НАША КОМАНДА

ЕЛЕНА БАЛАБАНОВА
Президент АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией», мама пациента с фенилкетонурией
«Я закончила экономический факультет МГУ им. М.В. Ломоносова, прекрасно жила, работала по административной специальности — личным помощником генерального директора в крупной итальянской компании, административным менеджером в ресурсодобывающей компании. Потом закончила Высшую школу экономики, вышла замуж за байкера. У нас была прекрасная жизнь: Harley-Davidson, поездки, свобода. В 2012 году родился Ваня.
На 7-й день телефонный звонок. Ужасный голос сказал: «У вас положительный скрининг. Приходите в детскую психиатрическую больницу №6. У вашего ребенка олигофрения». Что я пережита за ту ночь…
Я никогда не думала, что можно не окончить университет, не знать иностранный язык. И когда мы пришли в психиатрическую больницу, и я встретила нашего лечащего врача, он сказал: «Не всем же институты заканчивать». Было тяжело. Я залезла в русский интернет — мозгов открыть не русский интернет не хватило — увидела, что это тяжелое генетическое заболевание, которое передается по рецессивному фактору, что носители и муж и жена, и что, конечно, это страшно.
Первые три месяца я была в диком стрессе, слушала врачей, выполняла полностью все их рекомендации. Всё шло хорошо, но через 3 месяца произошел какой-то сбой, и врачи не смогли ответить на мои вопросы. Я видела, что состояние моего ребенка ухудшается, врачи разводили руками и говорили: «Это, наверное, вы его колбасой кормите по ночам». Тут у меня случилось прозрение, я доверила сына маме с мужем и начала искать, что же делать. Я написала главе ассоциации по фенилкетонурии в Канаду, написала в Италию, я поговорила со взрослыми больными американцами. У всех всё было хорошо.
Не поверите, моего ребенка вывела из состояния повышенного анализа бабушка больного ребенка из села Волноваха Донецкой области. Она мне позвонила, когда я на всех форумах билась в агонии и спрашивала, что же мне делать. Позвонила и сказала: «Лена, добро пожаловать в наш клуб. Мы все помогаем друг другу». Я начала делать, как она, и у меня получилось. Врачи удивлялись, как так все стало прекрасно. Наличие языка, голоса, силы все это высказать позволило вывести моего сына на уровень здорового ребенка. В два года он знал наизусть весь алфавит, умел считать до пяти.
Побывав на приеме в Институте педиатрии, меня увидел психолог и сказал: «Ты сможешь создать в нашей стране то, что поможет другим мамам больных детей пройти через то, что прошла ты». Так в 2013 году появилось «Общество пациентов с фенилкетонурией».
Я получила поддержку из многих стран. Это сподвигло меня делать то, чем я сейчас занимаюсь. Я искала больных, чтобы дать им свои контакты и объяснить, что я хочу всех собрать и начать помогать. У нас в стране есть такое понятие, как медицинская тайна. Врачи не имеют право давать фамилии и телефонные номера родителей больных детей. Я сидела в нашей больнице и ловила людей с детьми, спрашивая: «У вас, случайно, не фенилкетонурия?» В то время был информационный вакуум, русский интернет страшно было читать, врачи жили по стандартам прошлого, а то и позапрошлого века.
При поддержке Института педиатрии РАН я провела собрание на 60 человек — в Москве тогда было всего 220 пациентов с фенилкетонурией — пригласила генетиков, которых у нас практически не было, «Доктора клоуна», который своим примером поддержал и вдохновил наших родителей не опускать руки. Я поняла, что этот проект нужен. Родители с удовольствием общались. У нас у всех были одинаковые проблемы: где купить хорошие весы, где достать аминокислотную семь. При поддержке моих друзей мы создали сайт. Мне помогали мои близкие, друзья, друзья друзей. Тут пригодилось и образование Высшей школы экономики. У меня был оттуда юрист, который зарегистрировал организацию.
Я начала работать над социальной сферой для наших детей и родителей. Сделала первый Новый год, где был отдельный праздничный стол для детей. Мамы могли расслабиться и просто смотреть, как радуются их дети, не опасаясь, что ребенок съест что-то, что ему нельзя. Этот опыт я повторила еще несколько раз с докторами наук, психологом Надеждой Владимировной Мазуровой и диетологом Татьяной Владимировной Бушуевой, которые теперь неотъемлемая часть нашей команды.
Я начала помогать семьям в регионах. Если у нас в Москве была такая тяжелая ситуация, то представьте себе, чтобы было в регионах. Я пересылала им зарубежные медицинские статьи по фенилкетонурии, которые переводили мои подруги с разных языков; отправляла посылки самолетами, потому что в регионах не было аминокислотных смесей.
Я ездила по Москве к мамам, которые только родили, потому что первые три месяца после рождения ребенка с ФКУ ты ничего не хочешь, ты хочешь только убиться. Как Мэри Поппинс я приезжала к ним домой с видео моего ребенка, с обучающей литературой, со списком продуктов и говорила, что жизнь продолжается, это просто ребенок, это просто диета. Меня спрашивали: «Лена, у тебя у самой ребенок маленький, ты еще вот этим занимаешься?».
Я считаю, что это не мы у фенилкетонурии, а фенилкетонурия у нас, это часть нашей жизни, часть моего материнства. Именно это позволило мне пойти по этой траектории. Жизнь прекрасна. Не важно, какой у тебя ребенок, с чем он у тебя. Мы живем один раз. Наслаждайтесь и радуйтесь!»