Новости
Друзья, важная новость для семей с ФКУ из Северной Осетии и соседних регионов!
Приглашаем вас на Школу для пациентов с фенилкетонурией, которая пройдет во Владикавказе. Это уникальная возможность встретиться с экспертами, задать вопросы…
Наш руководитель Елена Балабанова выступит с открытой лекцией в НИУ ВШЭ
Друзья, у нас замечательная новость! 🎉 Наш руководитель Елена Балабанова выступит с открытой лекцией в НИУ ВШЭ. Тема: «Работа для…
Наша организация приняла участие в 8-м Орфанном форуме, организованном Всероссийским союзом пациентов (ВСП)
Это ключевая площадка, где встречаются пациенты, врачи, представители власти и бизнеса, чтобы говорить о самом главном — помощи людям с…
Выступление Елены Балабановой в РДКБ: о роли пациентских организаций, взрослении и партнёрстве
Друзья, делимся важным событием! Накануне Международного дня редких заболеваний руководитель нашей организации «Доверие и Дело» Елена Балабанова выступила на научно-практической…
«Кораблик» открывает двери: редкое родительское собрание
🚢 «Кораблик» открывает двери: редкое родительское собрание 🗣️Дорогие подписчики, важное событие для всех, кто хочет увидеть своими глазами, как устроена…
Елена Балабанова выступила на VIII Орфанном форуме: главные тезисы о лечебном питании при ФКУ
Друзья, сегодня важный день для всего орфанного сообщества. В Москве стартовал VIII Всероссийский форум по орфанным заболеваниям, и в…
Участие в круглом столе «Азбука благотворительности» в Общественной палате РФ
12 февраля в Общественной палате Российской Федерации состоялся круглый стол «Азбука благотворительности». 🗣️Мероприятие посвящено развитию социального партнёрства и актуальным…
Канал «Фенилкетонурия online» переезжает на новую платформу — Макс
Почему? Telegram начал давать сбои, уведомления приходят через раз, а истории с блокировками и перебоями в России становятся всё чаще.…
Информационное сообщение для пациентского сообщества
Уважаемые пациенты, родители и коллеги! 27 января 2026 года в Фонде «Круг добра» состоялась рабочая встреча с участием представителей…
Токсичная благотворительность: как сборы на детей подменяют государственную помощь
Главный посыл: благотворительные фонды массово собирают деньги на лечение, которое можно получить бесплатно по ОМС или через Фонд «Круг добра».…
В Совете Федераций прошел Круглый стол Комитета по бюджету и финансовых рынкам на тему «Финансовые аспекты деятельности фондов помощи тяжелобольным детям»
Государство создало и системно финансирует механизм помощи детям с самыми сложными заболеваниями. Фонд «Круг добра» является официальным государственным инструментом, обеспечивающим…
Взрослая жизнь с ФКУ: метаболические исходы, качество жизни и психическое здоровье через 4,5 года после перехода во взрослую службу
Авторы: Антония Альберс, Надин Кунис, Кристоф Клос, Гюнтер Вольф, Себастьян Шмидт, Николле Мюллер Журнал: Orphanet Journal of Rare Diseases (2025)…
От детства к взрослению: новый вызов для пациентского сообщества ФКУ
Много лет мы, родители и пациентские организации, боролись за системную помощь нашим детям с фенилкетонурией (ФКУ). Эта борьба принесла свои…
В Краснодаре прошёл уютный кулинарный мастер-класс для наших семей! 🍪✨
В Краснодаре состоялась тёплая и очень вкусная встреча, организованная нашими коллегами — АНО социальной помощи «Ген Добра» (г. Краснодар). Мероприятие…
VI Всероссийский Форум по фенилкетонурии: обмен опытом, знаниями и силой
В конце декабря 2025 года в Москве прошел уже традиционный VI Всероссийский Форум по фенилкетонурии (с международным участием). В Москве…