Уважаемые пациенты, родители и коллеги!
27 января 2026 года в Фонде «Круг добра» состоялась рабочая встреча с участием представителей пациентских сообществ, в том числе и нашей организации. Встреча была посвящена обсуждению текущей ситуации с поставками трёх лекарственных препаратов производства компании «БиоМарин», которые жизненно необходимы пациентам, в том числе с фенилкетонурией.
Ключевые тезисы встречи:
- Фонд подтвердил наличие проблем с поставками, вызванных организационными изменениями внутри компании-производителя. В настоящий момент около 40 пациентов с фенилкетонурией, получающих терапию по линии Фонда, оказались в зоне риска перерыва в лечении.
- Фонд предпринимает все возможные меры для предотвращения срыва терапии, включая использование механизма перераспределения имеющихся запасов препаратов между регионами.
- Председатель правления Фонда, протоиерей Александр Ткаченко, лично курирует решение этого вопроса. Он отметил, что переговоры с вовлеченными компаниями были сложными, но намечен путь к оперативному урегулированию ситуации. О конкретных договоренностях и сроках Фонд сообщит дополнительно.
- Цель нашей организации на встрече — донести до руководства Фонда тревогу пациентов, получить прямую и достоверную информацию и совместно выработать меры по минимизации последствий для каждого конкретного пациента.
Наша позиция:
Мы признательны Фонду «Круг добра» за открытый диалог и готовность оперативно реагировать на кризисные ситуации. Вместе с тем, мы будем продолжать мониторинг ситуации и держать вас в курсе всех новостей.
Ваши действия:
Если вы или ваш ребёнок входите в число пациентов, чья терапия оказалась под угрозой, свяжитесь с нами в ЛС, мы более подробно проинформируем о ситуации.
Мы продолжаем работу по защите прав пациентов и обеспечению непрерывности лечения.
