Встреча в Ессентуках

С 22 по 28 августа в г. Ессентуки собрались семьи с пациентами с ФКУ из разных уголков нашей страны, разных возрастов. Все добирались до места назначения по-своему: кто-то приехал на автомобилях, кто-то прилетел на самолете, а некоторые на поезде.

Дело в том, что мы все собрались в санатории им. Анджиевского на полноценный заезд с питанием для пациентов с фенилкетонурией. Данное мероприятие было поддержано компаниями «Нутриция», «Космофарм» и «Биомарин».

Санаторий подготовил трехразовое низкобелковое питание по предварительно разработанному и утвержденному меню. Были закуплены низкобелковые продукты через официальную закупку.

Сотрудники санатория отнеслись к нашей группе очень ответственно и вопрос с питанием наших детей был отработан на все 100%. В течении недели родителям проводились консультации по низкобелковой кухне, мастер-классы. Также был проведен ряд официальных онлайн-встреч с представителями государственных и частных организаций по вопросу обеспечения наших детей по 890 Постановлению (с кураторами программы Народный Ревизорро от ОНФ) и по вопросам обеспечения лекарственными препаратами и аминокислотными смесями. Мы даже смогли доставить смесь новому пациенту в Чеченской Республике!

Разъехались все в воскресенье. Все были немножечко грустными, но довольными! Плодотворный отдых и полезная работа в течение пробного заезда оказались крайне необходимыми всем нам.

Что у нас в перспективе? Постараться организовать системные заезды в санаторий имени Анджиевского, а по программе-максимум: организация поездок по линии ФСС.

WhatsApp Image 2022-09-02 at 13.21.02
WhatsApp Image 2022-09-02 at 13.21.01 (1)
WhatsApp Image 2022-09-02 at 13.21.01
WhatsApp Image 2022-09-02 at 13.21.00 (1)
WhatsApp Image 2022-09-02 at 13.21.00
WhatsApp Image 2022-09-02 at 13.20.59 (1)
WhatsApp Image 2022-09-02 at 13.20.59
WhatsApp Image 2022-09-02 at 13.20.58

Первый ребенок с фенилкетонурией получил первую инъекцию Пегвалиазы, которую закупил фонд «Круг добра»

Пациентом с фенилкетонурией, который первым в России получил инъекцию нового препарата патогенетической терапии, стал юный житель Калуги.

23 августа, в присутствии ведущих врачей ГБУЗ КО «Калужская областная клиническая детская больница», пациенту ввели препарат Пегвалиаза+Эпинефрин.

Этот препарат нового поколения закупается в удобной форме шприц-ручки, в комплекте с Эпинефрином (адреналином), который страхует от возможных побочных последствий.

«Благодаря фонду «Круг добра» пациентам с фенилкетонурией теперь открыты возможности современного и адекватного лечения, — сказала президент АНО «Общество больных фенилкетонурией» Елена Балабанова, — Фонд «Круг добра» уже готов обеспечивать этим лекарством российских детей, ждет от регионов новых заявок, а мы готовы оказать консультационную помощь родителям детей с этой редкой нозологией».

Фенилкетонурия (ФКУ) –  наследственное заболевание обмена веществ. Относится к категории редких генетических нозологий и встречается у одного из 7-10 тысяч новорожденных детей.

Препарат Пегвалиаза + Эпинефрин —  новейший метод лечения фенилкетонурии, который в корне меняет старые подходы в лечении заболевания, позволяет отказаться от мучительных диет и дает надежду на будущее пациентам и их семьям.

«Как только в мире появляется новый препарат, имеющий доказанную эффективность, лекарство рассматривается на экспертном и попечительском советах фонда и в кратчайшие сроки может стать доступным для российских детей», — говорит председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.

Следующими пациентами с фенилкетонурией, которые получат жизненно важный препарат, станет житель из Москвы и двое детей из республики Татарстан.

Сотрудничество с такими общественными организациями как «Общество больных фенилкетонурией» очень важно для «Круга добра». Это  помогает Фонду «увидеть» конкретных пациентов, которые по какой-то причине остались вне поля зрения регионального здравоохранения, установить прямую связь с семьями пациентов и вовремя прийти на помощь.

Источник

WhatsApp Image 2022-08-23 at 17.12.24
WhatsApp Image 2022-08-23 at 17.12.23 (2)
WhatsApp Image 2022-08-23 at 17.12.23 (1)
WhatsApp Image 2022-08-23 at 17.12.23
WhatsApp Image 2022-08-23 at 17.12.22 (1)
WhatsApp Image 2022-08-23 at 17.12.22

Видео-отчет школы пациентов в Ставрополе и Черкесске

Дорогие друзья! Хотим поделиться с вами видео о состоявшихся Школах для пациентов с фенилкетонурией в Ставрополе и Черкесске, которые прошли в июле 2022 г. Давайте вместе вспомним интересные и приятные моменты встречи. Совсем скоро мы анонсируем город, в котором пройдет следующая Школа пациентов — не пропустите!

Проект «Школы для пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия», в регионах РФ» в 2022-23 гг. реализуется АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов

Школа пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «фенилкетонурия», в г. Астрахань.

Друзья! Анонсируем грядущую Школу пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «фенилкетонурия», в г. Астрахань.

17 сентября Школа пациентов пройдет по адресу: ул. Бакинская, стр. 100, конференц-зал гостиницы «Баку».
У вас есть прекрасная возможность лично встретиться с нашими врачами: Бушуевой Т.В., Шестопаловой Е.А., Мазуровой Н.В., Севериной В.Н.

С собой обязательно необходимо взять медицинские документы на ребенка.
Необходимо подтверждение об участии: 8 (926)852-78-63 (WhatsApp), Елена.

Итак, встречаемся с вами:
г. Астрахань, ул. Бакинская, стр. 100, конференц-зал гостиницы «Баку»
17 сентября 2022 г., 10:00

Пишите в комментариях, кто придет на встречу! Будем рады вас всех видеть

Проект «Школы для пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия», в регионах РФ» в 2022-23 гг. реализуется АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов

Благотворительность

Помимо основной деятельности нашей организации, мы также регулярно занимаемся благотворительностью, о чем решили вам чаще рассказывать!

Наша организация в лице ее президента — Елены Балабановой — регулярно уделяет внимание благотворительности. На прошлой неделе мы помогли киргизской семье с двумя детками, один из которых — новорожденный, а второму только 8 лет. При поддержке неравнодушных врачей семье был передан запас смеси для малышей.

Более того, на днях в ФНКЦ ФМБА прибыли детки и подростки из Мариуполя, и один из них с фенилкетонурией. Заведующий отделением центра, детский нефролог и педиатр — Зокиров Нурали Зоирович — вышел на связь с нашей пациентской организацией и попросил оказать гуманитарную помощь мальчику. Нурали Зоирович заверил, что для ребенка будут готовить еду с необходимым рационом непосредственно в больнице. Наша организация оперативно подготовила и передала большую коробку с нужными для ребёнка продуктами. Будем надеяться, что все останутся сыты и довольны

Желаем лишь благополучия каждому, маленькая помощь — уже большое дело. Спасибо всем причастным.

WhatsApp Image 2022-08-03 at 14.12.14 (1)
WhatsApp Image 2022-08-03 at 14.12.14
WhatsApp Image 2022-08-03 at 14.12.13

Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей в Карачаево-Черкесской Республике, г. Черкесск.

23.07.2022 г. в городе Черкесск Карачаево-Черкесской Республики состоялась вторая Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей. В мероприятии приняли участие 15 семей пациентов с фенилкетонурией.

На Школе присутствовали представитель Бюро Медико-Социальной Экспертизы Республики и заведующая Отделом реабилитации Минздрава, а также выступила врач-генетик Республики Узденова Амина Ибрагимовна. Мероприятие посетил представитель Правительства КЧР.

В качестве экспертов в Школе участвовали:

  • д.м.н., диетолог ФГАУ НМИЦ Здоровья детей РАМН, член экспертного совета по фенилкетонурии Бушуева Татьяна Владимировна;
  • врач-генетик высшей категории Шестопалова Елена Андреевна;
  • перинатальный психолог Северина Варвара Николаевна;
  • руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Балабанова Елена Николаевна.

В то время, пока с детьми работала Анастасия Четверик, больничный клоун-аниматор, родители имели возможность послушать лекции, задать вопросы врачам, пообщаться на важные для них темы.

На лекционной части мероприятия врачи делились необходимой информацией о существующих методах лечения фенилкетонурии, рассказывали о стандартах лечения. Отдельное внимание было уделено генетическим особенностям популяции региона, возможностям современных методов терапии препаратом, включенным в список ЖНВЛП (международное наименование «Сапроптерин»). Из-за менталитета, традиций и кухни региона семьи пациентов с фенилкетонурией сталкиваются с рядом проблем не только медицинского, но и социального характера. Московские врачи развернуто рассказали о мутациях генов и о необходимости проведения генетического тестирования всех родных и близких в семьях. Акцент внимания также был сделан на тяжелых, инвалидизирующих последствиях, которые неизбежно произойдут в случае отказа от лечения пациентом. Поэтому люди с фенилкетонурией должны пожизненно следовать диетотерапии.

Татьяна Владимировна Бушуева во второй части лекции ответила на вопросы о возможностях расширения низкобелковой диеты, а также предоставила информацию о необходимости достигать уровень фенилаланина в крови пациентов разных возрастных групп от 2 до 6 мг/молль. Варвара Николаевна Северина провела с детьми серию активных игр и прочла лекцию о важности психологической поддержки маленьких пациентов с фенилкетонурией внутри семьи.

Балабанова Елена Николаевна выступила с мотивационной речью, поделилась собственным опытом по интеграции ребенка с фенилкетонурией в ДОУ и в общеобразовательной школе, уделив время и вопросам взаимоотношений с представителями старших поколений семьи, и кулинарным обычаям, вернее их несовпадению с диетотерапией, жизненно-важной для пациентов.

За содействие в организации Школы благодарим Правительство Карачаево-Черкесской Республики, Министерство здравоохранения и главного генетика КЧР Зарему Маджидовну. Благодарим также Сообщество пациентов с фенилкетонурией Карачаево-Черкесской Республики и его координатора Алчакову Инну.

Проект «Школы для пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия», в регионах РФ» в 2022-23 гг. реализуется АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов

#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов #фку #pku #fku #фенилкетонурия #phenylketonuria #pkuonline #фкуonline #фкудетки #фкусемья #здоровье #фкуответ #фенилкетонуриец #фенилкетонуриянеприговор #pkuinfo #fkugm

фото черкесск фпг 23-07-2022
черкесск 2022-07-23 at 10.57.16 (2)
черкесск 2022-07-23 at 14.43.36 (2)
черкесск 2022-07-23 at 14.43.37 (1)
черкесск 2022-07-23 at 14.43.40 (1)
черкесск 2022-07-23 at 14.43.43 (1)
черкесск 2022-07-23 at 14.45.56
черкесск 2022-07-23 at 14.46.11 (2)
черкесск 2022-07-23 at 14.46.21 (2)
черкесск 2022-07-23 at 15.03.12

Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в Ставропольском крае, г. Ставрополь.

22.07.2022 г. в Ставрополе состоялась первая Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей.

В мероприятии приняли участие более 40 человек: пациенты из Ставрополя и городов Ставропольского края, в том числе из Минераловодской агломерации. Всего участвовало 30 семей пациентов и 12 детей.

В качестве экспертов на Школе выступили:

  • д.м.н., диетолог ФГАУ НМИЦ Здоровья детей РАМН, член экспертного совета по фенилкетонурии Бушуева Татьяна Владимировна;
  • врач-генетик высшей категории Шестопалова Елена Андреевна;
  • перинатальный психолог Северина Варвара Николаевна;
  • руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Балабанова Елена Николаевна;
  • со стороны Ставропольского края присутствовала Бакулина Елена Геннадьевна, к.м.н. отличник здравоохранения, главный внештатный специалист МЗ СК и МЗ РФ СКФО по генетике, врач высшей категории.

В течение всей школы с детьми работала Анастасия Четверик, аниматор, больничный клоун. Поэтому родители имели возможность послушать лекции, задать вопросы врачам, пообщаться на важные для них темы.

Первая часть мероприятия проводилась в формате лекций. Врачи поделились необходимой информацией о существующих методах лечения фенилкетонурии, рассказали о стандартах лечения. Отдельное внимание было уделено проблемам взрослых пациентов с фенилкетонурией – на Школе присутствовали более 5 пациентов возраста старше 18 лет. Бакулина Елена Геннадьевна рассказала о ситуации в регионе, отдельно сделав акцент на необходимости непрерывного лечения на протяжении всей жизни. Благодаря непосредственному активному участию врачей-генетиков и при поддержке Министерства здравоохранения Ставропольского края, все пациенты, которые комплаентны к диетотерапии, получают аминокислотные смеси.

Татьяна Владимировна Бушуева во второй части Школы отвечала на вопросы родителей пациентов, касающиеся употребления лечебных аминокислотных смесей, их нутритивного статуса и необходимости дополнительного употребления витаминно-минеральных комплексов. Елена Андреевна Шестопалова уделила большое внимание «материнской фку», отдельному заболеванию, при котором развиваются тяжелейшие пороки развития плода, если пациент не находится превентивно на диете до зачатия ребенка. Варвара Николаевна Северина индивидуально продиагностировала детей, отметив их прекрасное развитие, и прочла лекцию о важности психологической поддержки внутри семьи для маленьких пациентов с фенилкетонурией.

Одновременно с лекционно-обучающими мероприятиями при поддержке компании «Нутриция» для детей был проведен мастер-класс по приготовлению низкобелковых блюд: макароны со сливочно-грибным соусом и салат из овощей.

За содействие в организации Школы благодарим Сообщество пациентов с фенилкетонурией Ставропольского края и Елену Алексеевну Щедрову, которая является его координатором, а также директором МКУК «ДК с. Новоблагодарное» ПМО СК и помощником депутата Ставропольской думы Н.И.Роева.

Проект «Школы для пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия», в регионах РФ» в 2022-23 гг. реализуется АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов #фку #pku #fku #фенилкетонурия #phenylketonuria #pkuonline #фкуonline #фкудетки #фкусемья #здоровье #фкуответ #фенилкетонуриец #фенилкетонуриянеприговор #pkuinfo #fkugm

ставрополь 2022-07-23 at 00.07.54 (8)
ставрополь 2022-07-23 at 10.55.27 (2)
ставрополь_2
ставрополь_6
ставрополь12
ставрополь13
ставрополь15

Школы для пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия», в регионах РФ

В 2022-2023 году наша организация планирует посетить 10 городов России. Школы для пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия», в регионах РФ реализуются при поддержке Фонда президентских грантов. Мы упорно шли к этому знаменательному событию в истории АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией»

Анонсируем список городов: Ставрополь, Черкесск, Симферополь, Севастополь, Краснодар, Грозный, Омск, Барнаул, Санкт-Петербург, Казань.

Ближайшие даты наших встреч:
22 июля в г. Ставрополь
23 июля в г. Черкесск

Чтобы получать актуальную информацию о месте и времени встречи в вашем городе, читайте наш канал в Телеграм!

#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов

WhatsApp Image 2022-07-22 at 09.53.16
WhatsApp Image 2022-07-22 at 09.53.17

Серия пациентских мероприятий при поддержке Фонда президентских грантов.

Уважаемые друзья!
Мы начинаем серию пациентских мероприятий при поддержке Фонда президентских грантов.
Первые наши мероприятия пройдут в городах Ставрополь (Ставропольский край) и Черкесск (Карачаево-Черкесская Республика).

Даты мероприятий:
22.07.2022 – г. Ставрополь
23.07.2022 – г. Черкесск

Имеем честь пригласить всех желающих на встречу с врачами: Шестопаловой Е. А., Бушуевой Т.В., Севериной В.Н.
Мероприятие будет поддерживать Больничный Клоун. Аниматор возьмёт на себя развлечение наших деток. Мы очень ждём вас и надеемся, что вы сможете найти время и посетить встречу.

Данный проект важен для всех нас! Во-первых, то внимание, которое нам уделяют врачи и Фонд президентских грантов очень необходимо нам. Во-вторых, государство видит перспективу в данном направлении. Мы сделаем все возможное для того, чтобы совместно с нашими генетиками и врачами успешно провести данные мероприятия.

Запись строго обязательна!
#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов

WhatsApp Image 2022-07-13 at 14.43.06 (1)
WhatsApp Image 2022-07-13 at 14.43.06
WhatsApp Image 2022-07-13 at 14.43.05

Международный день фенилкетонурии

28 июня для нас с вами является особенным праздником – Международный день фенилкетонурии.

Эта дата выбрана неслучайно. Именно в этот день родились Роберт Гатри – американский микробиолог, чьим изобретением стал лабораторный тест по капле крови, выявляющий генетические и другие тяжелые заболевания у новорожденных, а также Хорст Биккель – немецкий врач, впервые применивший диету с низким содержанием фенилаланина для лечения детей с ФКУ.

Благодаря вашей поддержке наша организация существует вот уже 9 лет!Вместе с вами мы развиваемся, расширяемся по всей территории РФ.

Мы приглашаем вас к просмотру видеоролика, который расскажет о наших с вами успехах.
Поздравляем вас с праздником! Мы бесконечно вам благодарны за то, что можем вместе разделить этот день!

Посмотреть видеоролик