Новости
Исследование КРОС за 2025 год
Согласно свежему исследованию КРОС за 2025 год, Общество пациентов с фенилкетонурией (ФКУ) уверенно держится в середине рейтинга, набрав 349 баллов.…
С радостью анонсируем очередную пациентскую школу для пациентов Краснодара и соседних областей
Проводим мы это событие при поддержке АНО «Ген Добра» и лично Петрусевой Анны. 🫶19 июля 2025 года мы встретимся в…
В Казани прошла Школа для пациентов с фенилкетонурией
1 июня 2025 года в гостинице *Bilyar Palace* состоялась Школа для пациентов с фенилкетонурией (ФКУ), организованная АНО «Общество пациентов с…
В Санкт-Петербурге прошел Форум «Лекарственная безопасность» в рамках которого мы приняли участие в сессии «Редкие заболевания»
🧬Орфанные заболевания – ключевой драйвер развития терапевтических возможностей и фармацевтического производства в России. 😶🌫️Несмотря на ограниченное число людей в группе…
В Фонде «Круг Добра» состоялось поистине историческое событие
Коллеги и Фонд действительно много работали над очень важным документом — СВОДОМ ПРАВИЛ И ЭТИЧЕСКИХ ПРИНЦИПОВ Круга друзей Фонда поддержки…
🧬🫶Жить Здорово! 🫡 на Первом канале!
Сегодня мы приняли участие в сьемках передачи «Жить Здорово!», посвященной расширенному неонатальному скринингу (РНС). 🩸 Как вы все наверняка знаете,…
Руководитель АНО "Общество пациентов с фенилкетонурией" приняла участие в мастер-классе по эффективной обратной связи
30 мая 2025 года директор по программной деятельности БФ «Культура благотворительности» Анастасия Ефимова провела интерактивный мастер-класс, посвященный принципам и инструментам…
Школа для пациентов с фенилкетонурией пройдет в Республике Татарстан 21 июня 2025 года
Уважаемые пациенты, дорогие друзья! 🧬 С радостью сообщаем, что ближайшая Школа для пациентов с фенилкетонурией пройдет в Республике Татарстан…
Участие в Круглом столе, посвященном «редким» взрослым
В России пациенты с фенилкетонурией (ФКУ) после 18 лет сталкиваются с критическим разрывом в лечении. Если дети получают специализированное питание…
Продеус А.П. про иммунитет
В эксклюзивном интервью на вопросы «редких» мам отвечает А.П. Продеус, д.м.н., профессор, педиапр, главный детский аллерголог-иммунолог Минздрава Московской области. https://xn--e1aaibifmeivtod0o.xn--p1ai/wp-content/uploads/2025/04/immunitet.mp4
Реабилитация в Кораблике 🚢 - первый пошел!
В прошлом месяце мы смогли навестить и опросить 📋 первую семью с пациентом с ФКУ, которые проходили бесплатный курс реабилитации…
🧬🫂 Мероприятие, посвященное фенилкетонурии, объединило экспертов и пациентов в Москве
🗣️22 марта 2025 года в Москве состоялись два значимых мероприятия, посвященных фенилкетонурии (ФКУ): V Всероссийский Форум по фенилкетонурии и Школа…
🌷7 марта 2025 года на базе Российской детской клинической больницы (РДКБ) 🤩состоялось мероприятие «Редкое родительское собрание», организованное АНО «Дом Редких» и РДКБ
🗣️В рамках мероприятия родители, воспитывающие детей с редкими заболеваниями, обсудили психологические, социальные и правовые аспекты жизни таких семей. 😇Елена Балабанова,…
🧬 21 февраля 2025 года в Фонде Круг Добра состоялся круглый стол «Перспективы совершенствования медицинской помощи подопечным Фонда «Круг добра» при переходе во взрослую сеть здравоохранения»
🙃Балабанова Елена, руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией», выступила с докладом на тему создания единой системы наблюдения и лечения взрослых…
🧬 На прошлой неделе состоялась поистине историческая встреча-знакомство
🌷Мы, совместно с коллегами и доктором Бушуевой Т.В. встречались с руководителем ВНИИК (Коренево) Бызовым Василием Аркадьевичем, Лукиным Н.Д. и заведующими…