🗣️22 марта 2025 года в Москве состоялись два значимых мероприятия, посвященных фенилкетонурии (ФКУ): V Всероссийский Форум по фенилкетонурии и Школа для взрослых пациентов с ФКУ. Организатором выступила АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией», которая собрала ведущих специалистов в области медицины, психологии и юриспруденции, а также пациентов и их семьи.
👩🎤V Всероссийский Форум по фенилкетонурии прошел под девизом «Фенилкетонурия – возможности и вызовы в наше время. Путь от прошлого к будущему». Форум был организован в гибридном формате: оффлайн для участников в Москве и онлайн для всех желающих через платформу Zoom.
👩💻Программа Форума включала выступления ведущих экспертов:
— 👩🏼⚕️Т.В. Бушуева, представитель НМИЦ Здоровья детей РАМН, рассказала о возможностях наблюдения и госпитализации для пациентов с ФКУ.
— 👩🏫Елена Балабанова, руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» г.Москва, подчеркнула важность общественной работы и роль лидеров некоммерческих организаций в поддержке пациентов с ФКУ.
— 🧑🎓Диана Мустафина-Бредихина, кандидат юридических наук, осветила юридические аспекты работы лидеров АНО, включая вопросы обеспечения аминокислотными смесями (АКС).
— 🤵♀️Анна Петрусева, руководитель АНО «Ген добра» из Краснодара, поделилась опытом государственной поддержки и личной мотивации в работе с пациентами.
— 👩🔬Е.А. Шестопалова рассказала о возможностях неонатального скрининга и современных методиках лечения ФКУ.
— 🧑🏼💻Н.В. Мазурова обсудила особенности развития детей с ФКУ и дала рекомендации родителям и специалистам
🙏🏻Благодарим всех участников, общественные организации, компании, поддержавшие это важное мероприятие❤️🧬
