Участие в круглом столе «Азбука благотворительности» в Общественной палате РФ

12 февраля в Общественной палате Российской Федерации состоялся круглый стол «Азбука благотворительности».


🗣️Мероприятие посвящено развитию социального партнёрства и актуальным тенденциям в благотворительной сфере. В обсуждении приняли участие представители некоммерческих организаций, благотворительных фондов, пациентских сообществ, а также члены региональных общественных палат.


🤗От нашего сообщества в работе круглого стола участвовала Елена Балабанова.


💐Наш партнер, Фонд «Круг Добра» представил новый цикл мультфильмов «Азбука благотворительности со Смешариками» — 10 серий, посвящённых теме милосердия, взаимопомощи и социальной ответственности. Проект ориентирован на детскую аудиторию, но будет полезен:

  • НКО, работающим с детьми
  • педагогам и воспитателям
  • родителям, заинтересованным в развитии у детей эмпатии и понимания ценности помощи


Ключевые темы дискуссии


🏆В ходе круглого стола обсудили ряд профессиональных вопросов:

  • этические аспекты благотворительной деятельности
  • разграничение функций и задач благотворительных фондов и общественных организаций
  • механизмы эффективного социального партнёрства
  • взаимодействие НКО с государственными структурами и бизнесом


🤗Выражаем признательность Общественной палате РФ и Комиссии по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик и Фонду «Круг Добра»  за поддержку проекта и возможность участия представителей пациентского сообщества в диалоге.

Канал «Фенилкетонурия online» переезжает на новую платформу — Макс

Почему?

Telegram начал давать сбои, уведомления приходят через раз, а истории с блокировками и перебоями в России становятся всё чаще.

Нам важно, чтобы вы точно получали наши посты. Особенно когда речь 🗣️ о помощи и мероприятиях, новых методах и возможностях терапии.


📲 Что делать?


1. Установите приложение Макс (оно как Telegram, только российское и стабильное).

2. Перейдите по ссылке — канал сам «придёт» к вам.

3. Всё. Дальше читаете как раньше.


🔗 Ссылка на подписку: https://max.ru/join/8OcTdUvB3oS8nhqNbHGlY-QUHkcckzfqGbiPMjo24s4


Обещаем:

— Контент остаётся тем же (фенилкетонурия и вся экосистема, связанная с этим заболеванием).

— Мы никуда не исчезаем.

— Никакого спама и рекламы.


Да, ещё одно приложение в телефоне. Но зато без риска потерять канал.

Всем, кто перейдёт — личное спасибо ❤️

Информационное сообщение для пациентского сообщества

Уважаемые пациенты, родители и коллеги!

 

27 января 2026 года в Фонде «Круг добра» состоялась рабочая встреча с участием представителей пациентских сообществ, в том числе и нашей организации. Встреча была посвящена обсуждению текущей ситуации с поставками трёх лекарственных препаратов производства компании «БиоМарин», которые жизненно необходимы пациентам, в том числе с фенилкетонурией.

 

Ключевые тезисы встречи:

 

  1. Фонд подтвердил наличие проблем с поставками, вызванных организационными изменениями внутри компании-производителя. В настоящий момент около 40 пациентов с фенилкетонурией, получающих терапию по линии Фонда, оказались в зоне риска перерыва в лечении.
  2. Фонд предпринимает все возможные меры для предотвращения срыва терапии, включая использование механизма перераспределения имеющихся запасов препаратов между регионами.
  3. Председатель правления Фонда, протоиерей Александр Ткаченко, лично курирует решение этого вопроса. Он отметил, что переговоры с вовлеченными компаниями были сложными, но намечен путь к оперативному урегулированию ситуации. О конкретных договоренностях и сроках Фонд сообщит дополнительно.
  4. Цель нашей организации на встрече — донести до руководства Фонда тревогу пациентов, получить прямую и достоверную информацию и совместно выработать меры по минимизации последствий для каждого конкретного пациента.

 

Наша позиция:

 

Мы признательны Фонду «Круг добра» за открытый диалог и готовность оперативно реагировать на кризисные ситуации. Вместе с тем, мы будем продолжать мониторинг ситуации и держать вас в курсе всех новостей.

 

Ваши действия:

 

Если вы или ваш ребёнок входите в число пациентов, чья терапия оказалась под угрозой, свяжитесь с нами в ЛС, мы более подробно проинформируем о ситуации. 

 

Мы продолжаем работу по защите прав пациентов и обеспечению непрерывности лечения.

photo_2026-02-01 10

Токсичная благотворительность: как сборы на детей подменяют государственную помощь

Главный посыл: благотворительные фонды массово собирают деньги на лечение, которое можно получить бесплатно по ОМС или через Фонд «Круг добра».

Факты от РДКБ:

  • В СМИ и соцсетях публикуются призывы о сборах на операции, лекарства и реабилитацию с ложными утверждениями, что «в России такое не лечат».
  • РДКБ, видя такие случаи, направляет фондам официальные предложения бесплатно рассмотреть документы ребёнка и помочь.
  • Ответов практически не поступает. Значит, цель — не спасение, а продолжение сбора.

Удар по системе:

Такие репортажи, особенно на федеральных каналах, дискредитируют российскую медицину и создают у людей ложное впечатление, что без частных пожертвований детей не спасти.

А ведь возможности есть!

В России работают передовые государственные центры, такие как реабилитационный центр «Кораблик» в Московской области — самый современный в стране, где дети получают высокотехнологичную помощь бесплатно, по государственным программам.

Предложения РДКБ — ужесточить закон:

  1. Обязать фонды ДО объявления сбора запрашивать официальное заключение у федеральных медцентров: можно ли помочь ребёнку за государственный счёт.
  2. Разрешать благотворительные сборы только при наличии документа, подтверждающего, что госпомощь по данному случаю исчерпана.

Наша позиция:

Благотворительность должна дополнять государство, а не конкурировать с ним. Сейчас же мы видим систему, где детские страдания становятся контентом для сбора денег, а реальная помощь подменяется медийным шумом.

Предлагается обратить внимание на данную проблему, для того, чтобы каждый рубль жертвователей шёл туда, где помощь действительно нужна, а не туда, где её громче всего рекламируют.

В Совете Федераций прошел Круглый стол Комитета по бюджету и финансовых рынкам на тему «Финансовые аспекты деятельности фондов помощи тяжелобольным детям»

Государство создало и системно финансирует механизм помощи детям с самыми сложными заболеваниями.

Фонд «Круг добра» является официальным государственным инструментом, обеспечивающим закупку лекарств (включая незарегистрированные в РФ), медицинских изделий и оплату уникальных методов лечения. На эти цели в 2025–2028 годах запланировано более 300 млрд рублей бюджетных средств. Помощь уже получают более 30 тысяч детей по широкому спектру жизнеугрожающих и орфанных заболеваний.

Несмотря на это, в стране наблюдается массовая практика благотворительных сборов, дублирующих функции государства, активно продвигаемая через СМИ.

По данным контролирующих органов, благотворительные фонды продолжают собирать значительные средства (только за мониторируемый период — более 7 млрд рублей) на цели, которые могут быть покрыты за счёт государственных гарантий. Особое внимание вызывает объем ресурсов, направляемых не на помощь, а на продвижение: только один из фондов за два года израсходовал на рекламу на федеральных телеканалах и маркетинг около 1,2 млрд рублей. Это формирует в общественном сознании картину, где спасение детей возможно только через частные пожертвования.

Сформировался феномен «токсичной благотворительности», подрывающей доверие к системе и отвлекающей средства от реальной помощи.

  • Колоссальные рекламные бюджеты создают мощный медийный шум, который зачастую затмевает информацию о возможностях получения бесплатной государственной помощи через Фонд «Круг добра» и программы ОМС.
  • Возникают риски нецелевого использования средств, когда масштабные сборы ведутся параллельно с получением детьми лечения за государственный счёт.
  • Активная реклама лечения за рубежом в дорогостоящих частных клиниках формирует запрос там, где аналогичная высокотехнологичная помощь доступна в России.

Ключевая публичная функция некоммерческих организаций должна сместиться в сторону просвещения и информирования, а не конкуренции с государством за медийное внимание.

Пациентские и правозащитные НКО должны стать основными проводниками информации для семей о возможностях получения бесплатной медицинской помощи. Их стратегическая роль — не генерировать рекламные кампании для сбора средств, а обеспечивать доступ граждан к действующим государственным гарантиям, устраняя информационный дефицит.

Требуется консолидированная политика по перенаправлению финансовых потоков из рекламы в реальную помощь и просвещение.

  • Нормативное регулирование: рассмотреть вопрос о законодательном ограничении доли расходов на рекламу и маркетинг в общем бюджете фондов, аккумулирующих значительные общественные средства.
  • Контроль и прозрачность: обязать фонды, собирающие средства на лечение, публично и понятно информировать жертвователей о возможности получения аналогичной помощи по государственным программам.
  • Государственная поддержка просветительской функции НКО: целевое финансирование социальной рекламы и информационных кампаний, разъясняющих работу Фонда «Круг добра» и порядок получения помощи, с привлечением экспертного потенциала профильных НКО.

Вывод:

Создание Фонда «Круг добра» демонстрирует готовность государства нести финансовую ответственность за лечение самых тяжелобольных детей. Однако эффективность этой системы нивелируется параллельной индустрией частных сборов, значительная часть ресурсов которой расходуется не на лекарства, а на агрессивную рекламу, формирующую искаженную картину реальности. Необходимо перераспределить общественный запрос с благотворительности «на лечение» на благотворительность «на информирование и поддержку», превратив НКО в партнеров государства по обеспечению доступности уже созданных им механизмов помощи.

Взрослая жизнь с ФКУ: метаболические исходы, качество жизни и психическое здоровье через 4,5 года после перехода во взрослую службу

Авторы: Антония Альберс, Надин Кунис, Кристоф Клос, Гюнтер Вольф, Себастьян Шмидт, Николле Мюллер

Журнал: Orphanet Journal of Rare Diseases (2025)

Ключевые моменты исследования:

1. Цель: Изучить, как взрослые пациенты с фенилкетонурией (ФКУ) справляются после перехода из детской службы во взрослую, с акцентом на контроль уровня фенилаланина (ФА), качество жизни (КЖ) и влияние психических расстройств.

2. Методы:

· Ретроспективный анализ 45 взрослых пациентов с ФКУ через 4,5 года после перехода во взрослый метаболический центр (Йена, Германия).

· Оценка уровня ФА в крови, диетических привычек, приема аминокислотных смесей (АКС).

· Качество жизни измеряли с помощью опросников PKU-QOL (чем ниже балл, тем лучше КЖ) и WHO-5 (оценка благополучия).

· Сопутствующие заболевания регистрировались из медицинских карт.

3. Основные результаты:

· Метаболический контроль: Средний уровень ФА оставался стабильным (998.3 ± 290.4 мкмоль/л), но выше рекомендованного на сегодняшний день в Европе целевого уровня (<600 мкмоль/л).

· Соблюдение терапии: За 4,5 года улучшилось:

  · Соблюдение низкобелковой диеты выросло с 77.8% до 100% пациентов.

  · Регулярный прием АКС вырос с 62.5% до 85.8% пациентов.

  · Последовательный прием АКС (≥3 раза/день) и соблюдение диеты были связаны со значительным снижением уровня ФА (на 363 и 304 мкмоль/л соответственно).

· Сопутствующие заболевания: У 89% пациентов были зарегистрированы сопутствующие заболевания. Наиболее частыми были:

  1. Психические расстройства (31.1%) – тревожность, депрессия, ПТСР и др.

  2. Дефицит микроэлементов (26.7%)

  3. Ожирение (22.2%)

· Влияние психических расстройств: Пациенты с психиатрическими диагнозами имели:

  · Значительно более высокий уровень ФА (1169 vs. 823 мкмоль/л).

  · Хуже соблюдали диету (33% vs. 70% придерживались строгой/расчетной диеты).

  · Более низкое качество жизни в сферах, связанных с соблюдением диеты и приемом АКС.

  · Чаще жаловались на боли в животе и грусть, но реже – на медленное мышление и агрессию.

4. Выводы:

· Структурированный переход из детской во взрослую службу помогает поддерживать метаболическую стабильность и приверженность лечению.

· Психические расстройства являются ключевым фактором риска, ведущим к ухудшению контроля ФА, снижению приверженности терапии и качества жизни.

· Необходимо интегрировать психологическую поддержку в систему помощи взрослым пациентам с ФКУ для разрыва порочного круга «психическое расстройство → плохое соблюдение терапии → высокий ФА → ухудшение симптомов».

· Требуются дальнейшие исследования с большим числом пациентов и более длительным наблюдением.

От детства к взрослению: новый вызов для пациентского сообщества ФКУ

Много лет мы, родители и пациентские организации, боролись за системную помощь нашим детям с фенилкетонурией (ФКУ). Эта борьба принесла свои плоды: в России создана система, которая в целом стабильно работает для детей ✅👶. Благодаря усилиям сообщества и медиков, наши дети сегодня своевременно обеспечиваются жизненно важными аминокислотными смесями, регулярно сдают анализ на фенилаланин и проходят ежегодную диспансеризацию 💊🩺📈. Это большая победа, которая позволяет им расти и развиваться! 🏆

 

Но дети растут 🌱➡️🌳. И сегодня мы вступаем в новую эру — эру подростков и молодых взрослых с ФКУ. Именно эта группа сейчас оказалась в фокусе нашей работы и, к сожалению, в зоне повышенного риска 🚨⚠️.

 

Подростковый и юношеский возраст — критический период 🧠💥. Это время сепарации от родителей, самостоятельных решений, учебы, первой работы, сложных социальных отношений. На этом фоне соблюдение строгой диеты и режима терапии становится огромным вызовом 😰🍽️.

 

Наши опасения подтверждаются данными 📊🔍.

 

· Российские исследования, в том числе данные из регистра, которые приводит Е.А. Шестопалова, показывают, что подростки с ФКУ — наиболее уязвимая группа с точки зрения метаболического контроля и приверженности лечению 📉😔.

· Международные данные звучат как тревожное эхо 🌍🔔. Только что опубликованное масштабное исследование из Германии подтверждает: у взрослых пациентов с ФКУ крайне высока распространенность психических расстройств (более 30%) 🧠😟, которые напрямую связаны с ухудшением контроля фенилаланина и снижением качества жизни 📈➡️📉.

 

Вывод очевиден: стабильной системы помощи взрослеющим пациентам в России пока нет ❌👨⚕️👩⚕️. Наш следующий стратегический шаг — создать непрерывную систему сопровождения от педиатра к взрослому врачу 👶➡️🧑⚕️, где ключевым элементом станет не только метаболический контроль, но и психологическая поддержка, помощь в социальной адаптации и сохранении мотивации к терапии 💬❤️🤝.

 

Мы не можем позволить себе потерять достижения детского возраста на сложном переходе к взрослой жизни 😥➡️😊. Наш фокус смещается — теперь мы боремся за будущее наших подростков, за их право на полноценную, здоровую и счастливую взрослую жизнь с ФКУ ✨👩🎓👨💼❤️.

 

Пришло время объединить усилия родителей, пациентов, врачей-метаболистов, психиатров, психологов и государства для построения будущего, в котором нет «потерянного поколения» взрослых с ФКУ 🤝💪🌟.

В Краснодаре прошёл уютный кулинарный мастер-класс для наших семей! 🍪✨

В Краснодаре состоялась тёплая и очень вкусная встреча, организованная нашими коллегами — АНО социальной помощи «Ген Добра» (г. Краснодар).

Мероприятие прошло в рамках проекта «Кулинария для ФКУшек» при поддержке Фонда президентских грантов.

Вместе, семьи погрузились в мир ароматной и безопасной кулинарии, где главными героями стали низкобелковые печенья — хрустящие, сладкие и полностью соответствующие диетическим рекомендациям при ФКУ.

Этот мастер-класс стал не просто уроком готовки, а настоящим праздником взаимной поддержки и кулинарного вдохновения. Родители и дети вместе учились создавать разнообразные десерты, которые дарят радость вкуса без риска для здоровья.

Мы благодарим АНО «Ген Добра» за прекрасную организацию и тёплую атмосферу, а всех участников — за творческий настрой и открытость к новому!

Следите за анонсами — впереди ещё много интересных встреч! ❤️

https://vk.ru/wall-211077008_244

VI Всероссийский Форум по фенилкетонурии: обмен опытом, знаниями и силой

В конце декабря 2025 года в Москве прошел уже традиционный VI Всероссийский Форум по фенилкетонурии (с международным участием).

В Москве завершился VI Всероссийский Форум по фенилкетонурии (ФКУ) с международным участием, организованный АНО «Доверие и Дело». Это было уникальное событие, собравшее на одной площадке главных медицинских экспертов, активных родителей и лидеров сообществ со всей страны.


🤝 География участников впечатляет:

· Медицинские специалисты (генетики, диетологи, гастроэнтерологи) из Саратова, Томска, Алтайского края, Санкт-Петербурга, Калужской области, Москвы и Московской области.

· Представители общественных организаций из Крыма, Ростова, Краснодарского края, Волгограда, Москвы, Московской области, Татарстана, Алтайского края и Санкт-Петербурга, Удмуртии, Чеченской Республики и международный участник из Грузии. 

Этот форум стал настоящим мостом между регионами и специалистами, где лучшие практики и знания получили возможность распространиться по всей России и за ее пределами.


🧬 Ключевые темы, которые обсуждали:

1. «Современные возможности терапии ФКУ» (Е.А. Шестопалова). Говорили о тонкостях диеты, целевых значениях фенилаланина, медикаментозном лечении и новых препаратах.

2. «ФКУ и диета: качество жизни» (Т.В. Бушуева). Эксперты обсуждали прямую связь соблюдения диеты с когнитивными функциями и долгосрочным здоровьем.

3. «Жизнь с ФКУ и современное общество» (Н.В. Мазурова). Самая эмоциональная сессия — о принятии диагноза, воспитании подростков и профилактике выгорания родителей.

4. «Юридические аспекты лекарственного обеспечения» (Н.В. Смирнова). Практические советы по защите прав пациентов и взаимодействию с государством от ведущего медицинского юриста России.

5. «Опыт регионов» (А.Петрусева, АНО «Ген Добра»). Успешные кейсы системной работы общественников с органами власти.

Также, был представлен отчет о деятельности нашей организации в 2025 году. 


💡 Главный итог:

Мы снова убедились, что сила — в объединении. Когда врачи, юристы, психологи и самые главные эксперты — родители — обмениваются опытом, рождаются реальные решения, способные изменить жизнь тысяч семей с ФКУ к лучшему.

Благодарим всех спикеров, участников и организаторов! Отдельная благодарность партнерам АНО «Доверие и Дело» за бесценную организацию такого важного диалога: Компании СКОПИНФАРМ, Нутриция, ПиТиСи Терапьютикс, Нестле, ИнфаПрим, Промикс. 

Вместе мы можем больше. Вместе мы создаем будущее, в котором жизнь с ФКУ — это жизнь полная возможностей, знаний и поддержки.