия Белянина, которая организовывала для детей подвижные игры, уроки рисования, и другие занимательные занятия.

Первая часть мероприятия была проведена в формате лекций. С приветственным словом выступила Астраханский генетик Татьяна Юрьевна Петрова, затем доклады были сделаны московскими врачами.

Мазурова Надежда Владимировна прочла лекцию о психологическом климате и системе воспитания и социальной адаптации детей с фенилкетонурией, после чего продолжила работу с пациентами и их родителями в формате индивидуальной консультации.

Елена Андреевна Шестопалова подробно рассказала о материнской ФКУ, о необходимости контроля за допустимым, согласно клиническим рекомендациям, уровнем фенилаланина в крови у пациентов. Большое внимание было уделено современным методам лечения фенилкетонурии.

Татьяна Владимировна Бушуева подробно рассказала о формировании вкусовых привычек у детей с фенилкетонурией до и после первого года жизни, о необходимости дополнительного мониторирования остальных аминокислот (помимо фенилаланина) и минералов в крови у пациентов. Уделила внимание примерам расчета диеты для пациентов разных возрастов.

В целом, посещение Астрахани выявило проблемы в отношении навыков корректного подсчета диеты среди родителей пациентов с ФКУ. Существуют и некоторые шероховатости во взаимодействии врача-генетика с пациентами. В частности, процесс ввода семей пациентов в диагноз нуждается в корректировке.

За содействие в организации Школы благодарим координатора сообщества пациентов с фенилкетонурией в Астрахани Бедневу Дарью Николаевну и всех пациентов г. Астрахани.

Проект «Школы для пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия», в регионах РФ» в 2022-23 гг. реализуется АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов #фку

WhatsApp Image 2022-09-22 at 14.17.00 (1)

Соцфест «РЕДКАЯ ЖАРА» в пятый раз прошел в Астрахани.

17 сентября в Астраханском государственном театре оперы и балета прошел Пятый юбилейный фестиваль «РЕДКАЯ ЖАРА», цель которого привлечь внимание к проблемам людей с редкими заболеваниями.

Более 50 «редких» пациентов и «редких» врачей из федеральных центров и регионов страны, пациентские организации, а также делегаты из Беларуси, Казахстана и Узбекистана, политики, общественные деятели и журналисты стали участниками фестиваля в этом году. Девиз фестиваля: «Один человек на миллион — миллионы за одного человека».

Организацией фестиваля «Редкая жара» занимались Анастасия Татарникова — руководитель организации «Дом Редких» и ее партнёр Балабанова Елена — руководителя АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией».

Ссылка: https://www.gosrf.ru/soczfest-redkaya-zhara-v-pyatyj-raz-proshel-v-astrahani-vpervye-na-festivale-byli-predstavleny-delegaczii-iz-druzhestvennyh-stran/