Skip to content

Мама пациента с диагнозом фенилкетонурия выступила на итоговом Форуме «Сообщество».

Форум «Сообщество» ежегодно проводится Общественной палатой РФ, начиная с 2015 года, и охватывает все регионы России. Это рабочая площадка для гражданских активистов, представителей некоммерческих организаций, людей, занимающихся социально ориентированной работой. На итоговый Форум в Москве, который проходит 2-3 ноября, приглашены более 5 000 человек.

В первый день мероприятия состоялся открытый диалог «Фонд «Круг добра» и общественные организации: взаимодействие и поддержка». От лица АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» выступила Татьяна, мама пациента, который получает терапию препаратом Пэгвалиаза за счет средств «Круга добра». Она рассказала участникам сессии о заболевании, о сложностях, с которыми сталкиваются родители, и о возможностях Фонда, который закупает дорогостоящий препарат детям с ФКУ, которым исполнилось 16 лет.

Татьяна подчеркнула роль пациентских организаций и фонда «Круга добра» — они дают веру в то, что наши дети будут жить нормальной жизнью — и пожелала всем семьям, которые нуждаются в дорогостоящей терапии, обрести такого надежного друга и защитника, как «Круг добра»: «Ведь это так важно знать, что ты не один на один с бедой, что за тобой такая мощная опора. Спасибо вам большое за это и низкий поклон от всех родителей и всех детей».