Skip to content

Новости

Благотворительность

Помимо основной деятельности нашей организации, мы также регулярно занимаемся благотворительностью, о чем решили вам чаще рассказывать! Наша организация в лице…

Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей в Карачаево-Черкесской Республике, г. Черкесск.

23.07.2022 г. в городе Черкесск Карачаево-Черкесской Республики состоялась вторая Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей. В мероприятии приняли…

Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в Ставропольском крае, г. Ставрополь.

22.07.2022 г. в Ставрополе состоялась первая Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей. В мероприятии приняли участие более 40…

Школы для пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия», в регионах РФ

В 2022-2023 году наша организация планирует посетить 10 городов России. Школы для пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия», в регионах…

Серия пациентских мероприятий при поддержке Фонда президентских грантов.

Уважаемые друзья! Мы начинаем серию пациентских мероприятий при поддержке Фонда президентских грантов. Первые наши мероприятия пройдут в городах Ставрополь (Ставропольский…

Международный день фенилкетонурии

28 июня для нас с вами является особенным праздником – Международный день фенилкетонурии. Эта дата выбрана неслучайно. Именно в этот…

В Народном Собрании обсудили вопросы лечения и ранней диагностики пациентов с фенилкетонурией.

Председатель комитета по здравоохранению и социальной политике Народного Собрания Беслан Горчханов провел расширенное заседание комитета, посвященное применению современных методов лечения…

Соглашение с АНО «Центр поддержки гражданских инициатив»

27 июня 2022 года три партнёрские организации: АНО «Дом Редких», АНО «Центр Немаленькие люди» и АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией»…

История наших пациентов из Казахстана.

Нам посчастливилось встретиться с семьей из Казахстана с ребенком с ФКУ, приехавшей на прием к врачам в Москву. Представьтесь, пожалуйста.…

Заседание 20.05.2022

20 мая 2022 года в г.Черкесск Карачаево-Черкесской Республики прошло Окружное заседание Специалистов здравоохранения и представителей органов государственной власти СКФО РФ.…

Пациентская школа в г. Ростов-на-Дону

Прошла наша очередная пациентская школа в г. Ростов-на-Дону. Огромное спасибо врачам, выступавшим перед пациентским сообществом. Светлана Сергеевна Омелина — главный…

Интервью с генетиком Владленой Викторовной

При активной помощи генетика недавно нам удалось направить смесь для ребенка с ФКУ в Детский дом г. Донецка: https://t.me/pkuonline/139 Мы…

ЗАВОД РУБИН

Завод находится в экологически чистом районе СПб. Всего на предприятии работает 85 сотрудников. Производство основано на лекарственных препаратах (таблетки в…

Встреча с представителями Центра поддержки гражданских инициатив

⭐Сегодня, 20 апреля 2022 года, была проведена встреча с представителями Центра поддержки гражданских инициатив. Поднимались вопросы по созданию проекта помощи…

Прямые эфиры ВКонтакте

Дорогие друзья! Мы регулярно проводим прямые эфиры с ведущими специалистами в области здравоохранения. Записи прямых эфиров размещены в нашей официальной…

Как мы провели пациентскую школу в Казани, Республика Татарстан

26 марта 2022 года в г.Казань прошло крупное событие для пациентов с фенилкетонурией и членов их семей. Пришло около 40…

26 марта в Казани пройдет встреча с врачами

Встреча пройдёт по адресу: ул. Островского, д. 61. В мероприятии будут участвовать: психолог, диетолог и врач генетик. Для детей специально…

Наш телеграм

Друзья! 🧬 Канал pku.online в Инстаграмм также будет дублироваться в Телеграмм Ссылка https://t.me/pkuonline Подпишитесь, чтобы не потеряться 🌺 Спасибо!

10.02.22 Эфир с диетологом Татьяной Бушуевой.

Наш гость – диетолог Татьяна Бушуева. Доктор медицинских наук, ведущий научный сотрудник Национального Медицинского Исследовательского Центра Здоровья Детей. ⠀ Тема…

12.02.22 Эфир с врачом Еленой Шестопаловой.

Наш гость — врач Елена Шестопалова. Елена Андреевна — член ассоциации медицинских генетиков с 2000 года. Постоянный участник конгрессов и…

23.02.22 Эфир с эпилептологом Викторией Какаулиной.

Наш гость — эпилептолог Виктория Какаулина. Специалист органного центра МДГКБ, Член международного общества по изучению врожденных нарушений метаболизма (SSIEM). ⠀…

Пицца для ребенка с фенилкетонурией

28 февраля 2022 года во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний. В рамках празднования «Дня редких» некоммерческая организация «Общество…

Препараты после 18 лет

По информации издания Фармвестник, подопечные Фонда «Круг Добра», в который входит и препарат для пациентов с фенилкетонурией, смогут рассчитывать на…

Eagles fc mma

В Москве на арене «Крокус Экспо» в пятницу 18 февраля завершился турнир Eagle FC 45 В главном событии вечера был…