Пациентом с фенилкетонурией, который первым в России получил инъекцию нового препарата патогенетической терапии, стал юный житель Калуги.
23 августа, в присутствии ведущих врачей ГБУЗ КО «Калужская областная клиническая детская больница», пациенту ввели препарат Пегвалиаза+Эпинефрин.
Этот препарат нового поколения закупается в удобной форме шприц-ручки, в комплекте с Эпинефрином (адреналином), который страхует от возможных побочных последствий.
«Благодаря фонду «Круг добра» пациентам с фенилкетонурией теперь открыты возможности современного и адекватного лечения, — сказала президент АНО «Общество больных фенилкетонурией» Елена Балабанова, — Фонд «Круг добра» уже готов обеспечивать этим лекарством российских детей, ждет от регионов новых заявок, а мы готовы оказать консультационную помощь родителям детей с этой редкой нозологией».
Фенилкетонурия (ФКУ) – наследственное заболевание обмена веществ. Относится к категории редких генетических нозологий и встречается у одного из 7-10 тысяч новорожденных детей.
Препарат Пегвалиаза + Эпинефрин — новейший метод лечения фенилкетонурии, который в корне меняет старые подходы в лечении заболевания, позволяет отказаться от мучительных диет и дает надежду на будущее пациентам и их семьям.
«Как только в мире появляется новый препарат, имеющий доказанную эффективность, лекарство рассматривается на экспертном и попечительском советах фонда и в кратчайшие сроки может стать доступным для российских детей», — говорит председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
Следующими пациентами с фенилкетонурией, которые получат жизненно важный препарат, станет житель из Москвы и двое детей из республики Татарстан.
Сотрудничество с такими общественными организациями как «Общество больных фенилкетонурией» очень важно для «Круга добра». Это помогает Фонду «увидеть» конкретных пациентов, которые по какой-то причине остались вне поля зрения регионального здравоохранения, установить прямую связь с семьями пациентов и вовремя прийти на помощь.
