«Как так случилось, что человек, у которого всё хорошо, в самый классный возраст, когда шашлыки, друзья, тусовки, перелёты, еда других стран, берет и возвращается обратно на низкобелковую диету?»
— Вот Ане 17 – 18 лет. Я правильно понимаю, тогда рассказывали, что диета до 18? Потом у вас феерический день рождения с шашлыком?
— Для нас это был как свет в окошке. У нас была надежда. Бывали моменты, когда приходишь и жалуешься, что тяжело. Нам Людмила Ивановна всегда говорила: «Потерпите, это стоит того, осталось чуть-чуть. Она вырастет и не вспомнит и вы не вспомните весов и всего прочего». У меня такая мечта была: исполнится Ане 18, шарахну об стену весы с гирями вместе с калькулятором и все тетрадки порву в клочья.
У меня брошюрка была, в ней было написано о расширении диеты с перечислением: 50 гр мяса, 40 гр творога, 20 гр сыра, 1 яйцо в неделю. Если анализ до 20 на расширенном столе, это норма… Конечно, нужно помнить и понимать, что мясо с утра до вечера, как шахтёр, нельзя. Но питаться нормально овощами, съесть сосиску с утра, а вечером какой-нибудь творожок проглотить, это нормально.
— Ни о какой смеси после 18 лет речи не шло вообще? Выпустили из «Шестёрки» и всё?
— В 18 лет мы выпустились из «Шестёрки», в 12 лет с нас сняли инвалидность. Есть такие моменты, когда нужно понять, почему так происходит. Когда мы последний раз пришли на комиссию, у врача уже была разнарядка. Врач говорит: «У вас все прекрасно, интеллект сохранён, физически все у вас нормально. Ну зачем вам инвалидность?» Я запомнила фразу: «Зачем портить девочке жизнь? Вот она, молодая, закончит школу, пойдёт учиться дальше, а у неё будет бумажка — инвалид. Зачем? Здоровый ребёнок, слава богу, вам повезло». Мы с радостью, конечно, бегом умчались с той комиссии.
— Как вы отмечали 18-летие Ани?
— Отмечала она уже с подружками. То, что я была всегда рядом с ней, видимо этот контроль настолько её задавил, что, когда ей исполнилось 18 лет, она была готова куда угодно, только подальше от родительского контроля.))) Аня собрала подружек, я ей приготовила овощное всё без всяких просчетов, испекла тортик типа «Птичье молоко», накрыла стол, и оставили ее одну без контроля с друзьями. Ничего плохого не произошло, все прошло весело и интересно, без шашлыков, конечно, но с салатиками и тортиками.
Как мы с этой диеты сходили, как привыкали к обычному столу? Да ровно и спокойно. Ела новое, что-то нравилось, что-то нет, но желания вернуться обратно на диету у нее не возникало, конечно, и проблем не было со здоровьем.
— Как рассказывала Аня, она больше 10 лет была на общем столе. За это время она закончила институт, устроилась на работу и больше 10 лет работает бортпроводником в известной авиакомпании. Аня являет собой один из немногих случаев в нашей в стране самостоятельного возвращения на диету без видимых медицинских показаний. Что ее сподвигло, и Вы активны это пропагандируете, я знаю, вернуться на диету. Ваши слова сейчас могут попасть в нужные уши. Как так случилось, что человек, у которого всё хорошо, в самый классный возраст, когда шашлыки, друзья, тусовки, перелёты, еда других стран, берет и возвращается обратно на низкобелковую диету?
— Я мониторила и читала информацию с периодичностью про ФКУ. Аня, признаюсь, не читала и не искала подобную информацию. Я ее понимаю, у нее и у меня все это закончилось, как страшный сон, и погружаться в это снова она уже не хотела. Понять и прочувствовать это может только сам ребенок, ставший взрослым. После широкого стол на диету — это героизм! Периодически говорила ей: «Аня, вот то-то и то-то». Она резко: «Мама, ничего не надо, не грузи меня». А что её сподвигло? Я думаю, возраст который подходит к созданию своей семьи, к беременности, к зачатию, к вынашиванию здорового ребёнка. Когда мысли у неё стали отходить от того, что всё молодо-весело, тут она уже стала понимать, что дело идёт к семье, что нужно пересмотреть отношение к диете. И тут мой посыл ей был услышан! Я рассказала о твоем мне сообщении и дала ей, Лена, твои контакты. И как-то пошло, что она вернулась на диету.
Сначала она села на диету для себя, чтобы проверить, справиться ли, сможет ли до зачатия, а потом и во время беременности и кормления грудью. Поначалу, конечно, ей было тяжело, тянуло на широкий стол. Плюс перелёты, разные страны, когда ты прилетаешь, а там все вкусное, конечно, ей было тяжело. Но у Ани с детства настолько развита сила воли, что свернуть с задуманного ею уже невозможно! Контролировать её тоже невозможно, сразу все пресекается. Все мои маячки будут сбиваться)). Можно только мягко планировать её, так влево и вправо чуть-чуть. Она стала вести свой Телеграм-канал, ей нравится, что ее канал интересен многим, и ее это очень стимулирует и дисциплинирует. Это Аню тоже поддерживает. Даже в те моменты, когда совсем не хочется готовить свое, просто сил не остается у нее, зайдет в чат, посмотрит, один выложил какую-то красивую фотку с завтраком, второй что-то написал ей, и это стимулирует, конечно.
— А Вы формировали окружение Ани до 18 лет? Вы рассказывали подругам, что ваш ребенок вот такой-то. Не предлагайте, не давайте. Я активно призываю, чем больше народу вокруг будет знать, тем легче ребенку. Да, нам тяжелее признаваться в том, что у нас больной ребенок, это стигма до сих пор в обществе существует, но если забыть про себя и думать про будущее ребенка, то ему или ей намного легче живется, когда все вокруг всё знают.
— Я старалась, чтобы окружение было из детей из нормальных семей, конечно. Друзья, чтобы были нормальные – умные и интересные. Подруг у меня не было, потому что все мое время и силы были отданы дочери. Мы посещали различные кружки, секции, бассейн. Те приятельницы немногие, что были у меня, знали, конечно, про наши проблемы. Без углубления в диагноз.
— Когда в первый раз вы вместе поехали отдыхать?
— Мы поехали в 7-м классе в Крым на машине. Сняли там дом. Весы, порошок, естественно, всегда с нами. Покупали овощи-фрукты, я готовила. А вот когда мы ходили в кафе, я брала овощное, что ей можно. Папа наш не мог отказаться от мяса, конечно. Аню я подводила, что он мужчина, ему нужно, а женщине не нужно, она же не шахтер, чтобы мясо есть. Признаюсь, мне самой хотелось чего-то такого вкусного.
Один раз нас направили в санаторий в Евпаторию, когда ей было лет 12. Никакого специализированного питания там не было. Мы приехали со всем своим. Готовить на кухне никто мне не разрешил, конечно, и о отдельной готовке для нас тоже и слушать не хотели. Когда работники кухни услышали, что у меня за потребности, глаза округлили: «Да вы что!» На меня посмотрели… какие весы…тетрадки с подсчетами… Естественно, отказали. Мы вышли из ситуации, пошли в магазин, купили плитку и готовили в номере. Я что-то приготовила, положила в баночку, и мы с ней пошли в столовую. Аня очень социальный человек. Она не может сесть покушать в уголочке. Ей к людям нужно. Мы сядем за общим столом, что ей можно было с общего стола — салатики, там компот. Второе я приносила из номера. А когда-то выбирали из меню, что нам подходило. Вот как-то так. Ей понравилось. Это первый ее выезд был по типу пионерского лагеря.
Аня мечтала о лагере. Она спрашивала: «Мам, а в лагере так же?». Я говорю, так же только еще и без родителей. Мечта у неё была съездить в лагерь без родителей. И вот в институте ее мечта сбывается. Аня очень активный и энергичный человек, в институте она была активисткой «Единой России», и у них был выезд на знаменитый съезд на Селигере. Мы перезванивались раз в неделю. «Ань, ну как ты там?» Она отвечает, что она вызвалась быть постоянной дежурной на кухне и самостоятельно отдельно готовила себе пищу, то есть она уже вышла из ситуации, несмотря на то, что не было никаких условий, готовили на костре, воду из озера брали. Но ей очень понравилось, было интересно, столько разных людей она повстречала, много интересных лекций было там.
— Вы не работали, когда Аня родилась?
— Я не работала до 10 лет. Конечно же, хочу поблагодарить своего супруга Сергея за возможность находиться дома с Аней. Он мне дал возможность заниматься здоровьем дочери, домом. Все денежные вопросы и тяготы взял на себя. За что ему огромное спасибо! Не каждый бы поступил так, да ещё в те голодные, вообще непонятные года. И времена были тяжёлые и мы были очень молодые, теперь так рано и не женятся и не рожают. Очень было тяжело и ему, но условия им были для нас с Аней созданы! Спасибо ему за это! Муж уходил из дома в 8 утра и в 10 вечера приходил, 7/365 дней в году, падал от усталости, но никогда не говорил, что мне тоже нужно идти работать. Без отпусков, без больничных… Работал.
— 10-15 лет назад у нас в стране были родители, которые ездили в Германию на консультацию. Не было мыслей поехать перепроверить информацию за границу?
— Нет, наверное потому, что мы были советские до мозга костей. Если врач сказал, что нужно поступать так, это не обсуждалось. По телевизору показали, значит это правда)). Мы могли поехать через нашего друга в Польшу, но у нас даже мысли такой не возникало. Более того, мы считали, что только у нас в стране самые опытные и грамотные врачи. Я же говорю, мы рождены в СССР. Какая заграница.
— Могу сказать как эксперт, среднестатистически у нас ситуация с фенилкетонурией, наверное, лучшая во всём мире. У нас по всей стране одинаковое законодательство, одинаково всем должны выдавать смесь пожизненно. Другой момент, как оно применяется. Но возможности есть у всех, и добиваться и свои права реализовывать, это уже остается на пациенте. Но они есть. Есть возможности получения разнообразных линеек питания. Елена Андреевна Шестопалова рассказывала, что 20 лет назад она не могла и подумать, что будет пять линеек питания, каждая на свой возраст.
Как мы сейчас знаем, диета на всю жизнь. Как вы это приняли после того, что думали, что диета до 18 лет? Как вы себя заново убедили, что нужно снова в эту воду входить?
— Тяжело. Я, скажем, была удручена тем, что мы держали анализ 5-6, а сейчас врачи учат 2-4-6. Я верю, что в скором будущем врачи научатся излечивать эту болячку полностью.
— Психологов тогда не было?
— Были, но я не обращалась. Думаю, они бы и не смогли особо проконсультировать, потому что психологи были из того же времени, что и я, также было мало информации.
— Людмила, во-первых, я бы хотела Вас поблагодарить за то, что Вы справились. Я же ещё не справилась пока, а Вы уже справились. Во-вторых, расскажите, что Вы сейчас можете пожелать молодым мамочкам по всей России, которые прочитают это интервью? У Вас точно больше знаний и опыта, чем у нас. Чтобы Вы хотели нам всем сказать?
— Мамочкам, которые только столкнулись с этой проблемой, хотела бы сказать, чтобы не впадали в прострацию, на это нет времени. Нужно сразу переходить к действиям и брать себя в руки. Время дорого. Информации сейчас очень много, благодаря даже вашему каналу есть сколько информации, столько людей есть рядом с тобой 24/7, 365 дней в году. Верить в то, что все получится, и не забывать, оно получится, если ты приложишь силы свои, терпение, труд и постоянство. Терпение нужно колоссальное. Но если один смог, почему не сможет другой? И другой сможет! А если все вместе, то смогут еще легче. Взрослым деткам хочу пожелать, чтобы прислушивались к родителям. С маленькими легче: накормил, напоил, к юбке пристегнул, и он сидит рядышком с тобой. Ты контролируешь всю ситуацию, как коршун сверху)). Когда они вырастают, нужно потихоньку их отпускать. И этому тоже придется учиться. Подросткам желаю не срываться с диеты, не думать о том, что жизнь сейчас пройдет мимо! Детство — это порог во взрослую жизнь. И здесь нужно накапливать здоровье и силы, чтобы пойти потом по жизни. Детство — это только преддверие ко взрослой, самостоятельной и интересной жизни. Жизнь самая интересная начнётся дальше, когда ты получишь образование, когда ты выйдешь на работу, и вот здесь у тебя уже и силы, и ум, и возможности. Для того, чтобы подготовиться для этого, и нужно соблюдать диету!
Как бы ни было трудно, ежедневно придерживаться всех пунктов диетического лечения. Всем родителям, их деткам, подросткам и взрослым людям от всего сердца желаю здоровья, постоянства и успехов!
