В лечении редкого заболевания подростку из Обнинска помогает государственный фонд

Более года назад Указом президента был создан государственный фонд «Круг добра». Главная цель – поддержка детей с тяжелыми редкими заболеваниями.

В Калуге проживает семья, где растут двое мальчиков-близнецов: Никита и Данила. Братья так похожи внешне, но у Никиты редкое наследственное заболевание – фенилкетонурия. На помощь семье пришел фонд «Круг добра».

Никита стал первым в России, кто начал этот курс лечения. Это дает шанс людям вести активную жизнь, наравне со всеми.

Мама мальчиков Ольга рассказала: «Мы такого не смогли купить бы. Мне даже кажется, что никто не может себе позволить такие препараты дорогостоящие. Мы очень благодарны, что есть такие люди, такие фонды, которые не забывают нас и помогают».

Читать подробнее

Встреча в Ессентуках

С 22 по 28 августа в г. Ессентуки собрались семьи с пациентами с ФКУ из разных уголков нашей страны, разных возрастов. Все добирались до места назначения по-своему: кто-то приехал на автомобилях, кто-то прилетел на самолете, а некоторые на поезде.

Дело в том, что мы все собрались в санатории им. Анджиевского на полноценный заезд с питанием для пациентов с фенилкетонурией. Данное мероприятие было поддержано компаниями «Нутриция», «Космофарм» и «Биомарин».

Санаторий подготовил трехразовое низкобелковое питание по предварительно разработанному и утвержденному меню. Были закуплены низкобелковые продукты через официальную закупку.

Сотрудники санатория отнеслись к нашей группе очень ответственно и вопрос с питанием наших детей был отработан на все 100%. В течении недели родителям проводились консультации по низкобелковой кухне, мастер-классы. Также был проведен ряд официальных онлайн-встреч с представителями государственных и частных организаций по вопросу обеспечения наших детей по 890 Постановлению (с кураторами программы Народный Ревизорро от ОНФ) и по вопросам обеспечения лекарственными препаратами и аминокислотными смесями. Мы даже смогли доставить смесь новому пациенту в Чеченской Республике!

Разъехались все в воскресенье. Все были немножечко грустными, но довольными! Плодотворный отдых и полезная работа в течение пробного заезда оказались крайне необходимыми всем нам.

Что у нас в перспективе? Постараться организовать системные заезды в санаторий имени Анджиевского, а по программе-максимум: организация поездок по линии ФСС.

WhatsApp Image 2022-09-02 at 13.21.02
WhatsApp Image 2022-09-02 at 13.21.01 (1)
WhatsApp Image 2022-09-02 at 13.21.01
WhatsApp Image 2022-09-02 at 13.21.00 (1)
WhatsApp Image 2022-09-02 at 13.21.00
WhatsApp Image 2022-09-02 at 13.20.59 (1)
WhatsApp Image 2022-09-02 at 13.20.59
WhatsApp Image 2022-09-02 at 13.20.58

Первый ребенок с фенилкетонурией получил первую инъекцию Пегвалиазы, которую закупил фонд «Круг добра»

Пациентом с фенилкетонурией, который первым в России получил инъекцию нового препарата патогенетической терапии, стал юный житель Калуги.

23 августа, в присутствии ведущих врачей ГБУЗ КО «Калужская областная клиническая детская больница», пациенту ввели препарат Пегвалиаза+Эпинефрин.

Этот препарат нового поколения закупается в удобной форме шприц-ручки, в комплекте с Эпинефрином (адреналином), который страхует от возможных побочных последствий.

«Благодаря фонду «Круг добра» пациентам с фенилкетонурией теперь открыты возможности современного и адекватного лечения, — сказала президент АНО «Общество больных фенилкетонурией» Елена Балабанова, — Фонд «Круг добра» уже готов обеспечивать этим лекарством российских детей, ждет от регионов новых заявок, а мы готовы оказать консультационную помощь родителям детей с этой редкой нозологией».

Фенилкетонурия (ФКУ) –  наследственное заболевание обмена веществ. Относится к категории редких генетических нозологий и встречается у одного из 7-10 тысяч новорожденных детей.

Препарат Пегвалиаза + Эпинефрин —  новейший метод лечения фенилкетонурии, который в корне меняет старые подходы в лечении заболевания, позволяет отказаться от мучительных диет и дает надежду на будущее пациентам и их семьям.

«Как только в мире появляется новый препарат, имеющий доказанную эффективность, лекарство рассматривается на экспертном и попечительском советах фонда и в кратчайшие сроки может стать доступным для российских детей», — говорит председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.

Следующими пациентами с фенилкетонурией, которые получат жизненно важный препарат, станет житель из Москвы и двое детей из республики Татарстан.

Сотрудничество с такими общественными организациями как «Общество больных фенилкетонурией» очень важно для «Круга добра». Это  помогает Фонду «увидеть» конкретных пациентов, которые по какой-то причине остались вне поля зрения регионального здравоохранения, установить прямую связь с семьями пациентов и вовремя прийти на помощь.

Источник

WhatsApp Image 2022-08-23 at 17.12.24
WhatsApp Image 2022-08-23 at 17.12.23 (2)
WhatsApp Image 2022-08-23 at 17.12.23 (1)
WhatsApp Image 2022-08-23 at 17.12.23
WhatsApp Image 2022-08-23 at 17.12.22 (1)
WhatsApp Image 2022-08-23 at 17.12.22

Видео-отчет школы пациентов в Ставрополе и Черкесске

Дорогие друзья! Хотим поделиться с вами видео о состоявшихся Школах для пациентов с фенилкетонурией в Ставрополе и Черкесске, которые прошли в июле 2022 г. Давайте вместе вспомним интересные и приятные моменты встречи. Совсем скоро мы анонсируем город, в котором пройдет следующая Школа пациентов — не пропустите!

Проект «Школы для пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия», в регионах РФ» в 2022-23 гг. реализуется АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов

Школа пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «фенилкетонурия», в г. Астрахань.

Друзья! Анонсируем грядущую Школу пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «фенилкетонурия», в г. Астрахань.

17 сентября Школа пациентов пройдет по адресу: ул. Бакинская, стр. 100, конференц-зал гостиницы «Баку».
У вас есть прекрасная возможность лично встретиться с нашими врачами: Бушуевой Т.В., Шестопаловой Е.А., Мазуровой Н.В., Севериной В.Н.

С собой обязательно необходимо взять медицинские документы на ребенка.
Необходимо подтверждение об участии: 8 (926)852-78-63 (WhatsApp), Елена.

Итак, встречаемся с вами:
г. Астрахань, ул. Бакинская, стр. 100, конференц-зал гостиницы «Баку»
17 сентября 2022 г., 10:00

Пишите в комментариях, кто придет на встречу! Будем рады вас всех видеть

Проект «Школы для пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия», в регионах РФ» в 2022-23 гг. реализуется АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов

Благотворительность

Помимо основной деятельности нашей организации, мы также регулярно занимаемся благотворительностью, о чем решили вам чаще рассказывать!

Наша организация в лице ее президента — Елены Балабановой — регулярно уделяет внимание благотворительности. На прошлой неделе мы помогли киргизской семье с двумя детками, один из которых — новорожденный, а второму только 8 лет. При поддержке неравнодушных врачей семье был передан запас смеси для малышей.

Более того, на днях в ФНКЦ ФМБА прибыли детки и подростки из Мариуполя, и один из них с фенилкетонурией. Заведующий отделением центра, детский нефролог и педиатр — Зокиров Нурали Зоирович — вышел на связь с нашей пациентской организацией и попросил оказать гуманитарную помощь мальчику. Нурали Зоирович заверил, что для ребенка будут готовить еду с необходимым рационом непосредственно в больнице. Наша организация оперативно подготовила и передала большую коробку с нужными для ребёнка продуктами. Будем надеяться, что все останутся сыты и довольны

Желаем лишь благополучия каждому, маленькая помощь — уже большое дело. Спасибо всем причастным.

WhatsApp Image 2022-08-03 at 14.12.14 (1)
WhatsApp Image 2022-08-03 at 14.12.14
WhatsApp Image 2022-08-03 at 14.12.13