Skip to content

Новости

Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей г. Грозный 3 декабря 2022 года

Друзья! Мы уже писали о том, что на прошлой неделе в городе Грозный прошло первое совещание в рамках регионального Проекта…

23 ноября в Чеченской Республике, г.Грозный, прошло первое совещание в рамках Проекта по взаимодействию регионов с Фондом «Круг добра» и работе медико-генетической службы региона.

Вместо привычных всем официальных совещаний с заранее предсказуемыми докладами организаторы проекта предложили новый формат обсуждения перспектив развития сотрудничества в интересах…

ФКУ и спорт

Друзья! Многие дети с диагнозом фенилкетонурия ведут активный образ жизни: занимаются спортом, ходят в музыкальную школу, посещают творческие кружки. Сегодня…

Мама пациента с диагнозом фенилкетонурия выступила на итоговом Форуме «Сообщество».

Форум «Сообщество» ежегодно проводится Общественной палатой РФ, начиная с 2015 года, и охватывает все регионы России. Это рабочая площадка для…

Серия региональных совещаний, посвящённых взаимодействию с фондом «Круг добра» и работе медико-генетической службы, стартует в Чечне.

Авторы идеи, АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» и АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией»,…

История про Человека с большой буквы, про его доброе сердце и золотые руки.

Дорогие друзья! Хотим поделиться с вами историей, которую нам прислала Анна, мама девушки Евы с диагнозом фенилкетонурия из Краснодара. История…

19 октября фонд «Круг добра» собрал друзей — некоммерческие организации и пациентские сообщества — чтобы обсудить, чем сейчас живут семьи детей с редкими, жизнеугрожающими заболеваниями.

19 октября фонд «Круг добра» собрал друзей — некоммерческие организации и пациентские сообщества — чтобы обсудить, чем сейчас живут семьи…

Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в г. Краснодар 14 октября 2022 года

14 октября 2022 года в г.Краснодар собрались семьи с пациентами с ФКУ из разных уголков Краснодарского края и Республики Адыгея.️…

«Общество пациентов с фенилкетонурией» — победитель II всероссийского конкурса «Поведай миру».

Конкурс «Поведай миру» направлен на оказание интеллектуальной поддержки социально ориентированным некоммерческим организациям и социальным предприятиям студентами российских вузов. Проект проводится…

Родители детей с ФКУ добиваются справедливых выплат от властей Ростовской области.

Для семей с детьми, больных фенилкетонурией, на Дону введут новую меру соцподдержки. Решение об этом будет принято на заседании Донского…

Организация частичной мобилизации: Центр «Дом Редких» и «Общество пациентов с фенилкетонурией» выступили в защиту «редких» пациентов.

29 сентября 2022 года на совещании федерального «Дискуссионного клуба» сторонников Всероссийской политической партиции «Единая Россия» было озвучено обращение к «Центру…

Фонд «Круг добра» подписал соглашение о сотрудничестве с «Обществом пациентов с фенилкетонурией».

Подписание состоялось 27 сентября 2022 года в Общественной палате РФ. На сегодняшний день среди подопечных «Круга добра» 4 ребенка с…

«Интервью дня»: Наталья Филимонова

На телеканале «Катунь 24» вышло интервью с Натальей Филимоновой, председателем совета Алтайской краевой общественной организации семей больных фенилкетонурией. В выпуске…

Фонд «Круг добра» подпишет соглашение о сотрудничестве с «Обществом пациентов с фенилкетонурией». Мероприятие пройдёт 27 сентября в Общественной палате РФ.

Фонд «Круг добра» помогает российским детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). Он был создан…

Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в г. Астрахань 17 сентября 2022 года

17.09.2022 г. в г.Астрахань состоялась третья Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей. В мероприятии приняли участие более 20…

В лечении редкого заболевания подростку из Обнинска помогает государственный фонд

Более года назад Указом президента был создан государственный фонд «Круг добра». Главная цель – поддержка детей с тяжелыми редкими заболеваниями.…

Встреча в Ессентуках

С 22 по 28 августа в г. Ессентуки собрались семьи с пациентами с ФКУ из разных уголков нашей страны, разных…

Первый ребенок с фенилкетонурией получил первую инъекцию Пегвалиазы, которую закупил фонд «Круг добра»

Пациентом с фенилкетонурией, который первым в России получил инъекцию нового препарата патогенетической терапии, стал юный житель Калуги. 23 августа, в…

Видео-отчет школы пациентов в Ставрополе и Черкесске

Дорогие друзья! Хотим поделиться с вами видео о состоявшихся Школах для пациентов с фенилкетонурией в Ставрополе и Черкесске, которые прошли…

Школа пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием "фенилкетонурия", в г. Астрахань.

Друзья! Анонсируем грядущую Школу пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «фенилкетонурия», в г. Астрахань. 17 сентября Школа пациентов пройдет по адресу:…

Благотворительность

Помимо основной деятельности нашей организации, мы также регулярно занимаемся благотворительностью, о чем решили вам чаще рассказывать! Наша организация в лице…

Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей в Карачаево-Черкесской Республике, г. Черкесск.

23.07.2022 г. в городе Черкесск Карачаево-Черкесской Республики состоялась вторая Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей. В мероприятии приняли…

Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в Ставропольском крае, г. Ставрополь.

22.07.2022 г. в Ставрополе состоялась первая Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей. В мероприятии приняли участие более 40…

Школы для пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия», в регионах РФ

В 2022-2023 году наша организация планирует посетить 10 городов России. Школы для пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия», в регионах…

Серия пациентских мероприятий при поддержке Фонда президентских грантов.

Уважаемые друзья!Мы начинаем серию пациентских мероприятий при поддержке Фонда президентских грантов.Первые наши мероприятия пройдут в городах Ставрополь (Ставропольский край) и…

Международный день фенилкетонурии

28 июня для нас с вами является особенным праздником – Международный день фенилкетонурии. Эта дата выбрана неслучайно. Именно в этот…

В Народном Собрании обсудили вопросы лечения и ранней диагностики пациентов с фенилкетонурией.

Председатель комитета по здравоохранению и социальной политике Народного Собрания Беслан Горчханов провел расширенное заседание комитета, посвященное применению современных методов лечения…

Соглашение с АНО «Центр поддержки гражданских инициатив»

27 июня 2022 года три партнёрские организации: АНО «Дом Редких», АНО «Центр Немаленькие люди» и АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией»…

История наших пациентов из Казахстана.

Нам посчастливилось встретиться с семьей из Казахстана с ребенком с ФКУ, приехавшей на прием к врачам в Москву. Представьтесь, пожалуйста.…