«Фенилкетонурия – территория жизни» 17 и 18 декабря в Москве прошел первый всероссийский Форум по фенилкетонурии
«Фенилкетонурия – территория жизни». На форуме присутствовали руководителипациентских организаций, обществ со всей России, а также врачи. Мы встречали представителей организаций почти со всех городов России. Светлана Каримова представила свою деятельность в органах власти РФ, рассказала о победах и планах по поездкам в регионы России на 2022 г. Матлюба Хакимова рассказала об официальной регистрации ВОФ, о количестве отделений и о планах на будущее. Елена Балабанова осветила свою деятельность, рассказав о существующих вызовах, о работе с Фондом «Круг добра».
Все собравшиеся единогласно поздравили присутствовавших учредителей ВОФ с рождением новой организации и пожелали удачной работы. Все регионы представили свои достижения в области борьбы за права пациентов с ФКУ. Их оказалось немало.
В эфир мы вышли 18 декабря, зарегистрировалась около двухсот участников. Нас смотрело 152 человек одновременно.
По итогам работы все присутствующие подписали Меморандум о сотрудничестве и решили быть на постоянном контакте, помогать и подсказывать друг другу важные, новые аспекты в решение нашего общего дела – помощи пациентам с фенилкетонурией и их семьям.
Посмотреть полностью видеозапись с конференции: https://www.youtube.com/watch?v=zqn6k5exLjk
