Skip to content

Интервью с Людмилой. Часть первая.

Продолжаем знакомить вас с интересными людьми нашего сообщества. В конце апреля руководитель «Общества пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова встретилась с мамой Анны — девушки с ФКУ, рассказавшей нам о том, как она вернулась на диету во взрослом возрасте. 

Людмила — это тот человек, который смог вырастить фенилкетонурийца в далёкие и дремучие годы СССР. Таких родителей, конечно, много, не будем умалять заслуги всех остальных, но только мама Ани согласилась дать интервью абсолютно без подготовки. 

Уместить рассказ Людмилы в одну публикацию сложно, столько лет прожито, сколько вызовов преодолено. Сегодня делимся первой частью интервью с ней.

 

«Вечером был звонок, как и всем по телефону. Я сняла трубку. Сказали, что у ребёнка что-то там труднопроизносимое. Я даже не стала переспрашивать. Пояснили в двух словах, что это, и кинули трубку. Это был стопор, шок. Такое ощущение, что меня сбила волна и я тону… шум воды и я не могу вздохнуть. Почему-то я потом подошла понюхать ее, как собака обнюхивает свое потомство. Нет, думаю, не может ничего такого быть, она лежит, сопит, молоком от нее пахнет».

 

— Людмила, добрый день! Спасибо большое, что согласились поделиться вашей историей. Мы все, и я в том числе, получили известие о диагнозе из «Детской психиатрической больницы» №6 города Москвы. Расскажите, как это было раньше, как Вы это пережили в те годы?

— Добрый день! Диагноз нам озвучили в двухнедельном возрасте. Вечером был звонок, как и всем по телефону. Я сняла трубку. Сказали, что у ребёнка что-то там труднопроизносимое. Я даже не стала переспрашивать. Пояснили в двух словах, что это, и кинули трубку. Это был стопор, шок. Такое ощущение, что меня сбила волна и я тону… шум воды и я не могу вздохнуть. Почему-то я потом подошла понюхать ее, как собака обнюхивает свое потомство. Нет, думаю, не может ничего такого быть, она лежит, сопит, молоком от нее пахнет.

 На следующее утро мы приехали в «Шестёрку» (детская больница №6) к Людмиле Ивановне Кузнецовой. Нам рассчитали диету, выдали питание, причём питание было взрослое: Апонти-40 и Берлофен-70 тоже для взрослых. У немецкой Апонти был стойкий запах мышиных экскрементов. На этой смеси у нас началась катастрофическая рвота. Покормила я её, положила и минут через 10 в верхний угол комнаты по диагонали фонтан. Она плакала много, спала плохо. До момента перехода на диету те две недели, когда она была на грудном вскармливании, она и ела и спала хорошо, ее не рвало. Но смеси другой не было, деваться некуда, приходилось кормить тем, что было. 

 Когда Ане исполнилось три недели, вечером звонок из Института педиатрии: «Приезжайте, мы вас положим, раз такая ситуация». Мы собираемся, приезжаем, а нам говорят: «Здравствуйте! Вы что приехали?» Я говорю, вчера вечером был звонок, нас хотят госпитализировать, вот мы и приехали. А они: «А какой врач звонил?» Я говорю, фамилию не спросила, женщина была восточная с армянским акцентом. Мне говорят: «У нас нет женщин-врачей с восточным акцентом». Кто звонил, мы так и не узнали. «Раз уж приехали, не выгонять же вас», — сказали нам и положили в институт. Так как на нас ничего не было рассчитано, на первые двое суток нас положили в комнату для массажа на массажной банкетке. Мы там с ней как-то пристроились. Потом нас перевели в палату, где шесть детишек, все фкушки: 8-10 месяцев, но они были не леченые, из деревень, из других городов. Я запомнила одну мамочку. Многодетная, четверо детей, живет в деревне, и пятый родился вот такой. Говорит: «Когда мне? У меня дети, у меня скотина, у меня еще 4 детишек…».

— Это какой год?

— Это 91-й год. Помню девочку этой мамы, она так столбиком лежит, молчит весь день, восемь месяцев ей было. Покормит ее мама – поест, не покормит – она лежит столбиком и молчит. Мы неделю пролежали в институте, меня учили рассчитывать, Аню плавно приучали к лечебному питанию, но рвота никуда не уходила до тех пор, пока мы не получили американский Лофенолак. Это питание оказалось сказка, мягкое, сладенькое очень похоже было на обычную молочную смесь. Тогда и рвота прекратилась, и сон наладился, и ночью дочь спать стала.

За смесью ездили в «Шестёрку». О качестве порошка вопрос ушел. Вопрос встал в другом: я ездила за этим порошком раз в три дня. И когда приезжала, мне говорили: «Что будет завтра, мы не знаем». Как не знаете? «Пишите всем, кому можно, звоните». Получишь банку, а в следующий раз ждёшь, дадут или нет. Говорят: «Ну, тяните, растягивайте». Времена такие были.

 По поводу анализа наш лечащий врач Людмила Ивановна тогда говорила, что меньше 5-6 не нужно держать, ребёнок будет голодный. И мы сидели на анализе 5-6, ниже было редко. Она говорила: «Нельзя опускать, вы голодные останетесь». 

— Людмила Ивановна не знала, раньше же не было информации. Интересно, как она Вас погружала в диагноз? Мне она тоже о диагнозе рассказывала. Вам в 91-м, а мне 22 года спустя. Как это было?

— Я думаю, так же как и через 22 года. Она была человеком прямым и, может, сейчас покажется даже жестким. Говорила, если хорошо сложится в дальнейшем, то Аня пойдет в специализированную школу, обслуживать будет себя сама: туалет, самостоятельно принимать пищу. «А работать? Учиться?» — спрашивала я. «Что работать, вот можно у нас пробирки мыть. Это работа как раз женская, пришел к 9 часам, помыл пробирки, тихо спокойно в 3 пошёл домой». Я её выслушала…. Все слова ее мимо меня пролетели. К своему ребёнку я это не отнесла и не восприняла. Где-то у кого-то оно может и так, но а у нас все хорошо будет!

Когда мы приходили на прием, Людмила Ивановна говорила, что нормально развиваемся, отклонений нет. Эхо мозга проводили, следили за всеми параметрами.

— А анализы вы часто сдавали?

— До года мы сдавали раз в две недели. Ездили на голодный желудок утром в «Шестерку». На лето нам давали бланки для сбора крови. Врачи говорили, что это часто, не успело там ничего ещё повысится или упасть. Это я сейчас понимаю, что экономили на всем, потому что не было в достаточных объемах ничего. А после года — раз в месяц. 

— Вам не дали ни одного телефона? Вы никого не знали в городе?

— Нет, я знала только Людмилу Ивановну.

— И медсестра у неё была прекрасная. А в лаборатории работала Галина Ивановна.

— Ещё я помню была медсестра, её звали Лидочка Ивановна. Она была бабулечкой уже тогда. Вот она у нас брала кровь. Всегда добрая и приветливая была.

 Благодарна я,  конечно, нашему лечащему врачу-генетику Людмиле Ивановне Кузнецовой, какие бы разногласия у нас не возникали, мы находили выходы из ситуаций совместно с ней. Спасибо ей большое. И всем врачам и сестрам «Шестерки», и Надежде Лаврентьевне и Галине Степановне. Все были отзывчивые люди, помогали, учили и вели, насколько сами имели и возможность и знания на тот момент. Без их участия у меня с дочерью сложилась бы совсем другая история. Спасибо огромное и поклон всем! За то, что мы с Аней имеем то, что имеем.

— А что с продуктами, с прикормом?

— Вот нам полгода. Людмила Ивановна нам говорила, все овощные продукты вымачивать от нитратов, сразу нельзя готовить. Почистил, положил в кастрюльку, залил водичкой, поставил на ночь в холодильник, утром достал, промыл, и из этого ты начинаешь готовить. Какие у нас были продукты? Картошка, моркошка, кабачки, саго из крахмала, макароны «Коренево», за которыми мы ездили в Институт крахмалопродуктов. Так как он находится далеко, приезжали мы туда редко и брали всё мешками: мешок саго, мешок макарон. Причём так интересно, заходишь к ним прям в производственный цех, там машинный аппарат стоит, мешки и лопаты)) макароны высыпаются. Сколько тебе нужно, столько в мешок и насыплют ))). Конечно, они были по вкусу совсем не вкусные, пахли сильно крахмалом и по текстуре были желейно-расплывчатые . Но когда у тебя нет выбора и ты не знаешь и не пробовал, что вкусное, а что невкусное, и другого нет и не будет, то все становится очень вкусным). Саго Аня не любила совсем. А мне было вкусно)

— В детский сад Аня пошла? 

— В детский сад Аня пошла не с первого раза. Никто брать нас не хотел. Только в одном саду мне удалось договориться с заведующей о том, что мы будем приносить свою еду. Приходить будем с утра, уже позавтракав, это обязательно условие. Я могла принести только обед. И почему-то поставили условие, что после сна я должна Аню сразу забирать. Почему она не могла побегать вместе со всеми, я не знаю. Но хорошо, что так хотя бы, потому что от нас категорически везде все отказывались. Дома я Аню кормила-таки той самой саговой кашей, оладьями, блинчиками, вермишелью-паутинкой «Коренево», супчиками, тушеными овощами — вот все наши разносолы. Обед в садик такой же готовила. Прочту меню и похожее ей готовлю в садик на обед, выходила из ситуации как-то.

Сажали Аню за отдельный стол, как в президиум. Напротив всей группы, одну. Видимо, чтобы она не соблазнялась чужими блюдами. Но мы не страдали от этого особо.

— Инвалидность вам дали сразу?

— Не сразу, инвалидность дали с трёх лет.

— Были выплаты?

— Были выплаты, льготы по оплате жилья, льготы на проезд. Молочная кухня была, редко но были от общества родителей детей с ФКУ какие-то подарки, наборы продуктовые (фруктовые и овощные пюре) билеты на Елки, в театры. Один раз даже путевку выдали в Евпаторию.

— Вы подтверждали инвалидность каждый год?

— Да, каждый год. У нас была дилемма, кстати с Людмилой Ивановной мы тоже об этом разговаривали. Тут не знаешь, как быть…сказать, что ребенок с задержкой, это по отношению ко врачам и себе и ребенку не правильно. А если у тебя всё хорошо, тебе инвалидность не положена. Я же должна от генетика принести им справку. И с какой же стороны подойти? В общем, всё зависело от того врача, который возглавлял комиссию. Поэтому у других могли снять и снимали инвалидность еще раньше. Нам попадались врачи образованные и с совестью, инвалидность продлевали. Вообще очень трудно было даже и врачам обьяснить, почему инвалидность у нас. Меня приглашали в районную детскую поликлинику разъяснять и объяснять врачам, что такое фенилкетонурия и как с ней жить.

— А продукты из Америки и Европы были? Когда появился просвет в конце туннеля?

— Он появился в 95-м году через нашего друга семьи. Ане было уже четыре года. Муж учился в Горном институте с поляком, и вот через этого человека для нас открылся свет в окошке. Он нам привозил продукты, а позже мы стали ездить в Польшу за продуктами. Вы знаете, уже в те годы там при магазинчиках диетпродуктов было мини-кафе! Пару столиков, СВЧ-печь и кофеварка! Для нас это был Космос! Выбор, ассортимент продуктов, упаковка, красивые коробочки и пакетики, сам магазинчик красивый, уютный, как пряничный домик! По сравнению с «Коренево», конечно… Для социализации Ани это было важно, конечно, что она не изгой.

— Как Вы взвешивали?

— Это отдельная тема. У нас же не было весов! Когда мы родились, весы были овощные до 3 кг. Когда нас положили в Институт, у них у самих не было электронных весов, везде были аптекарские. Естественно, выйдя из больницы, я ринулась искать аптекарские весы. Нигде ничего нет, оббежала всё! Пришла в аптеку, подхожу к фармацевту-провизору, говорю вот такая ситуация. Весы мне нужны, потому что так-то и так-то, а не потому что я запрещенные вещества буду завешивать. Она говорит: «Давайте так сделаем: я напишу заявку, что в нашу аптеку – тогда у всех аптек был свой отдел по изготовлению – нужны весы, а вы придёте и купите». Так у меня появились аптекарские весы. Мы вбили огромный гвоздь в деревянную раму на кухне, повесили весы. Но когда ты взвешиваешь порошок, когда ребёнок грудной, это ещё полбеды. А когда начался прикорм…. ты кладёшь на весы картошку, моркошку 10 – 20 гр, саго 5 гр… а душка тоненькая, в самый неподходящий момент, когда ты все отвесил, душка бац и выскочила… и всё это на пол. Я взвешивала на этих весах до года полтора точно.

 Потом появились электронные весы. Мы пошли на «Горбушку» (рынок электроники в Москве), но там тоже ничего не найти. Вот мы ходим с мужем ищем весы до грамма нам!!! Смотрю, на нас так уже косо смотрят)) что мы на них собираемся взвешивать-то…90-е года…Фильм «Жмурки», «Брат 2» и «Бумер»… все смотрели, но только тогда это была наша реальная жизнь!! а не кино… С горем пополам нашли мы весы. Это было небо и земля! Наличие весов, печенье в красивой коробочке, разрешение привести ребёнка в детский сад, пусть и с едой за отдельным столом посредине комнаты, как изгой — это уже считалось счастьем.!! А еще ты пришел к врачу, и тебе выдали гидролизат , и ты уже не смотришь, какой там срок, какое название, он есть и это главное и вуаля! Жизнь удалась!!! 

— Вы видите, как все организовано в 2024-м году. Можете ли Вы сказать, что с Вами судьба обошлась тогда несправедливо, и как сильно повезло тем, кто родился сейчас и с точки зрения информации, и с точки зрения наличия продуктов, и доступности разных смесей? 

— Я не думаю, что судьба обошлась с нами несправедливо. Жизнь так устроена. Раньше нам говорили: «Вы ещё в шоколаде, а вот до вас…». Я считаю, нам повезло, нас нашли и вылечили. Раз мы смогли, то и другие могут вылечиться. Да, нам было тяжело. Но перед нами были те, кому еще тяжелее было.

 Сейчас АКС разнообразие, в полных и необходимых объемах, продуктов много низкобелковых. Появились приложения для ведения диеты. Новые методы лечения, такие как уколы Пэгвалиазы благодаря «Кругу добра». Но есть, куда нам идти и стремиться! Появился и АКС в удобной расфасовке и жидкой формы и сухой. Взрослым людям очень трудно и некомфортно, а часто и невозможно соблюдать диету (я это называю детский режим) в режиме сухая АКС в большой банке, взвешивание на весах продуктов и подсчет меню. И поэтому, конечно, все новые виды лечения и помощи для поднятия комфорта уровня жизни наших взрослых – это очень важно. Такие люди полноценно трудятся как на свое благо, так и на благо страны. Для страны это экономически выгодно, взрослые и здоровые — сохраненные люди с ФКУ. Им просто нужно немного помочь новыми методами лечения. Новые формулы АКС капсулированные ждем с Аней. Я генную терапию очень жду и верю в нее, пробиотики как новый метод лечения тоже очень жду. Пристально слежу за всеми научными трудами и разработками за рубежом.

 То, что сейчас людям легче, это да, намного легче. Помощь от государства расширилась насколько! Есть огромный кладезь информации — интернет! Люди которые с тобой в одной лодке, так же огромный плюс. Ты можешь поделиться, прочитать, как другие это проходят. Читаешь и понимаешь, что не так все страшно! Получается, ты видишь свою проблему с разных сторон! 

 Лена! Я хочу отдельно поблагодарить тебя, за твои труды и помощь. Ты первый человек, кстати, который мне написал в ответ на мой пост в чате! Когда мы еще и не собирались возвращаться с полной уверенностью, что нам это уже не нужно.

— Такое время сейчас, идёт развитие гражданского общества, это моё глубокое убеждение. У нас кредо, мы помогаем таким же попавшим в беду людям.

Подписывайтесь на наши социальные сети!

Прямые эфиры с врачами, личные истории пациентов, круглосуточный чат для общения, актуальные новости и события организации

Вконтакте

Телеграм

Телеграм-чат