На Всероссийской педиатрической ассамблее с докладом выступила Елена Балабанова — руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией». Она показала, как партнёрство с пациентскими организациями помогает не только пациентам, но и всей медицинской системе.
Ключевые тезисы выступления:
🔹 Пациентская организация — это профессиональный участник системы здравоохранения, а не просто группа поддержки.
🔹 Создана экосистема помощи: от выездных школ для пациентов до стратегического партнёрства с врачами и производителями лекарств.
🔹 Работа ведётся по 4 направлениям:
• Информационный лифт — обучение семей;
• Построение диалога — связь между пациентами, врачами и государством;
• Развитие сообщества в регионах;
• Стратегическое партнёрство с медицинским сообществом.
Результаты 10+ лет работы:
✅ Налажено взаимодействие между пациентскими организациями в различных регионах России
✅ Налажено взаимодействие с Фондом «Круг добра»
✅ Разработаны и продолжают разрабатываться уникальные методические материалы для родителей
✅ Сформированы устойчивые партнёрства с производителями ЛС и медцентрами
💡 Главный вывод:
Проактивная работа пациентской организации не только улучшает качество жизни пациентов, но и сохраняет ресурсы медицинской системы, сокращая время на решение проблем и повышая приверженность лечению.
Благодарим руководство РДКБ за возможность выступления перед медицинским сообществом с важным и практичным докладом!