Много лет мы, родители и пациентские организации, боролись за системную помощь нашим детям с фенилкетонурией (ФКУ). Эта борьба принесла свои плоды: в России создана система, которая в целом стабильно работает для детей ✅👶. Благодаря усилиям сообщества и медиков, наши дети сегодня своевременно обеспечиваются жизненно важными аминокислотными смесями, регулярно сдают анализ на фенилаланин и проходят ежегодную диспансеризацию 💊🩺📈. Это большая победа, которая позволяет им расти и развиваться! 🏆
Но дети растут 🌱➡️🌳. И сегодня мы вступаем в новую эру — эру подростков и молодых взрослых с ФКУ. Именно эта группа сейчас оказалась в фокусе нашей работы и, к сожалению, в зоне повышенного риска 🚨⚠️.
Подростковый и юношеский возраст — критический период 🧠💥. Это время сепарации от родителей, самостоятельных решений, учебы, первой работы, сложных социальных отношений. На этом фоне соблюдение строгой диеты и режима терапии становится огромным вызовом 😰🍽️.
Наши опасения подтверждаются данными 📊🔍.
· Российские исследования, в том числе данные из регистра, которые приводит Е.А. Шестопалова, показывают, что подростки с ФКУ — наиболее уязвимая группа с точки зрения метаболического контроля и приверженности лечению 📉😔.
· Международные данные звучат как тревожное эхо 🌍🔔. Только что опубликованное масштабное исследование из Германии подтверждает: у взрослых пациентов с ФКУ крайне высока распространенность психических расстройств (более 30%) 🧠😟, которые напрямую связаны с ухудшением контроля фенилаланина и снижением качества жизни 📈➡️📉.
Вывод очевиден: стабильной системы помощи взрослеющим пациентам в России пока нет ❌👨⚕️👩⚕️. Наш следующий стратегический шаг — создать непрерывную систему сопровождения от педиатра к взрослому врачу 👶➡️🧑⚕️, где ключевым элементом станет не только метаболический контроль, но и психологическая поддержка, помощь в социальной адаптации и сохранении мотивации к терапии 💬❤️🤝.
Мы не можем позволить себе потерять достижения детского возраста на сложном переходе к взрослой жизни 😥➡️😊. Наш фокус смещается — теперь мы боремся за будущее наших подростков, за их право на полноценную, здоровую и счастливую взрослую жизнь с ФКУ ✨👩🎓👨💼❤️.
Пришло время объединить усилия родителей, пациентов, врачей-метаболистов, психиатров, психологов и государства для построения будущего, в котором нет «потерянного поколения» взрослых с ФКУ 🤝💪🌟.