Новости
🍒 А знаете ли вы, что у Винни-Пуха, возможно, был СДВГ? 🐻🍯
Да-да, тот самый Пух из описанного А.А. Милном — невероятно обаятельный, но вечно попадающий в переделки. Если присмотреться, в его…
🏥 Школа пациентов с фенилкетонурией в Санкт-Петербурге
Дорогие друзья! АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» совместно с АНО «ФоКУс» приглашают вас на долгожданную Школу пациентов в Санкт-Петербурге. …
Доклад д.м.н. Татьяны Владимировны Бушуевой: современные возможности терапии ФКУ вышли за рамки диеты
Научный прогресс кардинально изменил подход к лечению фенилкетонурии! Об этом на примере последних данных рассказала д.м.н. Татьяна Владимировна Бушуева. …
🧬Новости из мира ФКУ: Обзор препарата Сепиаптерин (Сафиенс) от д.м.н. Лали Маргвелашвили
💥 Мы хотим поделиться с вами ключевыми моментами из доклада главного генетика Грузии, доктора медицинских наук Лали Маргвелашвили, посвященного современному…
Герман Греф: Как ИИ изменит медицину для каждого из нас
На Конгрессе «Национальное Здравоохранение» Герман Греф показал, как технологии сделают заботу о здоровье простой и персонализированной. Главная идея: медицина будущего…
Выступление Михаила Мурашко на конгрессе «Национальное Здравоохранение»: Трансформация через данные и управление здоровьем
Выступление Министра здравоохранения Михаила Альбертовича Мурашко было сфокусировано на стратегической трансформации отечественного здравоохранения, суть которой — в переходе от лечения…
Важная информация для родителей детей с фенилкетонурией и другими редкими заболеваниями!
Елена Ефимовна Петряйкина, директор Российской детской клинической больницы (РДКБ), в своем выступлении на Форуме «Национальное здравоохранение» подтвердила возможность прохождения реабилитации…
🎯 Лейла Намазова-Баранова предложила усилить подготовку педиатров по редким заболеваниям
😍На Форуме «Национальное Здравоохранение» в рамках сессии «Редкое не значит неизлечимое: как наука меняет прогноз для пациентов» с важной инициативой…
Участие в Конгрессе «Национальное здравоохранение»
Сегодня мы принимаем участие в Конгрессе «Национальное здравоохранение». Выступление С.И.Куцева про ПГД в семьях, где есть пациенты с генетическим заболеванием.…
Состоялась первая особенная молитва о наших детках ❤️🙏
1 октября, в день празднования иконы Божией Матери «Целительница», в храмах по всей России возносились сугубые молитвы о детях с…
🤯 ФКУ, СДВГ и мигрень: почему это частый «трудный коктейль» и что делать?
Знаете ли вы, что пациенты с фенилкетонурией (ФКУ) находятся в группе повышенного риска по развитию синдрома дефицита внимания и гиперактивности…
Единая Россия проводит 25 и 26 сентября в Москве Всероссийский форум поддержки гражданских инициатив сторонников партии
В нём примут участие более 600 руководителей и участников НКО и общественных активистов, которые являются двигателями социальных изменений и развития…
🔥 Фенилкетонурия и семья: почему у нас крепче? Результаты опроса 🧬
Недавно мы провели анонимный опрос, чтобы понять, в каких семьях растут наши фенилкетонурийцы. Результаты — впечатляющие и очень вдохновляющие! Цифры…
🏥 Состоялась школа для пациентов с ФКУ в Волгограде: важные акценты на взрослой жизни и материнстве
13 сентября в Волгограде прошла очень важная и теплая встреча — Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей. Мероприятие,…
Дорогие друзья, анонсируем следующую Школу пациентов с редким генетическим заболеванием "фенилкетонурия", в г. Волгоград
💡У вас есть прекрасная возможность лично встретиться с опытными врачами: Бушуевой Т.В., Шестопаловой Е.А., Мазуровой Н.В., Соколовой А.В. ❗️С собой…
Школа для пациентов с фенилкетонурией (ФКУ) в Барнауле: важное событие для взрослых и детей
🧬💞16 августа 2025 года в Барнауле прошла Школа для пациентов с фенилкетонурией (ФКУ), организованная АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» и…
Ролик про подростков и ФКУ
🧬Дорогие друзья! У нас прекрасная новость — мы совместно со студентами «Нетологии» Жданова Елена, Пахомова Анастасия, Миронова Людмила, Колесникова Римма,…
🧬Барнаул, мы едем к Вам!
С радостью анонсируем очередную пациентскую школу для пациентов Алтайского края и соседних областей. Проводим мы это событие при поддержке Алтайской…
Участие в Редкой Жаре 2025
Сегодня — с радостью принимаем участие в Редкой Жаре в качестве соорганизатора и даже ведем одну секцию. На Редкой Жаре…
Школа для пациентов с фенилкетонурией в Краснодаре объединила семьи и экспертов
19 июля 2025 года в гостинице Golden Tulip состоялась Школа для пациентов с фенилкетонурией (ФКУ), организованная АНО «Общество пациентов с…
Исследование КРОС за 2025 год
Согласно свежему исследованию КРОС за 2025 год, Общество пациентов с фенилкетонурией (ФКУ) уверенно держится в середине рейтинга, набрав 349 баллов.…
С радостью анонсируем очередную пациентскую школу для пациентов Краснодара и соседних областей
Проводим мы это событие при поддержке АНО «Ген Добра» и лично Петрусевой Анны. 🫶19 июля 2025 года мы встретимся в…
В Казани прошла Школа для пациентов с фенилкетонурией
1 июня 2025 года в гостинице *Bilyar Palace* состоялась Школа для пациентов с фенилкетонурией (ФКУ), организованная АНО «Общество пациентов с…
В Санкт-Петербурге прошел Форум «Лекарственная безопасность» в рамках которого мы приняли участие в сессии «Редкие заболевания»
🧬Орфанные заболевания – ключевой драйвер развития терапевтических возможностей и фармацевтического производства в России. 😶🌫️Несмотря на ограниченное число людей в группе…
В Фонде «Круг Добра» состоялось поистине историческое событие
Коллеги и Фонд действительно много работали над очень важным документом — СВОДОМ ПРАВИЛ И ЭТИЧЕСКИХ ПРИНЦИПОВ Круга друзей Фонда поддержки…
🧬🫶Жить Здорово! 🫡 на Первом канале!
Сегодня мы приняли участие в сьемках передачи «Жить Здорово!», посвященной расширенному неонатальному скринингу (РНС). 🩸 Как вы все наверняка знаете,…
Руководитель АНО "Общество пациентов с фенилкетонурией" приняла участие в мастер-классе по эффективной обратной связи
30 мая 2025 года директор по программной деятельности БФ «Культура благотворительности» Анастасия Ефимова провела интерактивный мастер-класс, посвященный принципам и инструментам…
Школа для пациентов с фенилкетонурией пройдет в Республике Татарстан 21 июня 2025 года
Уважаемые пациенты, дорогие друзья! 🧬 С радостью сообщаем, что ближайшая Школа для пациентов с фенилкетонурией пройдет в Республике Татарстан…
Участие в Круглом столе, посвященном «редким» взрослым
В России пациенты с фенилкетонурией (ФКУ) после 18 лет сталкиваются с критическим разрывом в лечении. Если дети получают специализированное питание…
Продеус А.П. про иммунитет
В эксклюзивном интервью на вопросы «редких» мам отвечает А.П. Продеус, д.м.н., профессор, педиапр, главный детский аллерголог-иммунолог Минздрава Московской области. https://xn--e1aaibifmeivtod0o.xn--p1ai/wp-content/uploads/2025/04/immunitet.mp4