Новости
Дорогие наши родители, друзья, настоящие герои!
На пороге Нового 2026 года хочется отложить в сторону весы, калькуляторы и результаты анализов, чтобы сказать вам самое главное. Поздравляем…
VI Всероссийский Форум по фенилкетонурии: обмен опытом, знаниями и силой
В Москве завершился VI Всероссийский Форум по фенилкетонурии (ФКУ) с международным участием, организованный АНО «Доверие и Дело». Это было уникальное…
Пост-рекомендация от канала «Фенилкетонурия Online»
🆘 Не только ФКУ: как найти хорошего хирурга и прооперироваться по ОМС (даже если вы или ваши родные не в…
🌟 В Москве прошла Школа для родителей детей с фенилкетонурией 🧬
26 ноября 2025 года в Москве на базе Научно-практического центра психоневрологии в рамках преконгрессного мероприятия собралось 35 семей, чтобы получить…
🏥 Проактивная помощь: как пациентские организации сохраняют ресурсы здравоохранения
На Всероссийской педиатрической ассамблее с докладом выступила Елена Балабанова — руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией». Она показала, как партнёрство…
🎉 Состоялось наше выступление на XVI Всероссийском конгрессе пациентов!
21 ноября, в рамках XVI Всероссийского конгресса пациентов «Вектор развития: пациент-ориентированное здравоохранение» успешно прошел круглый стол «Редкий» пациент в 2025…
🎤 «Архитектура надежды»: как пациентские организации меняют систему помощи людям с орфанными заболеваниями
🤗 На конференции ОРФА-ДА, организованной Ассоциацией здоровья детей, в стенах НМИЦ Здоровья детей РАМН, с выступлением выступила Елена Балабанова —…
💎 ФКУ: Реализуем свой генетически детерминированный потенциал здоровья
Часто, когда мы говорим о фенилкетонурии, фокус смещается на ограничения. Но давайте посмотрим на это под другим углом: цель терапии…
🏥 Анонсируем Школу для родителей пациентов Москвы
🧬Дорогие друзья! Анонсируем Школу для родителей пациентов Москвы, которая пройдет 26/11/2025 в 18-00 в НПЦ Детской психоневрологии (ул.Гарибальди, 8, стр.6). …
Пищевой дневник ФКУшки
💥На протяжении многих Школ мы заметили, что родители пациентов старше 7-10 лет прекращают вести дневник 📓 питания ребенка. Врачи…
🏥 Отчет о Школе пациентов в Санкт-Петербурге: углубленная диагностика, персональный подход и важные организационные новости 🧬
8 ноября 2025 года в Санкт-Петербурге успешно прошла Школа пациентов с фенилкетонурией, организованная АНО «Общество пациентов с ФКУ» и АНО…
🍒 А знаете ли вы, что у Винни-Пуха, возможно, был СДВГ? 🐻🍯
Да-да, тот самый Пух из описанного А.А. Милном — невероятно обаятельный, но вечно попадающий в переделки. Если присмотреться, в его…
🏥 Школа пациентов с фенилкетонурией в Санкт-Петербурге
Дорогие друзья! АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» совместно с АНО «ФоКУс» приглашают вас на долгожданную Школу пациентов в Санкт-Петербурге. …
Доклад д.м.н. Татьяны Владимировны Бушуевой: современные возможности терапии ФКУ вышли за рамки диеты
Научный прогресс кардинально изменил подход к лечению фенилкетонурии! Об этом на примере последних данных рассказала д.м.н. Татьяна Владимировна Бушуева. …
🧬Новости из мира ФКУ: Обзор препарата Сепиаптерин (Сафиенс) от д.м.н. Лали Маргвелашвили
💥 Мы хотим поделиться с вами ключевыми моментами из доклада главного генетика Грузии, доктора медицинских наук Лали Маргвелашвили, посвященного современному…
Герман Греф: Как ИИ изменит медицину для каждого из нас
На Конгрессе «Национальное Здравоохранение» Герман Греф показал, как технологии сделают заботу о здоровье простой и персонализированной. Главная идея: медицина будущего…
Выступление Михаила Мурашко на конгрессе «Национальное Здравоохранение»: Трансформация через данные и управление здоровьем
Выступление Министра здравоохранения Михаила Альбертовича Мурашко было сфокусировано на стратегической трансформации отечественного здравоохранения, суть которой — в переходе от лечения…
Важная информация для родителей детей с фенилкетонурией и другими редкими заболеваниями!
Елена Ефимовна Петряйкина, директор Российской детской клинической больницы (РДКБ), в своем выступлении на Форуме «Национальное здравоохранение» подтвердила возможность прохождения реабилитации…
🎯 Лейла Намазова-Баранова предложила усилить подготовку педиатров по редким заболеваниям
😍На Форуме «Национальное Здравоохранение» в рамках сессии «Редкое не значит неизлечимое: как наука меняет прогноз для пациентов» с важной инициативой…
Участие в Конгрессе «Национальное здравоохранение»
Сегодня мы принимаем участие в Конгрессе «Национальное здравоохранение». Выступление С.И.Куцева про ПГД в семьях, где есть пациенты с генетическим заболеванием.…
Состоялась первая особенная молитва о наших детках ❤️🙏
1 октября, в день празднования иконы Божией Матери «Целительница», в храмах по всей России возносились сугубые молитвы о детях с…
🤯 ФКУ, СДВГ и мигрень: почему это частый «трудный коктейль» и что делать?
Знаете ли вы, что пациенты с фенилкетонурией (ФКУ) находятся в группе повышенного риска по развитию синдрома дефицита внимания и гиперактивности…
Единая Россия проводит 25 и 26 сентября в Москве Всероссийский форум поддержки гражданских инициатив сторонников партии
В нём примут участие более 600 руководителей и участников НКО и общественных активистов, которые являются двигателями социальных изменений и развития…
🔥 Фенилкетонурия и семья: почему у нас крепче? Результаты опроса 🧬
Недавно мы провели анонимный опрос, чтобы понять, в каких семьях растут наши фенилкетонурийцы. Результаты — впечатляющие и очень вдохновляющие! Цифры…
🏥 Состоялась школа для пациентов с ФКУ в Волгограде: важные акценты на взрослой жизни и материнстве
13 сентября в Волгограде прошла очень важная и теплая встреча — Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей. Мероприятие,…
Дорогие друзья, анонсируем следующую Школу пациентов с редким генетическим заболеванием "фенилкетонурия", в г. Волгоград
💡У вас есть прекрасная возможность лично встретиться с опытными врачами: Бушуевой Т.В., Шестопаловой Е.А., Мазуровой Н.В., Соколовой А.В. ❗️С собой…
Школа для пациентов с фенилкетонурией (ФКУ) в Барнауле: важное событие для взрослых и детей
🧬💞16 августа 2025 года в Барнауле прошла Школа для пациентов с фенилкетонурией (ФКУ), организованная АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» и…
Ролик про подростков и ФКУ
🧬Дорогие друзья! У нас прекрасная новость — мы совместно со студентами «Нетологии» Жданова Елена, Пахомова Анастасия, Миронова Людмила, Колесникова Римма,…
🧬Барнаул, мы едем к Вам!
С радостью анонсируем очередную пациентскую школу для пациентов Алтайского края и соседних областей. Проводим мы это событие при поддержке Алтайской…
Участие в Редкой Жаре 2025
Сегодня — с радостью принимаем участие в Редкой Жаре в качестве соорганизатора и даже ведем одну секцию. На Редкой Жаре…