26 марта 2022 года в г.Казань прошло крупное событие для пациентов с фенилкетонурией и членов их семей. Пришло около 40 семей, некоторые с несколькими детьми с ФКУ. С принимающей стороны мероприятие поддерживалось Региональной Общественной Организацией Республики Татарстан «Содействие больным фенилкетонурией» и лично руководителем — Башкировой Ольгой Аркадьевной.
Из Москвы мы привезли серьезный состав врачей – Бушуеву Татьяну Владимировну, д.м.н. и Мазурову Н.В., д.псих.н. Также, присутствовала Северина В.Н., акушер-гинеколог, неонатальный психолог.
Надежда Владимировна Мазурова выступила с докладом о развитии мозга ребенка, о современных тенденциях в теории развития и воспитания и, конечно, о сохранности мозга и улучшении качества жизни пациентов с ФКУ. Затем, доктор начала индивидуальный прием пациентов младшего, дошкольного и школьного возраста. Группы подростков были заранее сформированы и консультация была проведена в общем формате. Доктор нашла время также поговорить и со взрослыми пациентами с фенилкетонурией, ответить на все вопросы родителей и самих пациентов.
Татьяна Владимировна Бушуева в это время выступила с докладом о современных методах лечения ФКУ и позже, работала в формате «вопрос-ответ». Много вопросов было посвящено генетической диагностике, тактикам кормления и введения прикорма, возможностям применения ферментозаместительной терапии. Было разобрано много клинических случаев, надеемся, что все пациенты получили ответы на свои вопросы.
Мы встретили прекрасных, неравнодушных родителей и самих пациентов, которые много делают для борьбы с заболеванием, интересуются, следят за диетой и являются образцами «лучших практик» лечения ФКУ для других.
Выступление руководителя Пациентской организации Республики Татарстан Башкировой Ольги было нацелено на освещение существующих проблем и путей их решения в регионе, Ольга приводила примеры реализованных кейсов, рассказывала об улучшении ситуации и призвала сообщество в связи с непростой обстановкой в мире не поддаваться на провокации. Указывала на важность своевременной кровосдачи и возможность получения юридической поддержки от Организации. Также, Ольга зачитала приветственное слово от главного генетика Республики Татарстан, Вафиной З.И., которая не смогла лично присутствовать на мероприятии.
Все эти сложных 6 часов работы дети были заняты с аниматорами, которые отработали мероприятие на все 100 процентов.
Мы надеемся, что данное мероприятие явится неплохим вспомогательным элементом в тактике родителей при борьбе с ФКУ.
Татарстан, благодарим за теплый прием и обязательно увидимся снова!