Во время нашей поездки в Узбекистан состоялась очень важная и вдохновляющая встреча.
Мы встретились с врачом-генетиком Пак Антониной Аликовной и двумя невероятно мотивированными энтузиастами, которым небезразлична судьба пациентов с фенилкетонурией в их стране.
Вместе мы провели большую беседу о самом главном — как появляется пациентское сообщество.
Говорили честно и открыто:
✨ с чего начинается некоммерческая организация
✨ какие сложности встречаются в начале пути
✨ как объединяются семьи
✨ почему голос пациентов действительно может менять систему
✨ какие возможности развития пациентских организаций сегодня существуют в России и чем наш опыт может быть полезен в Узбекистане.
Мы поделились нашим путем — в котором были и сомнения, и маленькие победы, и огромная вера в то, что родители и пациенты способны создавать изменения сами.
Особенно ценно было видеть искренний интерес, желание учиться и готовность действовать. Именно с таких встреч начинается будущее.
💚 Очень хочется верить, что у наших узбекских коллег получится создать сильное сообщество поддержки пациентов с ФКУ — сообщество, где семьи не остаются одни.
Иногда кажется, что мы просто разговариваем.
Но на самом деле в такие моменты рождаются новые движения, новые организации и новая помощь для детей.
Мы рядом. Мы готовы делиться опытом.
И мы искренне болеем за успех наших коллег.