Skip to content

Новости

Участие в круглом столе «Азбука благотворительности» в Общественной палате РФ

12 февраля в Общественной палате Российской Федерации состоялся круглый стол «Азбука благотворительности».   🗣️Мероприятие посвящено развитию социального партнёрства и актуальным…

Канал «Фенилкетонурия online» переезжает на новую платформу — Макс

Почему? Telegram начал давать сбои, уведомления приходят через раз, а истории с блокировками и перебоями в России становятся всё чаще.…

Информационное сообщение для пациентского сообщества

Уважаемые пациенты, родители и коллеги!   27 января 2026 года в Фонде «Круг добра» состоялась рабочая встреча с участием представителей…

Токсичная благотворительность: как сборы на детей подменяют государственную помощь

Главный посыл: благотворительные фонды массово собирают деньги на лечение, которое можно получить бесплатно по ОМС или через Фонд «Круг добра».…

В Совете Федераций прошел Круглый стол Комитета по бюджету и финансовых рынкам на тему «Финансовые аспекты деятельности фондов помощи тяжелобольным детям»

Государство создало и системно финансирует механизм помощи детям с самыми сложными заболеваниями. Фонд «Круг добра» является официальным государственным инструментом, обеспечивающим…

Взрослая жизнь с ФКУ: метаболические исходы, качество жизни и психическое здоровье через 4,5 года после перехода во взрослую службу

Авторы: Антония Альберс, Надин Кунис, Кристоф Клос, Гюнтер Вольф, Себастьян Шмидт, Николле Мюллер Журнал: Orphanet Journal of Rare Diseases (2025)…

От детства к взрослению: новый вызов для пациентского сообщества ФКУ

Много лет мы, родители и пациентские организации, боролись за системную помощь нашим детям с фенилкетонурией (ФКУ). Эта борьба принесла свои…

В Краснодаре прошёл уютный кулинарный мастер-класс для наших семей! 🍪✨

В Краснодаре состоялась тёплая и очень вкусная встреча, организованная нашими коллегами — АНО социальной помощи «Ген Добра» (г. Краснодар). Мероприятие…

VI Всероссийский Форум по фенилкетонурии: обмен опытом, знаниями и силой

В конце декабря 2025 года в Москве прошел уже традиционный VI Всероссийский Форум по фенилкетонурии (с международным участием). В Москве…

Подписывайтесь на наши социальные сети!

Прямые эфиры с врачами, личные истории пациентов, круглосуточный чат для общения, актуальные новости и события организации

Вконтакте

Телеграм

Телеграм-чат